Stanowisko ws. zmian w pilotażu sieci onkologicznej

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Dzisiaj wspólnie z przyjaciółmi z sześciu organizacji pacjenckich przesłaliśmy uwagi do projektu rozporządzenia w sprawie pilotażu sieci onkologicznej. W ostatnich tygodniach kolejne środowiska krytycznie odnosiły się do projektu, zwracając uwagę na te same problemy co my – skutkiem zmian jest wprowadzenie drogiego systemu, bez określonego celu, premiującego hospitalizowanie chorych, nawet niepotrzebne.

Kopia naszych uwag trafiła do ministra zdrowia, trzech wiceministrów, Narodowego Funduszu Zdrowia, Narodowej Rady Rozwoju. Liczymy na wdrożenie faktycznie propacjenckich zmian w onkologii. Na stole takich dokumentów jest kilka, np. stworzenie Breast Units w Polsce.

Nasze stanowisko jest do pobrania tutaj. Załącznik pierwszy i drugi.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.