15 września 2015 r., na konferencji zorganizowanej wspólnie z Fundacją MY Pacjenci, nagrodziliśmy najbardziej przyjazny pacjentom ośrodek onkologiczny oraz najbardziej przyjaznego lekarza onkologa, według ocen użytkowników portalu ONKOMAPA.PL. Częścią konferencji była również dyskusja z udziałem przedstawicieli NFZ, Krajowego Rejestru Nowotworów oraz Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia na temat perspektyw udostępnienia polskim pacjentom informacji na temat skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w ośrodkach onkologicznych.
Portal ONKOMAPA.PL został uruchomiony niespełna dwa lata temu i przez ten okres już 230 tysięcy osób aktywnie poszukiwało lub dzieliło się informacją na temat leczenia onkologicznego w Polsce. Pacjenci i ich bliscy mają możliwość wyrażenia opinii na temat 911 ośrodków (w tym szpitali, przychodni, ośrodków radioterapii oraz ośrodków diagnostycznych) oraz 1991 lekarzy, którzy prowadzili ich terapię.
„Brak dostępu do informacji publicznej, przygotowywanej z myślą o zaspokojeniu potrzeb ciężko chorych pacjentów, powoduje ogromny głód informacji. Dlatego ONKOMAPA, będąca prostym przewodnikiem po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, rozwija się tak dynamicznie. Świadczy o tym liczba odwiedzin na portalu i oddanych przez pacjentów głosów. ONKOMAPA pozwala porównać postrzeganą oczami chorych jakość opieki i warunki leczenia w ośrodkach onkologicznych i diagnostycznych na terenie całej Polski” – powiedział Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia.
O tym, jak ważną rolę w poszukiwaniu najlepszego miejsca diagnostyki i leczenia pełni portal www.onkomapa.pl, świadczą opinie samych pacjentów. „Bardzo dobrze pomyślane narzędzie, które może pomóc pacjentom chorym na nowotwory poznać opinię innych leczących się osób o lekarzach czy ośrodkach w Polsce. Z własnego doświadczenia wiem, że po usłyszeniu diagnozy chory zupełnie nie wie, co robić, jak się odnosić do choroby, znaleźć właściwy szpital czy lekarza. Na plus jest też ładna oprawa graficzna i bardzo łatwa nawigacja, możliwość wyszukiwania i segregowania według podanych kryteriów” – powiedział Marek Ambroziak.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Wyniki II edycji Onkomapy
Przy tworzeniu rankingu placówek uwzględniliśmy 20 szpitali, które w ostatnim roku (od 1 września 2014 r. do 1 września 2015 r.) uzyskały największą liczbę ocen. Przy tworzeniu rankingu lekarzy wzięto pod uwagę tych, którzy w tym czasie otrzymali minimum 8 ocen. W okresie tym, pacjenci wystawili ponad 3500 ocen.
W drugiej edycji ONKOMAPY najwyżej oceniony został Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie uzyskując wysoką ocenę ogólną na poziomie 4,63. W czołówce rankingu znalazł się również Zamojski Szpital Niepubliczny z oceną ogólną 4,62 (drugi raz w rankingu na wysokiej drugiej pozycji), na miejscu trzecim Olsztyński Ośrodek Onkologiczny Kopernik ze średnią notą 4,60.
Spośród lekarzy najwyższe uznanie w oczach pacjentów uzyskał dr n. med. Krzysztof Adamowicz z Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku z oceną 4,99. Doktor Adamowicz również w pierwszej edycji ONKOMAPY uzyskał największą liczbę pozytywnych opinii pacjentów. Na drugim miejscu, ex aequo, z oceną 4,94 uplasowali się lek. med. Marcin Zając, pracujący w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. Św. Jana z Dukli oraz dr. n.med. Katarzyna Jaskóła z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie. Trzecią najwyższą ocenę 4,88 pacjenci wystawili lek. med. Barbarze Bauer-Kosińskiej, również z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie.
