Drugie seminarium poświęcone zastosowaniu danych w onkologii

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W dniu 29 czerwca 2020, w godz. 13:00-15:30 odbędzie się kolejne seminarium, tym razem online.

Podczas pierwszego warsztatu dyskutowaliśmy na temat barier w zastosowaniu danych w kształtowaniu polityki zdrowotnej. Drugi pragniemy poświęcić pogłębieniu obecnego zastosowania danych w Polsce w celu wypracowania rekomendacji w tym obszarze.

1230-1300Otwarta rejestracja i logowanie na spotkanie
1300 – 1310Powitanie uczestników – Magdalena Władysiuk HTA Consulting, Bartosz Poliński, Alivia – Fundacja Onkologiczna
1310 – 1325Typologia  danych – moderator: Maria Libura, Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego, UWM oraz Magdalena Władysiuk
1325 – 1400Dane i decyzje kliniczne w hematoonkologii dziecięcej – dr hab. Katarzyna Jankowska, Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika Zastosowanie danych w onkologii – dokąd zmierzamy? – prof. dr hab. Jacek Jassem, Gdański Uniwersytet Medyczny
1400 – 1415Zastosowanie danych onkologicznych w ochronie zdrowia – przykłady dobrych praktyk – moderator: Maria Libura/Magdalena Władysiuk
1415 – 1515Część warsztatowa – otwarta dyskusja uczestników nt. możliwości zastosowania danych i rekomendacji w tym zakresie – moderator: Magdalena Władysiuk
1515 – 1530Rekomendacje i podsumowanie – moderator: Magdalena Władysiuk

Program realizowany w całości na podstawie grantu od firmy MSD. Fundacja Alivia ma zapewnioną autonomię badawczą i niezależność w zarządzaniu projektem.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.