KRS 0000358654

ONKOMAPA. Opieka onkologiczna w Polsce oczami pacjentów. Pierwszy krok do transparentności danych w systemie ochrony zdrowia.

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

onkomapa wręczenie nagród15 września 2015 r., na konferencji zorganizowanej wspólnie z Fundacją MY Pacjenci, nagrodziliśmy najbardziej przyjazny pacjentom ośrodek onkologiczny oraz najbardziej przyjaznego lekarza onkologa, według ocen użytkowników portalu ONKOMAPA.PL. Częścią konferencji była również dyskusja z udziałem przedstawicieli NFZ, Krajowego Rejestru Nowotworów oraz Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia na temat perspektyw udostępnienia polskim pacjentom informacji na temat skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w ośrodkach onkologicznych.

Portal ONKOMAPA.PL został uruchomiony niespełna dwa lata temu i przez ten okres już 230 tysięcy osób aktywnie poszukiwało lub dzieliło się informacją na temat leczenia onkologicznego w Polsce. Pacjenci i ich bliscy mają możliwość wyrażenia opinii na temat 911 ośrodków (w tym szpitali, przychodni, ośrodków radioterapii oraz ośrodków diagnostycznych) oraz 1991 lekarzy, którzy prowadzili ich terapię.

„Brak dostępu do informacji publicznej, przygotowywanej z myślą o zaspokojeniu potrzeb ciężko chorych pacjentów, powoduje ogromny głód informacji. Dlatego ONKOMAPA, będąca prostym przewodnikiem po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, rozwija się tak dynamicznie. Świadczy o tym liczba odwiedzin na portalu i oddanych przez pacjentów głosów. ONKOMAPA pozwala porównać postrzeganą oczami chorych jakość opieki i warunki leczenia w ośrodkach onkologicznych i diagnostycznych na terenie całej Polski” – powiedział Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia.

O tym, jak ważną rolę w poszukiwaniu najlepszego miejsca diagnostyki i leczenia pełni portal www.onkomapa.pl, świadczą opinie samych pacjentów. „Bardzo dobrze pomyślane narzędzie, które może pomóc pacjentom chorym na nowotwory poznać opinię innych leczących się osób o lekarzach czy ośrodkach w Polsce. Z własnego doświadczenia wiem, że po usłyszeniu diagnozy chory zupełnie nie wie, co robić, jak się odnosić do choroby, znaleźć właściwy szpital czy lekarza. Na plus jest też ładna oprawa graficzna i bardzo łatwa nawigacja, możliwość wyszukiwania i segregowania według podanych kryteriów” – powiedział Marek Ambroziak.

Wyniki II edycji Onkomapy

Przy tworzeniu rankingu placówek uwzględniliśmy 20 szpitali, które w ostatnim roku (od 1 września 2014 r. do 1 września 2015 r.) uzyskały największą liczbę ocen. Przy tworzeniu rankingu lekarzy wzięto pod uwagę tych, którzy w tym czasie otrzymali minimum 8 ocen. W okresie tym, pacjenci wystawili ponad 3500 ocen.

W drugiej edycji ONKOMAPY najwyżej oceniony został Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie uzyskując wysoką ocenę ogólną na poziomie 4,63. W czołówce rankingu znalazł się również Zamojski Szpital Niepubliczny z oceną ogólną 4,62 (drugi raz w rankingu na wysokiej drugiej pozycji), na miejscu trzecim Olsztyński Ośrodek Onkologiczny Kopernik ze średnią notą 4,60.

Spośród lekarzy najwyższe uznanie w oczach pacjentów uzyskał dr n. med. Krzysztof Adamowicz z Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku z oceną 4,99. Doktor Adamowicz również w pierwszej edycji ONKOMAPY uzyskał największą liczbę pozytywnych opinii pacjentów. Na drugim miejscu, ex aequo, z oceną 4,94 uplasowali się lek. med. Marcin Zając, pracujący w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. Św. Jana z Dukli oraz dr. n.med. Katarzyna Jaskóła z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie. Trzecią najwyższą ocenę 4,88 pacjenci wystawili lek. med. Barbarze Bauer-Kosińskiej, również z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie.

