Zakończył się etap konsultacji publicznych projektu nowelizacji ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej oraz niektórych innych ustaw (UD258). Fundacja Alivia zgłosiła swoje uwagi do zapisów mających poprawić jakość leczenia, koordynację opieki oraz przejrzystość systemu z perspektywy pacjentów onkologicznych.
Część uwag Fundacji została uwzględniona, część jedynie częściowo, a niektóre zostały odrzucone.
Podsumowanie:
| Uwagi Fundacji Alivia uwzględnione | ||
| Art. 38-39 Przepis: art. 38-39 oraz przepisy powiązane – e‑DILO – wyłączność | W ocenie Onkofundacji Alivia należy wprowadzić, od 1 stycznia 2027 roku jako podstawę rozliczania świadczeń, obowiązek ich udzielania wyłącznie w trybie karty e-DILO – zwiększy to kompletność i jakość danych oraz poprawi transparentność procesu. Przyjęcie takiego rozwiązania wymaga dodania regulacji w rozdziale dotyczącym e-DiLO oraz w przepisach o finansowaniu świadczeń ze środków publicznych | Uwaga uwzględniona – wprowadzono przepis. regulacji w rozdziale dotyczącym e-DiLO oraz w przepisach o finansowaniu świadczeń ze środków publicznych. |
| Art. 40 Przepis: art. 40 i akty wykonawcze – e‑DILO – plan leczenia | Kartę e‑DILO należy uzupełnić o pola obejmujące wybór intencji leczenia (radykalna/paliatywna) oraz możliwość przypisania lekarzy odpowiedzialnych za poszczególne elementy planu leczenia, np. leczenie chirurgiczne, radioterapię, leczenie farmakologiczne. Te dane są kluczowe dla interpretacji jakości i rozliczeń oraz odzwierciedlają rzeczywisty model pracy zespołowej. | Uwaga uwzględniona |
| Ogólne | Brak terminu migracji danych DiLO do e‑DILO W projekcie brak jednoznacznego, ustawowego terminu zakończenia migracji danych z obecnej aplikacji DILO NFZ do systemu e‑DILO, mimo że OSR wskazuje datę 30 czerwca 2027 r. Rekomendujemy dodanie, w przepisach przejściowych, zapisu ustanawiającego jako zasadę przejście na e-DILO po dniu 1 stycznia 2027 r. oraz ostateczny, nieprzekraczalny termin zakończenia migracji do dnia 30 czerwca 2027 r., wraz ze wskazaniem odpowiedzialności za kompletność i spójność migracji. | W zakresie migracji danych uwaga uwzględniona – przepis przeredagowany. |
| Uwagi częściowo uwzględnione | ||
| Art. 18 ust. 1-2 Art. 1 pkt 8 dot. art. 18 ust. 1 i 2 Przepis: art. 18 ust. 1-2 | dot. weryfikacji jakości przez NFZ Dwuletni cykl weryfikacji wymaga zabezpieczenia corocznego mechanizmu „wczesnego ostrzegania”. Wskaźniki liczone są rocznie, a brak corocznej informacji zwrotnej opóźnia reakcję na spadek jakości i utrudnia działania korygujące. Rekomendujemy wprowadzenie corocznego raportu informacji zwrotnej NFZ dla każdego podmiotu oraz doprecyzowanie, że weryfikacja co 2 lata opiera się na dwóch kolejnych okresach 12‑miesięcznych. Należy również przewidzieć uruchamianie działań korygujących po upływie 12 miesięcy w celu uniknięcia ryzyka nieosiągnięcia wartości minimalnych wskaźników. | Uwaga częściowo uwzględniona – przepis przeredagowano |
| Uwagi nieuwzględnione | ||
| Ogólne | Brak delegacji do określenia wzoru karty e-DILO W projekcie brak jednoznacznej delegacji dla Ministra Zdrowia do określenia wzoru karty e-DILO albo minimalnego zakresu informacji w e-DILO, co grozi brakiem ujednolicenia dokumentacji i utrudni efektywne wdrożenie rozwiązań cyfrowych w KSO. Bez wyraźnej podstawy ustawowej nie będzie możliwe wydanie aktu wykonawczego definiującego minimalny zestaw danych, strukturę, zasady interoperacyjności oraz odpowiedzialność za poszczególne elementy, co przełoży się na spójność jakości, rozliczeń i nadzoru. Rekomendujemy delegację ustawową upoważniającą Ministra Zdrowia do wydania rozporządzenia określającego wzór lub minimalny zakres informacji karty e-DILO, w tym pola dot. intencji leczenia, i przypisania odpowiedzialności za poszczególne etapy leczenia. Ponadto w ocenie Fundacji Alivia warto wprowadzić coroczną ewaluację KSO wraz z publiczną prezentacją wskaźników. Transparentność buduje zaufanie i motywuje do poprawy oraz ułatwia nadzór społeczny i zarządczy. | W zakresie delegacji do rozporządzenia – uwaga nieuwzględniona – sprzeczne z założeniami |
| Art. 6 i art. 8 Przepis art. 6 i art. 8 dot. współpracy SOLO I i SOLO III | Należy uporządkować współpracę merytoryczną i terminy konsultacji z obowiązkową adnotacją w e‑DILO. Spójność decyzji terapeutycznych międzypoziomami zmniejszy rozbieżności i opóźnienia oraz wzmocni odpowiedzialność zespołową. Rekomendujemy wprowadzenie wskaźników dostępności konsultacji (np. do X dni roboczych), obowiązek dokumentowania ustaleń w e‑DILO oraz formalny tryb wspólnego uzgadniania i modyfikacji planu leczenia. | Uwaga nieuwzględniona – brak propozycji zmiany przepisów. |
| Art. 18 ust. 1-2 Art. 1 pkt 8 dot. art. 18 ust. 1 i 2 Przepis: art. 18 ust. 1-2 | dot. weryfikacji jakości przez NFZ Dwuletni cykl weryfikacji wymaga zabezpieczenia corocznego mechanizmu „wczesnego ostrzegania”. Wskaźniki liczone są rocznie, a brak corocznej informacji zwrotnej opóźnia reakcję na spadek jakości i utrudnia działania korygujące. Rekomendujemy wprowadzenie corocznego raportu informacji zwrotnej NFZ dla każdego podmiotu oraz doprecyzowanie, że weryfikacja co 2 lata opiera się na dwóch kolejnych okresach 12‑miesięcznych. Należy również przewidzieć uruchamianie działań korygujących po upływie 12 miesięcy w celu uniknięcia ryzyka nieosiągnięcia wartości minimalnych wskaźników. | Uwaga częściowo uwzględniona – przepis przeredagowano |
| Art. 26 (Art. 1 pkt 14 dot. art. 26) Przepis: art. 26 i przepisy powiązane – koordynator opieki onkologicznej | Rekomendujemy dodanie przepisów określających maksymalną ilość pacjentów aktywnych i ilość pacjentów w monitorowaniu przez koordynatora. | Uwaga nieuwzględniona – poza zakresem regulacji |
Subskrypcja, która zmienia życie
Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!
