W piątek opublikowano projekt ustawy o Agencji Badań Medycznych. Fundacja Onkologiczna Alivia w stanowisku przesłanym resortowi zdrowia wyraża pełne poparcie dla tej inicjatywy. W szczególności liczy na rozwinięcie niesponsorowanych badań klinicznych oraz badań analitycznych z zakresu zarządzania ochroną zdrowia. Proponuje poprawki zwiększające niezależność Agencji, budujące przejrzystość jej pracy oraz angażujące organizacje pacjentów w realizację niektórych zadań.
Prof. Łukasz Szumowski zapowiadał powołanie Agencji Badań Medycznych od kilku miesięcy. Kilka tygodni temu powołano dr Radosława Sierpińskiego na Pełnomocnika do powołania tej organizacji. Ma to być instytucja na pograniczu resortów zdrowia oraz szkolnictwa wyższego, która będzie finansować badania naukowe, dla których obecnie brakuje programów grantowych. Przedstawiony w piątkowe popołudnie projekt nadaje Agencji dodatkowe możliwości działania. Najważniejszą z nich jest wprowadzenie podstawy do finansowania analiz polityki zdrowotnej.
Fundacja Onkologiczna Alivia przesłała do resortu zdrowia swoje stanowisko w sprawie projektu. Wyraziła pełne poparcie dla przedstawionych rozwiązań. Proponuje kilka drobnych poprawek. Część z nich ma na celu zwiększenie niezależności Agencji od ministra zdrowia. Zwraca uwagę, że ze względu na międzyresortowy charakter instytucji konieczne jest wprowadzenie ścieżki powołania Prezesa ABM przez premiera. Kolejne poprawki mają na celu umożliwienie społecznej kontroli nad pracami Agencji poprzez publikację planów działania oraz sprawozdań w biuletynie informacji publicznej resortu zdrowia. Trzecia grupa propozycji polega na wprowadzeniu przedstawicieli organizacji pacjenckich do rady nadzorującej działanie Agencji, jak również organów prowadzących postepowania konkursowe.
Wobec wyjątkowo pilnego charakteru potrzeb oraz wysokiej wartości projektu Fundacja prosi o intensyfikację prac nad projektem, dzięki czemu mógłby on zostać sprawnie przyjęty przez rząd oraz skierowany do prac w Parlamencie.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Nasze propozycje poprawek:
| Lp. | Podmiot zgłaszający | Treść uwagi | Uzasadnienie | Proponowane rozwiązanie |
| 1 | Fundacja Onkologiczna Alivia | Zwiększenie niezależności Prezesa Agencji poprzez powołanie przez Prezesa Rady Ministrów | Prezentowany projekt odnosi się do kompetencji dwóch resortów. Nadzór premiera pozwoliłby na częściowe uniezależnienie od jednego z nich. Biorąc również pod uwagę znaczenie Agencji dla realizacji zadań państwa, zasadne wydaje się przyjęcie proponowanego rozwiązania. | Art. 5 ust. 1. Prezes jest powoływany na okres 6 lat przez Prezesa Rady Ministrów |
| 2 | j.w. | j.w. | j.w. | Art. 5 ust. 3 Prezes Rady Ministrów odwołuje Prezesa Agencji w przypadku… |
| 3 | j.w. | Włączenie przedstawiciela organizacji pacjentów do Rady Agencji Badań Medycznych. | Obecnie projekt nie przewiduje nadzoru instytucji przez organizacje pacjentów. Powołanie dwóch przedstawicieli w skład Rady jest zgodne z dobrymi praktykami w państwach rozwiniętych oraz niektórymi z ostatnich decyzji resortu zdrowia o uwzględnieniu przedstawicieli pacjentów w gronach decyzyjnych lub kontrolnych. | Art. 9 ust. 2 pkt g w brzmieniu: „dwóch przedstawicieli organizacji pacjentów, wyłonieni w drodze konkursu. Warunki konkursu określi minister właściwy do spraw zdrowia. |
| 4 | j.w. | Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji | Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji oraz umożliwienie nadzoru społecznego wymaga publikacji planów działalności instytucji. | Art. 13 ust. 4 w brzmieniu:
Plan działalności Agencji podlega publikacji w biuletynie informacji publicznej |
| 5 | j.w. | Włączenie przedstawiciela organizacji pacjentów do zespołów oceny wniosków. | Patrz pkt 3 | Art. 18. 1. W celu oceny wniosków Prezes powołuje zespoły oceny wniosków, w skład których wchodzą̨ pracownicy Agencji oraz eksperci powołani przez Prezesa spośród przedstawicieli środowisk naukowych, gospodarczych i finansowych, przedstawiciele organizacji pacjentów, w tym eksperci zagraniczni. Prezes wyznacza przewodniczącego zespołu oceny wniosków. |
| 6 | j.w. | Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji | Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji oraz umożliwienie nadzoru społecznego wymaga publikacji planów działalności instytucji. | Art. 30 ust. 6 w brzmieniu:
Dokumenty wymienione |
