KRS 0000358654

Podsumowanie 2018 roku

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

To był najbardziej intensywny rok w działalności naszej fundacji! Cieszymy się, że możemy coraz lepiej wspierać chorych na nowotwory i że coraz więcej Darczyńców obdarza nas zaufaniem.

W ramach naszego Programu Skarbonka, dzięki wpłatom osób o dobrych sercach, przekazaliśmy pacjentom 3 708 804 zł na wydatki związane z chorobą. To ponad 350 000 zł więcej niż w 2017 roku. Z pomocy skorzystały 304 osoby, które opłaciły leki, terapie, których NFZ nie refunduje, konsultacje i leczenie za granicą, badania diagnostyczne, dojazdy do ośrodków leczenia, rehabilitację.

Zapewnialiśmy też pacjentom wsparcie informacyjne i doradcze. Przez cały rok odbyliśmy ok. 2500 rozmów telefonicznych i odpowiedzieliśmy na ok. 2900 maili.

Cały rok pracowaliśmy również intensywnie nad poprawą polskiego systemu ochrony zdrowia. Braliśmy udział w konsultacjach społecznych, posiedzeniach sejmowych komisji zdrowia, rozmawialiśmy i pisaliśmy apele do najważniejszych decydentów, pracowaliśmy nad projektami zmian ustaw. Angażowaliśmy do współpracy inne organizacje oraz czwartą władzę – media.

Dzięki naszej interwencji udało się rozwiązać problem podawania w szpitalach publicznych nierefundowanych leków. Przez wiele lat, ze względu na zawiłe przepisy dotyczące przyjmowania darowizn, pacjenci, którzy za własne pieniądze albo zebrane od darczyńców chcieli zakupić nierefundowane przez NFZ leki, mieli problem ze znalezieniem szpitala, który zgodzi się dla nich te leki kupić i je podać. Więcej o tej sprawie przeczytacie pod linkiem: www.alivia.org.pl/bitwa-wygrana-wojna-trwa-lista-osrodkow-przyjmujacych-darowizne-na-zakup-lekow-nierefundowanych/

Udało nam się również przekonać rząd do sfinansowania z budżetu państwa rejestrów medycznych. Obecnie Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia nie sprawdzają czy diagnostyka i leczenie chorych przebiega z korzyścią dla pacjenta. Nie wiemy czy wzrost wydatków na onkologię przynosi najważniejszą korzyść dla chorego – zdrowie. System jest oparty o płatność za świadczenie – ośrodek sprawozdaje liczbę wykonanych procedur i otrzymuje za nie pieniądze. Dzięki rejestrom medycznym możliwe stanie się wynagradzanie ośrodków w zależności od skuteczności i bezpieczeństwa leczenia, co będzie czynnikiem motywującym do zapewnienia pacjentom jak najlepszej opieki. Przeczytajcie więcej: www.alivia.org.pl/nfz-rejestry-warunkuja-prawidlowe-funkcjonowanie-nfz-nie-widzimy-innej-metody-poprawy-efektywnosci-systemu-opieki-zdrowotnej/

Od dawna walczymy też o wprowadzanie do refundacji kolejnych leków onkologicznych. W 2018 r. na listach refundacyjnych pojawiło się kilka nowych leków, co dało szansę na bezpłatne i skuteczne leczenie tysiącom pacjentów z rakiem płuca, rakiem nerki, chłoniakiem Hodgkina oraz wieloma innymi chorobami. Przeczytajcie więcej: www.alivia.org.pl/przelomowe-decyzje-refundacyjne-szansa-dla-tysiecy-pacjentow-onkologicznych-informacje-prasowe/

W listopadzie 2018 r. uruchomiliśmy też nasz nowy portal Oncoindex.org, nad którym pracowaliśmy przez wiele miesięcy. Jest to pierwszy portal wskazujący poziom refundacji w Polsce leków onkologicznych, zarejestrowanych w Europie od 2004 roku i zalecanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO). Umożliwia pacjentom łatwe wyszukanie informacji o tym, jakie leki na ich typ nowotworu oferuje medycyna i które z nich są refundowane przez NFZ, natomiast władzom wskazuje jak bardzo leczenie oferowane polskim pacjentom odbiega od międzynarodowych standardów i co należy zmienić.

Zapewnialiśmy dostęp do wiedzy także poprzez inne nasze portale. Dodaliśmy nowe treści na portalu o medycynie personalizowanej, prostowraka.pl, a w Bazie Wiedzy o Raku zamieściliśmy 74 nowe artykuły. Wykonaliśmy ponad 9500 telefonów do ośrodków diagnostycznych i podając się za pacjenta, zdobywaliśmy informacje o terminach badań na NFZ, które zamieszczamy na portalu kolejkoskop.pl. Cieszymy się, że nasze portale są przydatne dla chorych. Artykuły z Bazy Wiedzy o Raku zostały w 2018 roku odwiedzone ponad 211 000 razy, Kolejkoskop ponad 468 000 razy, a onkomapa.pl, na której pacjenci mogą znaleźć przyjaznego lekarza lub ośrodek onkologiczny – prawie 213 000 razy.

To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszego wsparcia! W ostatnich 12 miesiącach ponad 53 000 osób przekazało nam darowiznę lub 1% podatku. Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę! Dziękujemy również naszym wolontariuszom, którzy poświęcają swój cenny czas, aby wspierać chorych na nowotwory 🙂

Mamy nadzieję na Wasze wsparcie również w kolejnym roku 🙂 Wspólnie możemy pomóc wielu potrzebującym!

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.