Narodowa Strategia Onkologiczna – niejasne wskaźniki przeżycia

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

4 lutego 2020 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020-2030. To strategiczny projekt dla pacjentów onkologicznych, kształtujący system opieki onkologicznej w Polsce na najbliższą dekadę i określający cele, jakie mają zostać zrealizowane, a także zapewniający ich finansowanie ze środków publicznych.

Nadrzędny cel Narodowej Strategii Onkologicznej został zdefiniowany jako wzrost odsetka osób przeżywających 5 lat od zakończenia terapii onkologicznej. Jednak definicja pojęcia przeżyć 5-letnich (five-year survival rate) dostępna w słowniku National Cancer Institute wskazuje, że jest to odsetek osób, które przeżyły 5 lat od diagnozy lub rozpoczęcia leczenia. Tak samo definiują ten wskaźnik eksperci z Centrum Onkologii – Instytut im. M. Curie-Skłodowskiej i Krajowego Rejestru Nowotworów.

Dlatego w piśmie do Ministra Zdrowia pytamy skąd ta różnica? Co dokładnie ten wskaźnik mierzy? Jaka jest jego wartość bazowa i jaka będzie wartość docelowa? Czy nie jest to miara jakości opieki po zakończeniu leczenia onkologicznego? Jakie przesłanki naukowe stały za określeniem takiego celu? W jaki sposób tak sformułowany cel nadrzędny będzie realizował potrzeby pacjentów? Jaka instytucja będzie odpowiedzialna za mierzenie tego wskaźnika?

Pełna treść pisma do Ministerstwa jest dostępna tu.

Otrzymaliśmy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasze pytania. Pełna treść dostępna tutaj.

Stanowisko Fundacji Alivia na temat przygotowania Narodowej Strategii Onkologicznej można znaleźć tutaj.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.

blank