W dniach 19–21 sierpnia 2026 roku w Warszawie odbyła się XVI Letnia Akademia Onkologiczna dla Dziennikarzy. Wśród zaproszonych ekspertów znalazła się przedstawicielka Fundacji Onkologicznej Alivia, Paulina Gadomska-Dzięcioł, która wzięła udział w debacie poświęconej nowym rozwiązaniom legislacyjnym i narzędziom cyfrowym w ochronie zdrowia. W swoim wystąpieniu przedstawiła kluczową perspektywę pacjentów, akcentując, że miarą sukcesu jakichkolwiek reform musi być realne skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę i terapię, a nie jedynie wdrażanie nowych systemów komputerowych czy procedur biurokratycznych.
Stanowisko i postulaty Fundacji Alivia
Podczas swojego wystąpienia Paulina Gadomska-Dzięcioł szczegółowo odniosła się do dwóch obszarów: praktycznego wykorzystania cyfryzacji (e-DiLO, e-rejestracja) oraz planowanych zmian w ustawie o refundacji leków i Ratunkowym Dostępie do Terapii Lekowych (RDTL).
Cyfryzacja: Jakość danych i realna dostępność świadczeń
Przedstawicielka Onkofundacji Alivia podkreśliła, że e-skierowania, e-rejestracja czy elektroniczna karta e-DiLO są szansą na lepszą koordynację, ale same w sobie nie rozwiążą problemów systemowych, jeśli nie pójdzie za nimi wysoka jakość wprowadzanych danych oraz rzeczywista dostępność lekarzy.
Jak zaznaczyła Paulina Gadomska-Dzięcioł: „Sama cyfryzacja nie poprawi automatycznie sytuacji chorych. O wartości e-DiLO zdecydują szczegóły: pełne dane o diagnostyce, jasne określenie, czy leczenie ma charakter radykalny czy paliatywny, oraz wskazanie konkretnych lekarzy odpowiedzialnych za dany etap. Z kolei e-rejestracja pomaga tylko wtedy, gdy placówki faktycznie udostępniają wolne terminy w systemie. Pacjent nie potrzebuje po prostu cyfrowego terminu – potrzebuje szybkiej diagnozy. Z naszych danych wynika, że aż jedna trzecia pacjentów czeka na diagnozę ponad trzy miesiące, a blisko 20 proc. ponad pół roku. Cyfryzacja musi ten czas skracać, a nie stawać się kolejną barierą”.
Subskrypcja, która zmienia życie
Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!
Zmiany w RDTL i ustawie refundacyjnej – kluczowe postulaty
Odnosząc się do porządkowania nadzwyczajnych ścieżek dostępu do leczenia (RDTL, import docelowy, compassionate use), przedstawicielka Fundacji Alivia pozytywnie oceniła kierunek ujednolicenia przepisów, ale sprzeciwiła się rozwiązaniom, które przerzucają odpowiedzialność za decyzje biznesowe firm farmaceutycznych na pacjentów:
Bezwzględna klauzula ciągłości leczenia
„Projekt wprowadza sankcje dla firm farmaceutycznych za brak wniosku refundacyjnego w postaci wykreślenia leku z RDTL. Formalnie jest to kara dla firmy, ale jej rzeczywisty koszt ponosi pacjent. Naszym najważniejszym postulatem jest wpisanie do ustawy gwarancji, że pacjent, który rozpoczął skuteczną terapię, będzie mógł ją kontynuować na koszt podmiotu odpowiedzialnego” – mówiła Paulina Gadomska-Dzięcioł.
Ustawowe terminy i ochrona przed długim czasem oczekiwania
„Potrzebujemy precyzyjnych, ustawowych terminów na każdym etapie akceptacji wniosku – w NFZ i u konsultantów. Pacjent nie może czekać na decyzje administracyjne, gdy medycznie powinien natychmiast kontynuować terapię”.
Utrzymanie presji na refundację systemową
Paulina Gadomska-Dzięcioł podkreśliła, że Fundacja sprzeciwia się wydłużeniu terminu na złożenie wniosku refundacyjnego przez firmy z 90 dni do 12 miesięcy. Alivia postuluje powrót do terminu 90 dni oraz nakładanie niezależnych kar finansowych na podmioty nieobsługujące wniosków na czas.
Szybsze wejście w życie gwarancji dla pacjentów:
„Planowane wdrożenie kluczowych zmian dopiero w 2029 roku to dla dzisiejszych pacjentów zbyt odległa perspektywa. Skoro przewiduje się okres przejściowy, najważniejsze gwarancje bezpieczeństwa leczenia powinny wejść w życie bez dwuletniego opóźnienia.”
O Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy
XVI Letnia Akademia Onkologiczna dla Dziennikarzy (LAO), odbywająca się w Rezydencji Belweder – Klonowa w Warszawie, to jedno z najważniejszych corocznych wydarzeń edukacyjno-dyskusyjnych poświęconych polskiej onkologii. Konferencja gromadzi wybitnych klinicystów, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, organizacji pacjenckich oraz dziennikarzy medycznych. Jej celem jest rzetelne omówienie wyzwań systemowych, nowości terapeutycznych oraz podnoszenie świadomości społecznej na temat chorób nowotworowych.
Tegoroczny program konferencji obfitował w debaty i prelekcje podzielone na kilka kluczowych obszarów tematycznych:
Profilaktyka i edukacja zdrowotna: Omówienie nowych wytycznych Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem, wzrostu zachorowań na nowotwory wśród młodych ludzi, wpływu epidemii otyłości oraz walki z dezinformacją i medycznymi fake newsami w przestrzeni cyfrowej.
Medycyna cyfrowa i nowoczesne technologie: Dyskusje na temat wykorzystania sztucznej inteligencji, robotyki oraz telemedycyny w codziennej praktyce lekarskiej, a także prezentacja zaawansowanych metod diagnostycznych (biopsja płynna, badania genetyczne, teranostyka, mikrobiom, szczepionki przeciwnowotworowe).
Postępy w leczeniu konkretnych nowotworów: Przegląd najnowszych doniesień z kongresu ASCO 2026 oraz nowoczesne standardy w terapii m.in. raka piersi (HER2+, trójujemny), raka płuca, raka jajnika, raka żołądka oraz nowotworów hematologicznych (ze szczególnym uwzględnieniem immunoterapii CAR-T).
System, finanse i legislacja: Blok poświęcony wyzwaniom organizacyjnym, w tym kryzysowi kadrowemu w onkologii, luce finansowej NFZ, wycenie rzeczywistych kosztów choroby nowotworowej, doborowi kadr, wytycznym leczenia, a także wyrównywaniu szans pacjentów niezależnie od ich miejsca zamieszkania.
