KRS 0000358654

Konieczne zmiany w pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W ocenie Fundacji Alivia przedstawione informacje nt. blisko rocznego funkcjonowania pilotażu KSO nie umożliwią oceny czy przyczynił się on do realizacji założonych celów.

Analiza przedstawionych informacji sugeruje, że pomysłodawcy KSO nie potrafili zaplanować projektu tak, aby odpowiadał on fundamentalnej wiedzy i dobrym praktykom z obszaru zarządzania strategicznego i operacyjnego. Przy skali tego projektu, niepokojący jest brak zdolności autorów do precyzyjnego i mierzalnego wyznaczania celów oraz ich dalszego kaskadowania. Przedstawione dane są przede wszystkim danymi dot. funkcjonowania poszczególnych procesów (tzw. KPI – key performance indicatiors), brakuje mierników rezultatu (outcome based indicators).

Smutne są wyniki prostego sprawdzenia funkcjonowania pilotażu przez Fundację Alivia z perspektywy chorego – pacjent z podejrzeniem raka płuca z Kłodzka musi jechać blisko 100 km, aby odbyć ważną i pilną wizytę u onkologa. Czy to jest sieć? Czy to jest oczekiwana koordynacja leczenia?

Na wielką pochwałę zasługuje wysiłek poszczególnych ośrodków onkologicznych, które potrafiły wdrożyć system zbierania danych. To właśnie dane, ich kompleksowość i rzetelność są najważniejsze z punktu widzenia możliwości zarządzania polską onkologią w sposób nowoczesny i efektywny. Jest to jedyna droga do poprawy sytuacji polskiego pacjenta onkologicznego.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.