KRS 0000358654

Kampania społeczna „Prosto w raka” – zapraszamy na konferencję

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Mamy zaszczyt zaprosić na konferencję prasową inaugurującą kampanię społeczną „Prosto w raka”, upowszechniającą wiedzę na temat roli medycyny personalizowanej i badań genetycznych w procesie diagnostyki i terapii nowotworowej.

Z ponad 6-letniego doświadczenia naszej organizacji wynika, że spora grupa pacjentów onkologicznych leczona jest niezgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Jednym z problemów polskiej służby zdrowia jest brak zapewnienia pacjentom powszechnego dostępu do badań diagnostycznych decydujących o możliwości wdrożenia różnych spersonalizowanych terapii.

Doświadczenia naszych podopiecznych wskazują też, że chorzy na nowotwory złośliwe oraz ich bliscy nie mają świadomości lub wystarczającej wiedzy na temat możliwości, zakresu i efektów leczenia personalizowanego, określanego na podstawie indywidualnych badań genetycznych.

Brak bezpośredniego finansowania diagnostyki genetycznej i molekularnej w diagnostyce nowotworów złośliwych przez Narodowy Fundusz Zdrowia oraz publicznie dostępnej informacji, gdzie takie badania można wykonać, skutkuje czasem zaprzepaszczeniem szans dla chorych na skuteczne leczenie.

I tak problemy natury systemowej i niewystarczająca wiedza społeczeństwa sprawiają, że polscy pacjenci onkologiczni nie zawsze są leczeni w najlepszy możliwy sposób zgodny z aktualną wiedzą medyczną.

Aby to zmienić, zdecydowaliśmy stworzyć kampanię społeczną „Prosto w raka”.

Kampanię zainauguruje konferencja prasowa, która odbędzie się 26 października 2016 roku o godz. 12:00 w Sali Wystawowej Centrum Konferencyjnego Zielna (Warszawa, ul. Zielna 37).

Serdecznie zapraszamy wszystkich pacjentów oraz ich bliskich, a także dziennikarzy zainteresowanych poruszaną tematyką.

Prosimy o potwierdzenie przybycia do 19 października 2016 r.
Adam Bednarski
tel. 516 044 259
email. adam.bednarski@alivia.org.pl

zaproszenie na konferencje prosto w raka

 

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.