Mówię o tym, żeby inne kobiety się nie bały

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Przedstawiamy niezwykły wywiad z niezwykłą osobą, Anną Puślecką, która działa w branży mediów od 23 lat. Jest ekspertem mody i dyrektorem kreatywnym KTW Fashion Week. Ma 48 lat.

Dowiedziała się pani, że choruje na złośliwego raka piersi. Kiedy pojawiła się myśl, że potrzebuje pani pomocy?

Kiedy człowiek dostaje diagnozę „rak”, czuje się jak zwierzę w klatce. Dotychczasowe życie nagle wywraca się do góry nogami. Nie wiadomo co robić, dokąd się zgłosić, komu zaufać. Zawodowo zarządzam dużymi projektami, przez wiele lat pracowałam jako dziennikarka i prezenterka w TV, więc konstruktywne działanie i rozwiązywanie problemów to moja codzienność. Tak też było z chorobą, którą potraktowałam jako kolejny projekt – postanowiłam działać, nie być bierna, szukać najlepszych możliwości leczenia dla siebie. Początkowo nie chciałam się wiązać z żadną fundacją, w moim odczuciu nie potrzebowałam tego typu wsparcia – mam je ze strony rodziny i przyjaciół. Jednak kiedy zawisło nade mną widmo zbierania pieniędzy na nierefundowany lek rybocyklib, którego kuracja miesięczna to około 12 000 zł i nie stać na nią ani mnie, ani większości Polek, wówczas pojawiła się myśl, że powinnam związać się z wiarygodną fundacją z doświadczeniem, aby móc transparentnie zbierać pieniądze na leczenie. Tylko fundacja daje taką możliwość.

Czemu zdecydowała się pani właśnie na Alivię?

Podoba Ci się to co robimy? Nasze działania są możliwe dzięki regularnym darowiznom od indywidualnych osób. Pomóż nam walczyć dalej! Dołącz do Pogromców Raka!

Początkowo sądziłam, że ukryję chorobę, wyleczę się i będzie „po wszystkim”. Jednak szybko uświadomiłam sobie, że nowotwór ma wiele twarzy i leczenie może pójść w nieoczekiwanym dla mnie kierunku. A ja jestem osobą publiczną, biorę udział zawodowo w różnych wydarzeniach, pokazach mody, galach i musiałabym przestać się udzielać. Postanowiłam o swojej chorobie powiedzieć publicznie, żeby uciąć spekulacje i szepty za moimi plecami w środowisku, w którym pracuję. Chciałam też pokazać innym pacjentom, że choroba to nie wstyd i jest częścią życia. Niestety może dotknąć każdego niezależnie od wieku i statusu społecznego. Udzieliłam wywiadu Marcinowi Cejrowskiemu z Onetu i od razu udostępniła go na FB Fundacja Alivia. Umówiłam się na spotkanie z Agatą Polińską, jej twórczynią. Spotkanie trwało 4 godziny i od razu złapałyśmy tzw. feeling. Wybrałam Alivię, bo po spotkaniu stwierdziłam, że ta fundacja mówi moim głosem. Hasło Alivii to: „Dodajemy odwagi” – kwintesencja w jednym zdaniu.

Jak pomogła pani Alivia?

Po pierwsze zarówno Agata, jak i jej brat Bartek, są kulturalnymi i przyjaźnie nastawionymi do otoczenia ludźmi. To ważne, bo taka postawa buduje poczucie bezpieczeństwa. Po drugie zespół fundacji wie jak pokierować pacjenta, podpowiedzieć, jakie zrobić badania, gdzie je wykonać szybko, który lekarz jest polecanym specjalistą. Zawsze mogę zadzwonić do Alivii, poradzić się i wiem, że mnie przeprowadzi przez zawiłości systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Alivia posiada kilka przydatnych narzędzi, które ułatwiają życie chorym. Onkomapa to źródło opinii innych pacjentów o ośrodkach i lekarzach w Polsce; Kolejkoskop pomoże znaleźć ośrodek, w którym jest najkrótsza kolejka na badania, a Oncoindex wskazuje leki polecane przez towarzystwa naukowe, których stosowanie daje najlepsze szanse na opanowanie choroby.

Mocno zaangażowała się pani w walkę o dostęp do tych rekomendowanych leków, nierefundowanych w Polsce.

Na pewnym etapie leczenia okazało się, że muszę zacząć brać nierefundowany lek rybocyklib. Zdałam sobie sprawę z tego, że w takiej sytuacji jak ja są tysiące kobiet, które nie mają takiej siły przebicia jak ja, nie mają dostępu do mediów, nie mogą wykrzyczeć swojej złości na system i kraj, w którym nie ma dostępu do leku, choć jest on za darmo w większości krajów Unii Europejskiej. Wstawiłam na swoje media społecznościowe list otwarty do ministra zdrowia. Wiedziałam, że będzie odzew w mediach, ale nie sądziłam, że będzie aż tak duży. Wsparli mnie dziennikarze, największe tytuły prasowe i stacje telewizyjne, działacze społeczni, gwiazdy i zwykli ludzie. Wszystkim jestem za to ogromnie wdzięczna.

Przez to, że pani choroba stała się publiczną, z pewnością wiele kobiet kontaktuje się z panią, szukając wsparcia. Co przekazuje pani innym pacjentkom, co podpowiada?

Moja choroba nie stała się publiczna przez przypadek – jestem osobą publiczną od 23 lat i to ja świadomie o tym zdecydowałam, mam do tego prawo. Podobnie jak inni pacjenci mają prawo do tego, aby nie mówić głośno o swojej chorobie. Każdy jest inny i każdą decyzję należy uszanować. Przez swoje wystąpienia w mediach i mówienie otwarcie o chorobie stałam się niejako twarzą chorych na raka piersi kobiet. Piszą do mnie każdego dnia setki prywatnych wiadomości, proszą o wsparcie, boją się pójść zrobić biopsję czy ogolić głowę, kiedy wypadają włosy po chemii. Staram się dodawać im siły, mówię, żeby się nie bały. Nie daję porad medycznych, nie jestem lekarzem. Odsyłam do odpowiednich ośrodków, zachęcam, aby związały się z jakąś fundacją. Działania społeczne dają mi dużo radości, bo wiem, że komuś mogę pomóc i swoją postawą dać siłę do działania. Jednocześnie są także formą odwdzięczenia się tym, którzy pomogli mnie.

fot.  Szymon Brzóska

DZIAŁAJ TERAZ!

Pacjenci onkologiczni z obniżoną odpornością, szczególnie podczas immunoterapii, chemioterapii i radioterapii, to grupa wyjątkowo narażona na zachorowania wirusowe. Zgłaszając się do szpitala – ryzykują życiem.

Aktualności