KRS 0000358654

Kampania edukacyjna „Rada na Raka prostaty”

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Ruszyła kampania „Rada na Raka prostaty”, której celem jest edukacja pacjentów z rakiem prostaty i ich bliskich. Organizatorem kampanii jest Stowarzyszenie „Gladiator”, a Fundacja Alivia jest jednym z partnerów. Na konferencji zorganizowanej z okazji rozpoczęcia kampanii przedstawiliśmy kwestie finansowe związane z leczeniem oraz wytłumaczyliśmy na czym polega nasz Program Skarbonka.

Rak prostaty to choroba, z którą wiąże się szereg problemów, nie tylko natury medycznej, ale też psychologicznej czy finansowej. Fakt, że ten rodzaj nowotworu dotyka wyłącznie pacjentów w starszym wieku sprawia, że problemy, z którymi przychodzi im się mierzyć, stają się podwójnie trudne.

Nowotwór gruczołu krokowego rozwija się często bezobjawowo, dlatego diagnoza dla wielu pacjentów jest sporym zaskoczeniem. „Oswojenie raka”, to nie tylko poznanie, na czym polega choroba i jakie są dostępne formy terapii, ale też pogodzenie z nową sytuacją od strony psychicznej i poszukiwanie środków na walkę z chorobą.

Wsparcie w procesie leczenia

Współczesna medycyna oferuje szereg rozwiązań w zakresie terapii raka prostaty w zależności od stadium choroby oraz ogólnego stanu zdrowia pacjenta. Na rokowania związane z wyleczeniem, oprócz czynników stricte medycznych, mają wpływ także postawa chorego oraz zaangażowanie bliskich w proces leczenia.

Bycie aktywnym partnerem lekarza, to często połowa sukcesu w walce o wyzdrowienie – uważa dr n. med. Roman Sosnowski, urolog z Kliniki Nowotworów Centrum Onkologii – Instytut Marii Skłodowskiej-Curie – Zadaniem lekarza, oprócz postawienia diagnozy, jest wybór optymalnej w przypadku danego pacjenta metody leczenia, ale jeśli ma ono odnieść oczekiwany skutek, pomiędzy stronami musi istnieć dobra wzajemna współpraca.

konferencja rada na raka prostaty

Rak stercza to choroba, która dotyka sedna męskości, dlatego wiąże się z nią także szereg problemów psychologicznych. Leczenie nowotworu gruczołu krokowego może spowodować zaburzenia erekcji na skutek uszkodzenia mięśni miednicy, naczyń miednicowych lub z powodu zaburzenia gospodarki hormonalnej. Jednym ze skutków ubocznych jest nietrzymanie moczu, co może negatywnie wpływać na postrzeganie przez mężczyznę swojej atrakcyjności i powodować problemy w relacji z partnerką.

Bezcenną formą pomocy w leczeniu choroby nowotworowej jest obecność osoby bliskiej – mówiła dr n.med. Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii – Instytut Marii Skłodowskiej-Curie. – Dzięki wsparciu rodziny chory może uwolnić się od własnych napięć i negatywnych uczuć, skonfrontować je, wyrazić lęki, obawy i smutek oraz obudzić w sobie nadzieję na powrót do zdrowia. To niezwykle ważne, by bliscy byli przy nim w tych trudnych chwilach.

Pacjent ma prawo do informacji

Pacjenci onkologiczni często boją się nie tylko samej choroby, ale mają też obawy związane z zadawaniem pytań swojemu lekarzowi. Z uwagi na podeszły wiek nie rozumieją niektórych medycznych sformułowań, nie wiedzą co zrobić, gdy okazuje się, że leczenie wymaga dodatkowych nakładów finansowych.

Tymczasem, jak zauważyła dr n. med. Mariola Kosowicz, poszukiwanie informacji na temat własnej choroby zmniejsza lęk przed nieznanym i pozwala ją zaakceptować.

Pacjenci nie tylko mogą, ale wręcz powinni szukać informacji na temat swojej choroby i metod jej leczenia. Nie ma złych pytań. Warto przygotować się do każdej wizyty, zadawać pytania, podzielić wątpliwościami, być szczerym w relacji z lekarzem. Dobrze, jeśli ktoś z rodziny towarzyszy choremu podczas wizyty i pomaga weryfikować wszystkie informacje, które przekazuje lekarz prowadzący – dodała dr Kosowicz.

