Nie ma postępów w jakości!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W poniedziałek 22 lipca skierowaliśmy do Łukasza Szumowskiego list, w którym wyrażamy zaniepokojenie niefrasobliwością i bezradnością Zbigniewa Króla, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, zaprezentowaną podczas ubiegłotygodniowego posiedzenia sejmowej Komisji Zdrowia. Zaapelowaliśmy do Ministra Zdrowia o przekazanie pilnej informacji w sprawie stanu prac nad rejestrami medycznymi w onkologii oraz wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w tym obszarze.

Posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia z 17 lipca 2019 roku było poświęcone informacji Ministra Zdrowia w sprawie jakości w ochronie zdrowia. Według naszych danych stan systemu opieki onkologicznej w Polsce pozostaje dramatyczny – pacjenci nie mają dostępu do optymalnej diagnostyki i leczenia, a rejestry i wytyczne postępowania, które są podstawą uzdrowienia sytuacji i odpowiedzialnego planowania polityki zdrowotnej i wydatków na ochronę zdrowia, nie dość, że nie są należycie realizowane, to nawet nie są zaplanowane.

Fundacja Onkologiczna Alivia od wielu lat wspiera działania na rzecz powstania systemu rejestrów medycznych, umożliwiających monitorowanie jakości i efektywności opieki onkologicznej. Jedynie uzależnienie części finansowania od wyniku zdrowotnego i satysfakcji pacjenta zapewni taki kształt systemu, na który chorzy czekają, bo ich priorytetem jest zawsze odzyskanie zdrowia w możliwie godnych warunkach. Przejawem naszego zaangażowania w tę kwestię był udział w przekonaniu ministra finansów do zmiany decyzji oraz uwzględnienia w budżecie państwa na 2019 r. środków na ten cel (w projekcie ustawy budżetowej takiej kwoty nie było). Prosiliśmy o wyasygnowanie środków na budowę nowego systemu rejestrów medycznych, a nie na utrzymanie istniejących. Tworzenie takich narzędzi było również elementem porozumienia Ministra Zdrowia podpisanego z PR OZZL (art. 13-14). Mieliśmy nadzieję, że szacunek dla środków publicznych i priorytetów wyznaczonych w expose Prezesa Rady Ministrów pozwoli nadrobić wieloletnie zaległości. Liczyliśmy, że Ministerstwo Zdrowia poważnie podejdzie do realizacji tego zadania oraz publicznie składanych obietnic.

czytamy w piśmie podpisanym przez Agatę Polińską, Wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Rejestry medyczne to narzędzie umożliwiające monitorowanie jakości i efektywności opieki onkologicznej, a tym samym planowanie polityki publicznej w oparciu o twarde dane pokazujące wynik zdrowotny chorych. Wytyczne naukowe stanowią zbiór zaleceń opartych na aktualnej wiedzy medycznej, dotyczących postępowania w danej jednostce chorobowej. Badania naukowe wskazują, że stosowanie się do tych wytycznych pozwala na uzyskanie lepszych wyników leczenia niż w przypadku braku wystandaryzowanej ścieżki pacjenta. Zgodnie z art. 3 ust. 11 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, Minister Zdrowia jest zobligowany opublikować wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w onkologii. Tymczasem, jak wskazuje Fundacja Onkologiczna Alivia, w obydwu obszarach nie jest znany ani aktualny stan prac, ani harmonogram opracowywania i przyjęcia poszczególnych dokumentów.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

[Z informacji przekazanych przez Zbigniewa Króla – przyp. Alivia] Jedynym rejestrem z obszaru onkologii, który zostanie sfinansowany ze środków przeznaczonych na nowe rejestry, będzie KRN. Jest to rejestr epidemiologiczny, nie kliniczny – w dodatku o wątpliwej jakości zbieranych danych, co potwierdził nawet audyt zlecony przez Ministerstwo Zdrowia, który nie może służyć za źródło informacji o jakości świadczonych usług i ich wyniku zdrowotnym. Wymienianie go w kontekście dyskusji o jakości w onkologii świadczy o głębokim niezrozumieniu przez Ministra Zbigniewa Króla funkcji i specyfiki Krajowego Rejestru Nowotworów, a także ignorowaniu potrzeby zarządzania obszarem onkologii w oparciu o rezultaty. Przypomnijmy, że leczenie onkologiczne to obszar, który rocznie pochłania co najmniej 6,5 mld złotych z publicznych środków, zatem zaskakujący się wydaje brak potrzeby zarządzania tym kosztownym obszarem w odniesieniu do uzyskiwanych wyników. Minister nie wskazał żadnego innego rejestru z obszaru onkologii, który byłby w planach resortu, ani konkretnego planu systematycznych działań mających na celu opracowanie takiego rejestru, które, jak sam powiedział, są niezbędne do jego odpowiedniego przygotowania.

mówi Agata Polińska

Zwracamy się do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego z prośbą
o przedstawienie informacji w sprawie:

  1. stanu prac nad rejestrami medycznymi w onkologii, w szczególności planowanej liczby rejestrów do powołania rozporządzeniami ministra zdrowia w 2019 r.
    i 2020 r.;
  2. stanu prac nad wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego wraz
    z harmonogramem ich publikacji w formie obwieszczenia ministra zdrowia.

Pismo kierowane do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego trafiło do wiadomości: Prezesa Rady Ministrów Mateusza Morawieckiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Zbigniewa Króla oraz Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia Tomasza Latosa. Jest również dostępne tutaj.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.