KRS 0000358654

I Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

24 i 25 kwietnia byliśmy na I Międzynarodowym Kongresie Patient Empowerment. Pierwszego dnia Agata Polińska brała udział w dyskusji na temat porozumienia organizacji pacjenckich.

Współpraca organizacji pacjentów i towarzystw naukowych jest bardzo ważnym elementem w działaniach mających na celu poprawę systemu ochrony zdrowia, dając większą szansę na wysłuchanie postulatów przez decydentów. Wielokrotnie działaliśmy wspólnie na rzecz pacjentów, co przyniosło sukcesy, takie jak wprowadzenie do refundacji nowych leków onkologicznych, dlatego nadal będziemy współpracować z myślą o potrzebach pacjentów.

Obejrzyj transmisję pierwszego dnia Kongresu:

Drugiego dnia Bartosz Poliński brał udział w dyskusji o wykorzystaniu badań genetycznych dla uzyskania korzyści z leczenia. W onkologii badania molekularne i genetyczne stały się codziennością, niestety w Polsce wielu pacjentów nie ma wykonywanych takich badań, chociaż powinny być u nich przeprowadzone. Fundacja Alivia edukuje pacjentów na temat roli badań genetycznych i molekularnych (zobacz: prostowraka.pl), aby byli świadomi jakie badania powinny być u nich przeprowadzone.

Obejrzyj transmisję drugiego dnia Kongresu:

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.