KRS 0000358654

Agencja Badań Medycznych – popieramy projekt ustawy

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W piątek opublikowano projekt ustawy o Agencji Badań Medycznych. Fundacja Onkologiczna Alivia w stanowisku przesłanym resortowi zdrowia wyraża pełne poparcie dla tej inicjatywy. W szczególności liczy na rozwinięcie niesponsorowanych badań klinicznych oraz badań analitycznych z zakresu zarządzania ochroną zdrowia. Proponuje poprawki zwiększające niezależność Agencji, budujące przejrzystość jej pracy oraz angażujące organizacje pacjentów w realizację niektórych zadań.

Prof. Łukasz Szumowski zapowiadał powołanie Agencji Badań Medycznych od kilku miesięcy. Kilka tygodni temu powołano dr Radosława Sierpińskiego na Pełnomocnika do powołania tej organizacji. Ma to być instytucja na pograniczu resortów zdrowia oraz szkolnictwa wyższego, która będzie finansować badania naukowe, dla których obecnie brakuje programów grantowych. Przedstawiony w piątkowe popołudnie projekt nadaje Agencji dodatkowe możliwości działania. Najważniejszą z nich jest wprowadzenie podstawy do finansowania analiz polityki zdrowotnej.

Fundacja Onkologiczna Alivia przesłała do resortu zdrowia swoje stanowisko w sprawie projektu. Wyraziła pełne poparcie dla przedstawionych rozwiązań. Proponuje kilka drobnych poprawek. Część z nich ma na celu zwiększenie niezależności Agencji od ministra zdrowia. Zwraca uwagę, że ze względu na międzyresortowy charakter instytucji konieczne jest wprowadzenie ścieżki powołania Prezesa ABM przez premiera. Kolejne poprawki mają na celu umożliwienie społecznej kontroli nad pracami Agencji poprzez publikację planów działania oraz sprawozdań w biuletynie informacji publicznej resortu zdrowia. Trzecia grupa propozycji polega na wprowadzeniu przedstawicieli organizacji pacjenckich do rady nadzorującej działanie Agencji, jak również organów prowadzących postepowania konkursowe.

Wobec wyjątkowo pilnego charakteru potrzeb oraz wysokiej wartości projektu Fundacja prosi o intensyfikację prac nad projektem, dzięki czemu mógłby on zostać sprawnie przyjęty przez rząd oraz skierowany do prac w Parlamencie.

Nasze propozycje poprawek:

Lp. Podmiot zgłaszający Treść uwagi Uzasadnienie Proponowane rozwiązanie
1 Fundacja Onkologiczna Alivia Zwiększenie niezależności Prezesa Agencji poprzez powołanie przez Prezesa Rady Ministrów Prezentowany projekt odnosi się do kompetencji dwóch resortów. Nadzór premiera pozwoliłby na częściowe uniezależnienie od jednego z nich. Biorąc również pod uwagę znaczenie Agencji dla realizacji zadań państwa, zasadne wydaje się przyjęcie proponowanego rozwiązania. Art. 5 ust. 1. Prezes jest
powoływany na okres 6 lat przez Prezesa Rady Ministrów
2 j.w. j.w. j.w. Art. 5 ust. 3 Prezes Rady
Ministrów odwołuje Prezesa Agencji w przypadku…
3 j.w. Włączenie przedstawiciela organizacji pacjentów do Rady Agencji Badań Medycznych. Obecnie projekt nie przewiduje nadzoru instytucji przez organizacje pacjentów. Powołanie dwóch przedstawicieli w skład Rady jest zgodne z dobrymi praktykami w państwach rozwiniętych oraz niektórymi z ostatnich decyzji resortu zdrowia o uwzględnieniu przedstawicieli pacjentów w gronach decyzyjnych lub kontrolnych. Art. 9 ust. 2 pkt g w brzmieniu: „dwóch przedstawicieli organizacji pacjentów,
wyłonieni w drodze
konkursu. Warunki konkursu określi minister właściwy
do spraw zdrowia.
4 j.w. Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji oraz umożliwienie nadzoru społecznego wymaga publikacji planów działalności instytucji. Art. 13 ust. 4 w brzmieniu:

Plan działalności Agencji podlega publikacji w biuletynie informacji publicznej
ministra właściwego do spraw zdrowia.

5 j.w. Włączenie przedstawiciela organizacji pacjentów do zespołów oceny wniosków. Patrz pkt 3 Art. 18. 1. W celu oceny wniosków Prezes powołuje zespoły oceny wniosków,
w skład których wchodzą̨ pracownicy Agencji oraz eksperci powołani przez Prezesa spośród przedstawicieli środowisk naukowych, gospodarczych i finansowych, przedstawiciele organizacji pacjentów, w tym eksperci zagraniczni. Prezes wyznacza przewodniczącego zespołu oceny wniosków.
6 j.w. Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji Zwiększenie przejrzystości funkcjonowania Agencji oraz umożliwienie nadzoru społecznego wymaga publikacji planów działalności instytucji. Art. 30 ust. 6 w brzmieniu:

Dokumenty wymienione
w ust. 4 podlegają publikacji w biuletynie informacji
publicznej ministra właściwego do spraw zdrowia.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.