Agata Polińska, wiceprezes i założycielka naszej Fundacji będzie dziś gospodarzem i prelegentką pierwszej sesji Rzeczników Pacjentów na Kongresie ESMO – Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
Kongres ESMO to jedno z największych tego typu wydarzeń dla klinicystów, badaczy, rzeczników pacjentów, dziennikarzy i przedstawicieli branży medycznej z całego świata.
W ramach kongresu odbędzie się szereg sesji dedykowanych Rzecznikom Pacjentów. Dla wszystkich delegatów Kongresu, którzy mają bezpośredni wpływ na opiekę onkologiczną i badania medyczne, to okazja do dzielenia się wiedzą podczas omawiania aktualnych problemów pacjentów i osób, które pokonały raka.Agata Polińska, która od ponad dwóch lat należy do Grupy Roboczej Rzeczników Pacjentów, poprowadzi pierwszą sesję pod tytułem „Brzemię raka: toksyczność finansowa raka i prawo do bycia zapomnianym” i przedstawi program Skarbonka. To już 3-ci projekt fundacji, który zostanie zaprezentowany na kongresie. Cieszymy się, że działania Fundacji zyskują międzynarodowe uznanie.
Jak mówiła prezes Polińska w wywiadzie dla Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej:
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Dzisiaj miliony osób, które przeżyły raka, stoją w obliczu ograniczonych możliwości w miejscu pracy i w społeczeństwie, a uzyskanie ubezpieczenia, kredytów bankowych i hipotecznych może być dla nich naprawdę trudne. Fakt, że nowe innowacyjne terapie całkowicie zmieniły perspektywy dla pacjentów z rakiem – zarówno pod względem korzyści związanych z przeżyciem, jak i z bezpieczeństwem – nie podlega dyskusji. Jednak koszty nowych środków, takich jak terapie celowane i immunoterapie, dramatycznie wzrosły. Od 2000 r. średni roczny koszt terapii przeciwnowotworowych wzrósł w USA ponad 10-krotnie dla niektórych pacjentów.
Dlatego organizacje, takie jak Fundacja Alivia starają się pomóc pacjentom w bardziej bezpośredni sposób.
Stworzyliśmy program wsparcia finansowego Skarbonka, dzięki któremu już ponad 1000 osób mogło pokryć nierefundowane koszty leczenia raka. Taka forma pomocy jest niezwykle potrzebna, ponieważ w Polsce ubezpieczenie społeczne obejmuje pełen zakres wskazań tylko 27 ze 132 leków wymienionych w wytycznych Praktyki Klinicznej ESMO i zarejestrowanych przez EMA w ciągu ostatnich 15 lat.
Potrzebujemy pilnych działań i współpracy wszystkich interesariuszy, aby zapobiec eskalacji toksyczności finansowej oraz znacznemu obciążeniu, jakie bezpośrednie i pośrednie koszty opieki zdrowotnej nakładają na pacjentów i ich opiekunów.
tłumaczy Agata Polińska.