KRS 0000358654

List do Ewy Kopacz – NIE SŁUCHAM, NIE ROZUMIEM, NIE POMAGAM

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

list do ewy kopacz2 września 2015 r. wysłaliśmy do Pani Premier Ewy Kopacz list owarty, zatytułowany „NIE SŁUCHAM, NIE ROZUMIEM, NIE POMAGAM – czyli o relacjach Ministerstwa Zdrowia z polskimi pacjentami chorującymi na raka”. List jest kontynuacją naszej wymiany zdań z przedstawicielami władz na temat polityki lekowej oraz skuteczności leczenia raka.

16 czerwca br wysłaliśmy do Ministra Zdrowia prof. Mariana Zembali list otwarty, podpisany przez 13 organizacji pacjenckich, w którym pytaliśmy o środki finansowe zaoszczędzone na ustawie refundacyjnej i wbrew zapisom w ustawie, nie spożytkowane na nowe leki. Domagaliśmy się wyjaśnienia tej sprawy oraz prosiliśmy o zorganizowanie spotkania z organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz pacjentów, na którym możliwe byłoby wspólne ustalenie działań zmierzających do naprawy systemu opieki zdrowotnej.

14 lipca otrzymaliśmy obszerną odpowiedź od Ministerstwa Zdrowia, a dzień później Minister Zdrowia wyszedł z inicjatywą zwiększenia w przyszłorocznym budżecie środków finansowych przeznaczonych na refundację nowych leków. Cieszyliśmy się i doceniliśmy ten krok, jednak jednocześnie nie mogliśmy się zgodzić z wieloma tezami zawartymi w wystosowanej przez MZ odpowiedzi na list.

Z tego powodu, wystosowaliśmy kolejny list otwarty, tym razem do Pani Premier Ewy Kopacz.

Odnosimy się w liście do hasła wyborczego Pani Premier „SŁUCHAM, ROZUMIEM, POMAGAM” i przedstawiamy dlaczego naszym zdaniem Ministerstwo Zdrowia – zarządzane przez Panią Premier – NIE SŁUCHA, NIE ROZUMIE i NIE POMAGA.

1. (Nie) „SŁUCHAM”. Ministerstwo Zdrowia nie odniosło się w żaden sposób do apelu naszego i innych organizacji o zorganizowanie spotkania i podjęcie wspólnej merytorycznej dyskusji. Ponadto, urząd „słuchając” wielokrotnie „usłyszał” co innego niż zostało „powiedziane” i odniósł się do tez, których nie stawialiśmy.

2. (Nie) „ROZUMIEM”. Ministerstwo Zdrowia próbuje forsować tezę, jakoby zwiększenie dostępności do leków onkologicznych nie miałoby wpływu na skuteczność leczenia chorób nowotworowych. Jest to nieprawdą, na co wskazują przytoczone przez nas dane.

3. (Nie) „POMAGAM”. Zgodnie z tezami przedstawionymi przez Ministerstwo Zdrowia sukces walki z rakiem zależy nie od dostępności do leków, ale od czynników związanych ze stylem życia, takich jak palenie tytoniu, spożywanie alkoholu, nieprawidłowe odżywianie. MZ w ostatnim czasie nie zrealizowało jednak żadnych szeroko zakrojonych działań mających na celu modyfikację tych czynników. Budżet Państwa uzyskuje ze sprzedaży wyrobów tytoniowych co roku ok. 18 mld zł z tytułu podatku akcyzowego, a wydatki na całą polską onkologię wynoszą ok. 6 mld zł rocznie.

W liście przedstawiliśmy również konkretne działania, jakie Ministerstwo powinno podjąć, aby poprawić w Polsce dostęp do leków onkologicznych.

Przeczytaj list ikona pdf ikona word

 

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.