ONKOMAPA – podsumowanie wyników projektu

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

nagroda dla najbardziej przyjaznej placówki

4,27 – opieka, 4,09 – przestrzeganie praw pacjenta i zaledwie 3,87 – organizacja leczenia. Tak użytkownicy portalu ONKOMAPA.pl oceniają placówki onkologiczne w Polsce, w skali 1-5 . Najlepszym ośrodkiem onkologicznym – z oceną 4,8 – jest według badanych Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, a najbardziej przyjaznym pacjentom onkologicznym lekarzem (5,0) – dr n. med. Krzysztof Adamowicz z Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku.

Portal internetowy www.onkomapa.pl został zainaugurowany 3 lutego 2014 roku przez Fundację Onkologiczną Osób Młodych – Alivia. Przez 7 miesięcy odwiedziło go blisko 78 tys. osób. Pacjenci i ich bliscy mogli ocenić on-line 40 ośrodków onkologicznych oraz pracujących w nich lekarzy, z którymi mieli styczność. Inni wypowiedzieli się w badaniu ankietowym przeprowadzonym w placówkach przez TNS Polska. Łącznie zostało wypełnionych 6 278 ankiet, z czego 5201 przez pacjentów (lub bliskich) korzystających z opieki onkologicznej w swoim województwie i aż 1077 (więcej niż co szósty badany) leczących się poza nim. To może wskazywać na fakt, że pacjenci uważali, że w innym województwie jakość leczenia jest lepsza, bądź dostęp do niego łatwiejszy.

„ONKOMAPA jest w skali polskiej unikalnym przedsięwzięciem. W dotychczasowych badaniach użytkowników służby zdrowia w Polsce, pacjenci jeszcze nigdy nie mieli szans oceniania opieki leczniczej w tak wszechstronny sposób. Poruszane zagadnienia dotyczą wielu aspektów lecznictwa; pacjenci oceniają różne czynniki składające się na sam proces leczenia, sprawowaną opiekę i jej organizację, ale także wyposażenie ośrodków i przestrzeganie praw pacjenta. Oznacza to, że ocenom podlega nie tylko efekt działań personelu medycznego, ale i warunki w jakich działania te mają miejsce, sposób traktowania pacjenta i jego komfort. Pomimo, że nakłady na lecznictwo onkologiczne systematycznie wzrastają, zakres i jakość oferowanych świadczeń są ciągle niewystarczające. Wyniki badania potwierdzają obiegowe opinie na temat najsłabszych punktów naszego lecznictwa onkologicznego: zbyt długi czas oczekiwania na leczenie, przewlekły proces diagnostyczny, niezsynchronizowane leczenie, nie najlepsza kontrola bólu i innych symptomów choroby. Jednak wszystkie te problemy nie są sygnalizowane w jednakowym stopniu przez pacjentów poszczególnych ośrodków” – mówi prof. dr hab. Antonina Ostrowska, socjolog medycyny, z Polskiej Akademii Nauk.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Badanie pozwala porównać postrzeganą w oczach pacjentów efektywność i wizerunek czterdziestu placówek onkologicznych. Nie jest on jednolity. Są placówki, które w opinii pacjentów zasługują na wysokie oceny, są też takie, które zdecydowanie powinny poprawić swoje notowania, zarówno pod względem jakości, jak i warunków oferowanych usług. Na uwagę zasługuje fakt, iż oceny najlepszych ośrodków charakteryzują się niewielką zmiennością ocen – są one oceniane jako dobre niemal przez wszystkich pacjentów. Inaczej z tymi stosunkowo najsłabszymi; tu zmienność zakresu ocen jest wyraźnie większa.

Wyniki rankingu Onkomapy

Najwyższą ocenę ogólną (4,8) wśród ośrodków onkologicznych otrzymał Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

W czołówce, z notą 4,6 znalazły się też: Klinika Onkologii, Hematologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie, Dolnośląskie Centrum Onkologii we Wrocławiu i Zamojski Szpital Niepubliczny.

Najgorzej ocenionym ośrodkiem, ze średnią oceną 3,4 jest Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli.

Natomiast najbardziej przyjaznym pacjentom onkologicznym lekarzem został dr n. med. Krzysztof Adamowicz, z Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku, który otrzymał ocenę 5,0.

Wszystkie pytania były podzielone na pięć obszarów: opieka, organizacja leczenia, leczenie, wyposażenie ośrodka i przestrzeganie praw pacjenta. Użytkownicy portalu Onkomapa.pl przyznali im stopień ważności. Za najistotniejsze uznali obszar samego leczenia i opieki. Zdecydowanie mniej ważne było wyposażenie ośrodka i przestrzeganie praw pacjenta.

Zbadana grupa najwyżej oceniła obszar opieki, w którym wszystkie zagadnienia otrzymały noty powyżej 4. Pacjenci docenili uprzejmość lekarzy i pielęgniarek przyznając im odpowiednio 4,46 i 4,38 punktów. Według chorych, lekarze są otwarci na pytania, o czym świadczy wynik 4,33 i przekazują im informacje w sposób zrozumiały i przystępny (4,3). Pozytywnie wypadła też ocena ilości i kompletności przekazywanych informacji.

