KRS 0000358654

ONKOMAPA – Zaproszenie na konferencję

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

ONKOMAPA.PL
Opieka onkologiczna w Polsce oczami pacjentów – pierwszy krok do transparentności danych w systemie ochrony zdrowia.
Wyniki II edycji projektu.

W imieniu swoim oraz Fundacji MY Pacjenci zapraszamy na konferencję prasową, która odbędzie się 15.09.2015 r. o godz. 12.00 w Warszawskim Domu Technika NOT, przy ulicy T. Czackiego 3/5 w Warszawie (sala B).

Podczas konferencji przedstawimy wyniki II edycji projektu, nagrodzimy najlepiej oceniane przez pacjentów ośrodki onkologiczne oraz najbardziej przyjaznych im lekarzy.

Częścią konferencji będzie dyskusja merytoryczna z udziałem przedstawicieli NFZ oraz Krajowego Rejestru Nowotworów, poświęcona perspektywom udostępnienia polskim pacjentom informacji na temat skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w ośrodkach onkologicznych. Maria Libura z Uczelni Łazarskiego opowie natomiast skąd pacjenci w UE czerpią wiedzę o jakości i bezpieczeństwie leczenia onkologicznego.

Zapraszamy do udziału w spotkaniu pacjentów, lekarzy, przedstawicieli organizacji pozarządowych, dziennikarzy, i inne zainteresowane osoby.

Prosimy o potwierdzenie uczestnictwa na adres: onkomapa@alivia.org.pl

 

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.