Podobnie jak w roku ubiegłym, również w II edycji rankingu użytkownicy najwyżej ocenili obszar „Opieka” (4,29) oraz „Przestrzeganie praw pacjenta” (4,29). Równie wysoko ocenili obszar „Leczenie”, który w poprzedniej edycji ONKOMAPY uzyskał notę jedynie 3,90. Największa zmiana nastąpiła w aspekcie „Skuteczność leczenia przeciwbólowego” (wzrost z 3,79 na 4,33) oraz w skuteczności leczenia innych dokuczliwych objawów związanych z chorobą nowotworową (np. wymioty, biegunki). Rok temu aspekt ten ze średnią 3,65 był jednym z trzech najgorzej ocenianych przez pacjentów, natomiast w tym roku uzyskał notę 4,30.
Dostęp do danych dotyczących jakości leczenia onkologicznego
Portal www.onkomapa.pl jest jedynym intuicyjnym i zrozumiałym dla pacjentów źródłem informacji, które ułatwia podjęcie trudnej decyzji o wyborze miejsca leczenia oraz lekarza prowadzącego. To jednak tylko kropla w morzu potrzeb, która nie zaspokaja głodu informacji o kwestiach najistotniejszych, czyli jakości, bezpieczeństwie i skuteczności leczenia.
„Informacje dotyczące skuteczności leczenia onkologicznego gromadzi w Polsce m.in. Krajowy Rejestr Nowotworów. Jednak dostępne publicznie dane mają charakter wyłącznie naukowy; obejmują zachorowalność oraz umieralność i urywają się na poziomie województw, nie obejmując poszczególnych świadczeniodawców” – informowała Ewa Borek, Prezes Fundacji My Pacjenci.
Maria Libura, ekspert Uczelni Łazarskiego współpracująca z Fundacją My Pacjenci, podała szereg przykładów na skuteczne i transparentne dzielenie się informacjami przez instytucje publiczne. „Dobra informacja jest początkiem dobrego leczenia. W krajach wysoko rozwiniętych podejmuje się wiele wysiłków, by zapewnić pacjentom dostęp do aktualnych informacji na temat możliwości leczenia w poszczególnych ośrodkach, a także – coraz częściej – jego jakości, bezpieczeństwa, a nawet skuteczności. Przykładem takiej nowoczesnej polityki informacyjnej, która stara się zaspokoić potrzeby pacjentów i pomóc im w podejmowaniu decyzji terapeutycznych, mogą być rozwiązania od lat stosowane przez brytyjski NHS (odpowiednik naszego NFZ). Oferuje on m.in. ogólnie dostępne, intuicyjne w obsłudze, wyszukiwarki świadczeniodawców, w których można znaleźć informacje i opinie o danym szpitalu, wynikach kontroli, dane na temat liczby zakażeń szpitalnych i zdarzeń medycznych.
Portal www.onkomapa.pl jako barometr satysfakcji pacjentów z leczenia onkologicznego stanowi więc jedynie wycinek pełnego spektrum informacji niezbędnych pacjentom onkologicznym do podejmowania świadomych, bezpośrednio wpływających na ich życie decyzji dotyczących leczenia. Udostępnienie tych informacji jest technicznie i technologicznie możliwe, szczególnie, że proces cyfryzacji polskiego sektora medycznego wkracza w decydującą fazę za sprawą ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. „Mamy nadzieję, że w procesie porządkowania i tworzenia systemów informacji o jakości i bezpieczeństwie leczenia zostaną przez twórców systemu uwzględnione nie tylko potrzeby środowisk medycznych czy świadczeniodawców, ale przede wszystkim pacjentów” – powiedziała Ewa Borek z Fundacji MY Pacjenci. „Chcielibyśmy żeby nie tylko ONKOMAPA była źródłem informacji dla pacjentów, gdzie się dobrze leczy raka w Polsce.” – dodała.