Najlepiej pod tym względem wypadł Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach – nota 4,78, a najgorzej Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli – 3,02.

W badaniu najniżej oceniono organizację leczenia onkologicznego, gdzie średnia ocena wyniosła 3,87. Według chorych czas oczekiwania na zabiegi operacyjne jest zdecydowanie za długi (ocena 3,31), przy czym odchylenie standardowe wyniosło w tym przypadku 1,8. Najgorsze wyniki uzyskały tu: Instytut Hematologii
i Transfuzjologii w Warszawie – 1,6, Oddział Onkologii Klinicznej  Szpital Specjalistyczny im L. Rydygiera w Krakowie – 1,98 oraz COI w Gliwicach – 2,09. Najlepszy okazał się, ponownie, zwycięski Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny ŚUM z Katowic – 4,59.

Dosyć niskie średnie oceny otrzymały także: czas oczekiwania na wizytę (3,77), sposób organizacji przyjęć pacjentów (3,82), a także okres oczekiwania na badania (3,89). Wypełniający ankiety ocenili najwyższej ilość czasu poświęcanego przez pielęgniarki i sposób informowania o przebiegu kolejnych kroków i etapów leczenia lub diagnostyki (odpowiednio: 4,07 i 4,13).

W obszarze leczenia badani uznali za największy problem brak skuteczności leczenia dokuczliwych objawów związanych z chorobą nowotworową takich jak np. wymioty, czy biegunki (3,65) oraz leczenia przeciwbólowego (3,79), co wskazuje na fakt, że brakuje leczenia kompleksowego –  bardziej leczy się chorobę niż chorego, a pacjenci onkologiczni wciąż cierpią. W leczeniu onkologicznym brakuje też planowania terapii przez zespół wielodyscyplinarny: współpracę lekarzy różnych specjalności oceniono zaledwie na 3,81, a najgorzej wypadło Gdyńskie Centrum Onkologii  w Szpitalu Morskim z notą 2,60.

Pod kątem skuteczności leczenia dokuczliwych objawów związanych z chorobą nowotworową najniżej uplasował się Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie – zarówno Katedra Okulistyki, Klinika Okulistyki i Onkologii Okulistycznej – 2,12, jak i Katedra i Klinika Hematologii – 2,41, a także COI w Gliwicach – 2,56. Najlepiej – Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny ŚUM w Katowicach – 4,73.

Z leczeniem bólu nowotworowego nie radzą sobie, w opinii uczestników badania, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie -2,40, COI w Gliwicach – 2,45, COI w Warszawie – 2,88. Najwyższą skutecznością w tej dziedzinie wykazał się ponownie zwycięski ośrodek z Katowic – 4,73, Podkarpackie Centrum Onkologii,  Szpital Wojewódzki w Rzeszowie  im. Fryderyka Chopina – 4,45 oraz Katedra i Klinika Onkologii i Radioterapii  Gdański Uniwersytet Medyczny – 4,42.

Niepokojące jest, że zagadnieniom skuteczności leczenia dokuczliwych objawów związanych z chorobą nowotworową oraz skuteczności leczenia przeciwnowotworowego pacjenci przyznali stosunkową niską wagę. To może oznaczać, że przyzwyczaili się już do stereotypowej opinii, że „rak musi boleć” i że najważniejsza jest walka z chorobą, a skutki uboczne terapii, bądź przeciwdziałanie im, są marginalizowane.

W obszarze przestrzegania praw pacjenta widoczne są skrajne różnice nawet w obrębie jednego województwa. „Poziom włączenia pacjenta w podejmowanie decyzji dotyczących jego leczenia” jest najlepszy w Katedrze i Klinice Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego – 4.49, podczas gdy na przedostatnim 39. miejscu plasuje się Gdyńskie Centrum Onkologii  w Szpitalu Morskim – 2,90.

W obszarze wyposażenia ośrodka osoby wypełniające ankietę wskazały jako kwestię problematyczną brak miejsc parkingowych (3,13) oraz warunki na salach szpitalnych (3,89). Nieco wyżej ocenili ułatwienia dla rodzin związane z możliwością towarzyszenia choremu (4,0).

Uzyskane w badaniu wyniki powinny stanowić nie tylko wskazówkę dla pacjentów, które placówki wybierać, a których raczej unikać (przy założeniu, że pacjenci mają tu autentyczne możliwości wyboru – co jest odrębną kwestią), ale także dostarczają ważnych informacji dla personelu tych instytucji i zarządzających opieką zdrowotną w naszym kraju. Pokazują bowiem te fragmenty rzeczywistości leczniczej, które w oczach pacjentów najbardziej odbiegają od pożądanego standardu” – dodaje prof. Antonina Ostrowska.

 

Projekt ONKOMAPA jest realizowany w partnerstwie z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu oraz Stowarzyszeniem Little People z Rumunii. Patronat nad inicjatywą objęło Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polska Unia Onkologii, Instytut Spraw Publicznych i Instytut Nauk o Politykach Publicznych. Projekt Onkomapa był współfinansowany przez Szwajcarię w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej. Fundacja Alivia pozyskała środki na kontynuację projektu z funduszy EOG.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.