Jak wynika z badań przeprowadzonych przez TNS Polska na zlecenie Stowarzyszenia „Gladiator”, ponad 83 proc. Polaków opowiedziało się za tym, że lekarze powinni informować chorych na raka oraz ich bliskich o wszelkich dostępnych metodach terapii, nawet jeśli są one drogie i wymagają samodzielnego finansowania.

W praktyce bywa tak, że lekarze mają czasem trudności z informowaniem pacjentów o drogich terapiach. Nie dlatego, że nie chcą o nich mówić, tylko dlatego, że nie chcą rozbudzać w chorych nadziei, jeśli okaże się, że nie posiadają oni finansów na takie leczenie. W pierwszej kolejności oferujemy te usługi, które dostępne są w ramach refundacji i które mogą choremu pomóc – podkreślił dr n. med. Roman Sosnowski. – Nie wyklucza to oczywiście prawa pacjenta do posiadania wiedzy o wszystkich istniejących formach leczenia. Jeśli ktoś zapyta mnie o dostępne terapie, które nie są refundowane, zawsze otrzyma wyczerpującą odpowiedź – dodał dr Sosnowski.

Choroba onkologiczna kosztuje

Nowotwór to choroba, której nie da się leczyć za darmo. Z jednej strony ogranicza możliwość pracy zawodowej, z drugiej generuje dodatkowe wydatki związane nie tylko z lekami, ale też z kosztami okołomedycznymi, takimi jak rehabilitacja czy choćby dojazdy do lekarza. Emerytura, renta czy comiesięczna pensja najczęściej nie wystarczają na ich pokrycie, dlatego koniecznością bywa szukanie funduszy z zewnątrz. Nieoceniona staje się tu rola osób bliskich, bo to od ich zaradności i zaangażowania najczęściej zależy, czy uda się odnieść w tej dziedzinie sukces.

Potwierdzają to wyniki badania TNS Polska, w których aż 72% badanych zadeklarowało gotowość poszukiwania środków finansowych, jeśli ktoś z ich bliskich zachorowałby na nowotwór prostaty. Największą przeszkodą staje się brak wiedzy i umiejętności, jak to robić. 28% respondentów przyznało, że pomimo chęci nie wiedzieliby, jak zbierać pieniądze na walkę z rakiem i taki sam odsetek uznał, że byłoby to zbyt trudne.

Samodzielne zbieranie środków finansowych jest czasochłonne i szczególnie trudne, gdy mówimy o grupie starszych pacjentów, którzy nie są tak, jak młode pokolenie, obyci z Internetem i mediami społecznościowymi – wyjaśniła Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia – Dlatego warto zwrócić się o pomoc do podmiotów, które zajmują się tym na co dzień np. fundacji czy stowarzyszeń pacjenckich. Najprostszym i chyba najskuteczniejszym sposobem jest założenie subkonta w organizacji pozarządowej i gromadzenie na nim funduszy na walkę z chorobą nowotworową.

Mając na uwadze, jak ważne są: wiedza medyczna dotycząca choroby, wsparcie psychologiczne i informacja, jak pozyskiwać fundusze na walkę z nowotworem, Stowarzyszenie „Gladiator” planuje zorganizować w tym roku cztery warsztaty edukacyjne dla pacjentów z rakiem prostaty oraz ich bliskich w Warszawie (7 czerwca w Centrum Onkologii), w Kielcach (28 czerwca w Świętokrzyskim Centrum Onkologii), w Łodzi i w Krakowie. Dodatkowo, w ramach realizacji celów edukacyjnych kampanii, powstał poradnik, w którym znajdują się rady medyczne, psychologiczne i finansowe. Znajdziecie w nim m.in. obszerne informacje o Programie Skarbonka przygotowane przez Jadwigę Chojecką z Fundacji Alivia.

Pobierz poradnik: www.gladiator-prostata.pl

agata polińskajadwiga chojecka
Agata Polińska i Jadwiga Chojecka, Fundacja Alivia

Organizatorem kampanii jest Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”, partnerami są: Fundacja Onkologiczna „Alivia” oraz Program Edukacji Onkologicznej, prowadzony przez Fundację „Tam i z powrotem”; patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Urologiczne, wsparcia udzieliło Polskie Towarzystwo Onkologiczne. Kampania jest realizowana dzięki grantowi edukacyjnemu udzielonemu przez firmę Bayer.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.