Podobnie jak w roku ubiegłym, również w II edycji rankingu użytkownicy najwyżej ocenili obszar „Opieka” (4,29) oraz „Przestrzeganie praw pacjenta” (4,29). Równie wysoko ocenili obszar „Leczenie”, który w poprzedniej edycji ONKOMAPY uzyskał notę jedynie 3,90. Największa zmiana nastąpiła w aspekcie „Skuteczność leczenia przeciwbólowego” (wzrost z 3,79 na 4,33) oraz w skuteczności leczenia innych dokuczliwych objawów związanych z chorobą nowotworową (np. wymioty, biegunki). Rok temu aspekt ten ze średnią 3,65 był jednym z trzech najgorzej ocenianych przez pacjentów, natomiast w tym roku uzyskał notę 4,30.

Dostęp do danych dotyczących jakości leczenia onkologicznego

Portal www.onkomapa.pl jest jedynym intuicyjnym i zrozumiałym dla pacjentów źródłem informacji, które ułatwia podjęcie trudnej decyzji o wyborze miejsca leczenia oraz lekarza prowadzącego. To jednak tylko kropla w morzu potrzeb, która nie zaspokaja głodu informacji o kwestiach najistotniejszych, czyli jakości, bezpieczeństwie i skuteczności leczenia.

Informacje dotyczące skuteczności leczenia onkologicznego gromadzi w Polsce m.in. Krajowy Rejestr Nowotworów. Jednak dostępne publicznie dane mają charakter wyłącznie naukowy; obejmują zachorowalność oraz umieralność i urywają się na poziomie województw, nie obejmując poszczególnych świadczeniodawców” – informowała Ewa Borek, Prezes Fundacji My Pacjenci.

Maria Libura, ekspert Uczelni Łazarskiego współpracująca z Fundacją My Pacjenci, podała szereg przykładów na skuteczne i transparentne dzielenie się informacjami przez instytucje publiczne. „Dobra informacja jest początkiem dobrego leczenia. W krajach wysoko rozwiniętych podejmuje się wiele wysiłków, by zapewnić pacjentom dostęp do aktualnych informacji na temat możliwości leczenia w poszczególnych ośrodkach, a także – coraz częściej – jego jakości, bezpieczeństwa, a nawet skuteczności. Przykładem takiej nowoczesnej polityki informacyjnej, która stara się zaspokoić potrzeby pacjentów i pomóc im w podejmowaniu decyzji terapeutycznych, mogą być rozwiązania od lat stosowane przez brytyjski NHS (odpowiednik naszego NFZ). Oferuje on m.in. ogólnie dostępne, intuicyjne w obsłudze, wyszukiwarki świadczeniodawców, w których można znaleźć informacje i opinie o danym szpitalu, wynikach kontroli, dane na temat liczby zakażeń szpitalnych i zdarzeń medycznych. 

Portal www.onkomapa.pl jako barometr satysfakcji pacjentów z leczenia onkologicznego stanowi więc jedynie wycinek pełnego spektrum informacji niezbędnych pacjentom onkologicznym do podejmowania świadomych, bezpośrednio wpływających na ich życie decyzji dotyczących leczenia. Udostępnienie tych informacji jest technicznie i technologicznie możliwe, szczególnie, że proces cyfryzacji polskiego sektora medycznego wkracza  w decydującą fazę za sprawą ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. „Mamy nadzieję, że w procesie porządkowania i tworzenia systemów informacji o jakości i bezpieczeństwie leczenia zostaną przez twórców systemu uwzględnione nie tylko potrzeby środowisk medycznych czy świadczeniodawców, ale przede wszystkim pacjentów” – powiedziała Ewa Borek z Fundacji MY Pacjenci. „Chcielibyśmy żeby nie tylko ONKOMAPA była źródłem informacji dla pacjentów, gdzie się dobrze leczy raka w Polsce.” – dodała. 

dyskusja na temat dostępu do danych dotyczących skuteczności leczenia raka

publiczność na konferencji dotyczącej onkomapy

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.