Miliony złotych wydane na cyfryzację onkologii, a nadal brakuje jasnej informacji, czy system pozwala mierzyć jakość leczenia pacjentów. Fundacja Alivia skierowała do Narodowego Instytutu Onkologii kolejne pismo w sprawie realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej. Pytamy, gdzie są zapowiadane rejestry narządowe i kiedy pacjenci oraz eksperci otrzymają dostęp do danych pokazujących skuteczność i jakość leczenia.
W czerwcu otrzymaliśmy odpowiedź NIO na nasz wniosek dotyczący realizacji zadań 22.1 i 22.2 Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020–2030. Po jej analizie uznaliśmy, że na część kluczowych pytań nadal nie ma odpowiedzi.
Nie pytamy wyłącznie o funkcjonowanie Polskiego Rejestru Onkohematologicznego. Chcemy wiedzieć, czy rzeczywiście powstaje system nowoczesnych rejestrów jakościowych, który pozwoli monitorować całą ścieżkę pacjenta i oceniać efekty leczenia.
Rejestry narządowe nie mogą pozostać tylko na papierze
Narodowa Strategia Onkologiczna zakłada rozwój rejestrów narządowych oraz rejestrów badań przesiewowych. Tymczasem nie otrzymaliśmy informacji, jakie kolejne rejestry są przygotowywane, jakich nowotworów będą dotyczyć ani jaki jest harmonogram ich wdrażania.
Subskrypcja, która zmienia życie
Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!
To szczególnie istotne w kontekście e-DILO. Cyfrowa informacja o ścieżce pacjenta nie jest tym samym co informacja o jakości leczenia.
Jeśli wiemy, że pacjent przeszedł operację, nadal nie wiemy, czy została ona wykonana zgodnie ze standardami, jakie wystąpiły powikłania, czy konieczna była reoperacja i jaki był ostateczny wynik leczenia. Do tego potrzebne są rejestry jakościowe i odpowiednio zdefiniowane wskaźniki.
Chcemy danych o efektach leczenia
Projekt e-KRN+ miał umożliwiać wykorzystanie danych rzeczywistych (Real-World Data) do monitorowania leczenia, oceny skuteczności terapii i jakości opieki. Dlatego pytamy NIO, czy takie analizy są już prowadzone i kiedy zostaną udostępnione.
Opublikowany w lutym 2026 r. Biuletyn PROH dostarcza przede wszystkim danych epidemiologicznych i populacyjnych. Brakuje natomiast analiz pokazujących m.in. przebieg leczenia, czas do rozpoczęcia terapii, przeżycia czy skuteczność poszczególnych metod leczenia.
Publiczne pieniądze wymagają publicznej informacji o efektach
Pytamy również o stan realizacji konkretnych elementów Narodowej Strategii Onkologicznej – w tym baz dotyczących badań przesiewowych raka jelita grubego oraz kompleksowej opieki nad pacjentami z rakiem płuca.
Nie wystarczy wiedzieć, że system gromadzi dane. Musimy wiedzieć, do czego są one wykorzystywane i czy dzięki nim można poprawiać leczenie pacjentów.
Dlatego zwróciliśmy się do NIO o konkretne informacje dotyczące stanu realizacji zadań 22.1 i 22.2, harmonogramu tworzenia kolejnych rejestrów, planowanych zakresów danych oraz terminu publikacji analiz Real-World Data.
Pacjent ma prawo wiedzieć, czy system mierzy jakość jego leczenia
Nowoczesna onkologia potrzebuje nie tylko danych o liczbie zachorowań, ale przede wszystkim informacji o tym, co dzieje się z pacjentem i jaki efekt przynosi leczenie.
Będziemy monitorować odpowiedź NIO. Chcemy, aby projekty finansowane ze środków publicznych były przejrzyste, a ich efekty możliwe do oceny nie dopiero po zakończeniu formalnej ewaluacji, ale już w trakcie ich realizacji.
