Alivia Oncoindex: Widmo końca dobrych czasów. Czy zabraknie pieniędzy na nowe leki na raka?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Od początku 2024 roku obserwujemy wyraźne zahamowanie trendu wzrostowego wskaźnika Alivia Oncoindex. Decyzje refundacyjne w Polsce przebiegają wolniej niż zmiany w europejskich wytycznych leczenia nowotworów. Krótko mówiąc, Europa znowu zaczyna nam uciekać. Lipcowa lista refundacyjna potwierdza ten fakt, a spodziewana potężna luka finansowa w budżecie Narodowego Funduszu Zdrowia rodzi pytania o możliwe ograniczenia w dostępie do nowoczesnych i skutecznych terapii lekowych w kolejnych latach. 

Wartość ogólna wskaźnika Oncoindex od stycznia 2024 roku utrzymuje się na niezmienionym poziomie i wynosi 48 na 100 możliwych punktów. Aktualnie, 42 terapie zarejestrowane w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowane przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) są refundowane w zgodzie z rekomendacjami ESMO. 52 substancje są refundowane z ograniczeniami niemającymi podstaw w wiedzy medycznej, a 45 niestety wciąż pozostaje bez refundacji. 

Dla porównania w roku 2023 wskaźnik ten wzrósł o 13 punktów (z 35 do 48), a licząc od marca 2017 roku, czyli od czasu pierwszego pomiaru, o 21 punktów (z 27 do 48).

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Pacjenci lepsi i gorsi

Obecnie najlepsza sytuacja refundacyjna dotyczy pacjentów z rakiem gruczołu krokowego, gdzie dzięki rozszerzeniu wskazań, w ramach programu lekowego, osiągnęliśmy poziom 92 punktów – zdecydowana większość terapii rekomendowanych przez ESMO dla tego rodzaju nowotworu jest w pełni dostępna dla polskich pacjentów. 

W dużo gorszym położeniu są kobiety chorujące na raka piersi lub raka jajnika. W przypadku pierwszego z tych nowotworów wskaźnik Oncoindex wynosi 47 punktów. Dla drugiego – zaledwie 40 punktów na 100 możliwych. Dla porównania, w Hiszpanii wskaźnik w raku piersi to 59 punktów, a w przypadku raka jajnika 60. Sytuacja polskich pacjentek sprawia, że niejednokrotnie, aby mieć szansę na leczenie, muszą we własnym zakresie zbierać ogromne sumy pieniędzy.

– Zaproponowano mi leczenie lekiem, który hamuje nawrót choroby. Niestety lek nie jest refundowany, a jego koszt przekracza moje możliwości. Tylko dzięki pomocy dobrych ludzi mogę kontynuować leczenie – mówi Anna Oszywa, podopieczna Onkofundacji Alivia, zmagająca się z nowotworem piersi.

W wyjątkowo trudnym położeniu znajdują się również pacjenci chorzy na raka dróg żółciowych. Żadna z rekomendowanych terapii nie jest dla nich refundowana i chociaż wskaźnik Oncoindex dla raka wątroby i przewodów żółciowych wewnątrzwątrobowych wynosi 21 punktów, to gdybyśmy wzięli pod uwagę tylko raka dróg żółciowych, byłby równy 0.

– Od grudnia 2023 roku choruję na nowotwór przewodów żółciowych, który dał przerzuty na wątrobę i płuca. Jedynym sposobem leczenia finansowanego przez NFZ, niezmiennie już od wielu lat, jest chemioterapia. Jednakże jest to trudny do leczenia nowotwór. Lekarze zasugerowali, że jedyną możliwością wsparcia terapii jest immunoterapia. Niestety lek ten w moim schemacie leczenia nie jest refundowany. Jedna dawka kosztuje około 20 tysięcy złotych, a lek przyjmuje się co 3 tygodnie… – mówi Anna Szwaj, podopieczna Onkofundacji Alivia.

Niepokojący jest również systematyczny spadek Oncoindexu dla raka płuca. Wynika on ze zmian w rekomendacjach ESMO, gdzie cały czas pojawiają się nowe terapie, ale niestety w Polsce brakuje decyzji o wprowadzeniu ich do refundacji. To odwrotna sytuacja do Hiszpanii, gdzie wskaźnik dla tego nowotworu wynosi 50 punktów i systematycznie rośnie. 

– Koszty nowoczesnych leków, terapii celowanych czy immunoterapii są niezwykle wysokie – leczenie nimi to wydatek dziesiątek, a nawet setek tysięcy złotych rocznie. Dla przeciętnego pacjenta taka kwota jest po prostu nieosiągalna. Sytuacja, w której pacjenci muszą wybierać między zadłużaniem się na całe życie a rezygnacją z potencjalnie skutecznej terapii, jest nieakceptowalna, a problem wymaga pilnych działań systemowych – mówi Anna Zachara-Widła, menadżerka ds. programów pomocowych w Onkofundacji Alivia. 

Prof. Krzysztof Giannopoulos z Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie komentując zmiany na lipcowej liście refundacyjnej, w obszarze nowotworów hematologicznych, zwraca uwagę na jeszcze jeden ważny wątek związany z dostępnością leczenia dla pacjentów:

Kolejne terapie hematologiczne zostają objęte refundacją, w tym pierwsze przeciwciało dwuswoiste w terapii chorych na chłoniaka grudkowego. W obszarze hematoonkologii nowoczesne leczenie przechodzi z finansowania w ramach katalogu chemioterapii do programów lekowych. Możliwe jest też coraz częstsze wykorzystanie trybu ambulatoryjnego do kompleksowej opieki nad pacjentem. I tutaj ważne jest rzetelne wycenienie wszystkich ryczałtów diagnostycznych, ryczałtów na monitorowanie leczenia tak, by ośrodki mogły funkcjonować w tym zmieniającym się krajobrazie refundacyjnym. 

Potężna luka finansowa w budżecie NFZ

Coraz częściej mówi się o trudnej sytuacji finansowej Narodowego Funduszu Zdrowia. Jak wynika z raportu “Luka finansowa systemu ochrony zdrowia w Polsce”, w latach 2025-2027 w budżecie NFZ może zabraknąć nawet 159 mld zł. Od 2024 r. wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia znacznie przekraczają przychody ze składek, a decyzje podejmowane w ostatnich dwóch latach doprowadziły do niemal całkowitej likwidacji funduszu zapasowego. Trwałe zobowiązania związane z ustawą o wynagrodzeniach w ochronie zdrowia sprawiają, że cały wzrost przychodów ze składek jest kierowany właśnie na wynagrodzenia. Brakuje jednocześnie informacji o skierowaniu do Funduszu dodatkowych środków do przeznaczenia na wzrost dostępności do świadczeń oraz nowych technologii.

Brak odpowiedniej ilości środków można dostrzec w bieżącej działalności Funduszu. Pojawiły się informacje o braku włączania pacjentek do programu lekowego leczenia raka endometrium. Chociaż teoretycznie wprowadzono do refundacji immunoterapię dla pacjentek z rakiem szyjki macicy, do dzisiaj w trzech oddziałach wojewódzkich nie zakontraktowano nowych świadczeń.

-Tak niepokojące dane stawiają dalsze losy refundacji terapii lekowych pod znakiem zapytania. Jeśli NFZ nie załata dziury w budżecie, za wszystko zapłacą pacjenci. Swoim zdrowiem. Parafrazując Hymn do miłości: Pacjent cierpliwy jest. Wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję. Jednak nie wszystko przetrzyma – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.