KRS 0000358654

Apel ws. pilotażu sieci onkologicznej

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

APEL EKSPERTÓW ORAZ PACJENTÓW W SPRAWIE ZANIECHANIA PRAC
NAD PROJEKTEM PILOTAŻU SIECI ONKOLOGICZNEJ

My, niżej podpisani, apelujemy do Ministra Zdrowia o wstrzymanie prac nad projektem rozporządzenia w sprawie pilotażu sieci onkologicznej. Nieuwzględnienie w toku publicznych konsultacji zasadniczych uwag ekspertów medycznych, organizacji pacjentów, pracodawców oraz związków zawodowych sprawia, że wdrożenie rozwiązania w obecnej formie stanowi zagrożenie dla funkcjonowania i rozwoju systemu opieki onkologicznej w Polsce.

Od momentu publikacji projektu zwracaliśmy uwagę na jego liczne wady, uniemożliwiające osiągnięcie założonych celów. W naszej opinii nieuzasadnione jest oparcie systemu opieki onkologicznej niemal wyłącznie na centrach onkologii, bez uwzględnienia różnorodności i roli innych ośrodków (w tym szpitali klinicznych) oraz ich specyfiki w leczeniu poszczególnych nowotworów.

Pilotaż w obecnym kształcie obarczony jest wysokim stopniem zbiurokratyzowania i zbędnej sprawozdawczości i w wielu punktach narusza obowiązujące regulacje prawne. Jest także ogromnie kosztochłonny, co potwierdziło w swojej opinii Ministerstwo Finansów. Przyjęte w pilotażu wskaźniki monitorowania oraz brak ich odniesienia do obecnej sytuacji i alternatywnych rozwiązań nie pozwolą na ocenę jego efektywności. Dowodem negatywnej oceny projektu rozporządzenia przez niemal wszystkie środowiska była konferencja uzgodnieniowa sprzed dwóch tygodni. Podczas dyskusji, która trwała trzy i pół godziny, żadna z zaproszonych stron nie wyraziła poparcia dla omawianego rozwiązania.

Jednocześnie zwracamy się do Pana Premiera Mateusza Morawieckiego oraz Pana Ministra Łukasza Szumowskiego z prośbą o intensyfikację prac nad projektami procedowanymi w resorcie od ponad dwóch lat. W szczególności dotyczy to stworzenia na bazie istniejących instytucji ośrodków koordynowanej opieki narządowej realizowanej przez wielodyscyplinarne zespoły (np. tzw. Breast Units, Lung Cancer Units i inne). Rozwiązanie to jest zgodne ze światowymi trendami organizacji opieki onkologicznej i w krajach, które je wprowadziły, przyniosło spektakularne efekty. Wyjątkowo wysoko oceniamy inicjatywę nadania wytycznym postępowania diagnostyczno-terapeutycznego oraz wskaźnikom jakościowym w onkologii rangi państwowego dokumentu. Jest to pierwsza próba monitorowania jakości procesu w medycynie, stwarzająca szansę na zapewnienie chorym, niezależnie od miejsca zamieszkania, jednolitego standardu leczenia. W przyszłym roku po raz pierwszy zostanie zapewnione finansowanie rejestrów medycznych z budżetu państwa. Wszystkie te procesy wymagają doskonalenia, kontynuacji, wsparcia i intensyfikacji prac. To na tych działaniach należy się skupiać, by przybrały najlepszą możliwą formę i skutecznie przyczyniały się do poprawy sytuacji pacjentów. W tej sytuacji z niepokojem przyjmujemy procedowanie projektu, który dąży w zupełnie przeciwnym kierunku.

Prosimy Pana Ministra o ponowną analizę uwag zgłoszonych w toku publicznych konsultacji. Naszym wspólnym celem jest poprawa systemu opieki nad pacjentami onkologicznymi oraz zapewnienie rozwoju tej dziedziny.

 

Sygnatariusze apelu (w kolejności alfabetycznej, dokument przyjęty w trybie obiegowym):

  • Business Center Club
  • Fundacja MY Pacjenci
  • Fundacja Omealife
  • Fundacja Onkocafe-Razem Lepiej
  • Fundacja Onkologia 2025
  • Fundacja Onkologiczna Alivia
  • Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie
  • Fundacja SOS-Życie
  • Klub Torakochirurgów Polskich
  • Konfederacja Lewiatan
  • Młodzi Menedżerowie Medycyny (w ramach Polskiej Federacji Szpitali)
  • Polska Grupa Raka Płuca
  • Polska Liga Walki z Rakiem
  • Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi
  • Polskie Towarzystwo Kardio- i Torakochirurgów
  • Polskie Towarzystwo Chorób Płuc
  • Polskie Towarzystwo Urologiczne
  • Pracodawcy RP
  • prof. dr hab. Halina Batura-Gabryel, konsultant krajowy w dziedzinie chorób płuc
  • prof. dr hab. Rafał Dziadziuszko, konsultant krajowy w dziedzinie radioterapii onkologicznej
  • prof. dr hab. Tomasz Grodzki, konsultant krajowy w dziedzinie chirurgii klatki piersiowej
  • Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. prof. T. Koszarowskiego „Gladiator”
  • Stowarzyszenie Polskie Amazonki-Ruch Społeczny
  • Towarzystwo Chirurgów Polskich

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.