KRS 0000358654

Nowotwory nie są leczone w Polsce zgodnie z aktualną wiedzą medyczną!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Tysiące Polek i Polaków chorych na raka nie ma szans na nowoczesne leczenie. To na przykład 1600 kobiet z potrójnie ujemnym rakiem piersi, ponad 900 pacjentek z HER2 – dodatnim rakiem piersi (nieoperacyjnym lub przerzutowym, które otrzymały wcześniej dwa lub więcej schematów leczenia opartych na anty-HER2) oraz ponad 2000 pacjentów z rakiem żołądka!1

Jedną z takich pacjentek jest pani Zuzanna z Warszawy, zmagająca się z potrójnie ujemnym rakiem piersi, która zbiera pieniądze na nierefundowany lek. 

“Ma Pani raka piersi brzmi jak wyrok. Strach jest niewyobrażalny, zwłaszcza dla matki małych dzieci, a trójujemny rak piersi dotyka przeważnie kobiety młode. Medycyna idzie szybko naprzód, nowy lek – Keytruda zwiększa szanse wyzdrowienia. Jest stosowany standardowo w innych europejskich krajach. Niestety w Polsce pacjentka musi za lek zapłacić. Cały cykl to prawie 300 tys. zł. Gdy oprócz diagnozy pojawia się pytanie – czy mnie stać na leczenie, sytuacja staje się jeszcze bardziej tragiczna. Dlaczego w Polsce pacjentki, często jak ja matki małych dzieci, u szczytu aktywności społecznej i zawodowej, pozbawia się dostępu do optymalnego leczenia? Czy moje życie nie jest tego warte?” – mówi Zuzanna Świętorzecka, Podopieczna Onkofundacji Alivia.

Samodzielnie sfinansować terapię musiała też pani Alicja z Torunia. Dzięki darowiznom udało jej się zebrać 90 tysięcy złotych na lek Trodelvy. Wciąż jest nierefundowany, mimo że znalazł się na liście “TOP 10 ONKO” – liście priorytetów refundacyjnych opublikowanej w styczniu 2022 roku przez Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. 

Niestety w naszym kraju chorzy na 20 najbardziej śmiertelnych nowotworów mają pełny dostęp jedynie do 29 ze 136 zalecanych terapii, kolejne 46 leków onkologicznych jest refundowanych z ograniczeniami. Za pozostałe 61 rekomendowane substancje Narodowy Fundusz Zdrowia nie zapłaci, mimo że ich stosowanie jest wskazane zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.5

Bez euforii

Na wrześniowej liście refundacyjnej nastąpiły bardzo ważne i pozytywne zmiany w leczeniu ostrej białaczki szpikowej. Od września w Polsce dostępnych będzie 6 z 7 terapii rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) w tym do 4 leków bez ograniczeń.5

“Ostatnie decyzje refundacyjne z 1 września poprawiły dostępność do terapii chorych na ostre białaczki szpikowe. Jest to nadal grupa chorych o złym rokowaniu, ale wprowadzenie indywidualizacji terapii spowoduje poprawę wyników leczenia zarówno w grupach chorych kwalifikujących się, jak również niekwalifikujących się do przeszczepienia. Refundacja jest zbieżna z rejestracją, potwierdzając zapowiedzi MZ, że dostępność do terapii w nowych programach lekowych nie powinna być ograniczana. W zasadzie do pełnego zabezpieczenia potrzeb chorych na ostre białaczki szpikowe konieczna będzie refundacja terapii w grupie chorych mogących otrzymywać leczenie intensywne, lecz niekwalifikujących się do przeszczepienia, w której stosowanie doustnej terapii podtrzymującej prawie dwukrotnie wydłuża przeżycie chorych. Jednak, aby skutecznie wykorzystać te nowoczesne terapie konieczny będzie rozwój szybkiej diagnostyki molekularnej oraz poprawa dostępności do łóżek w oddziałach hematologicznych i przeszczepowych. W odniesieniu do ostrych białaczek szpikowych wyjątkowo ważne jest sprawne działanie całego systemu ochrony zdrowia – czasu przyjęcia do oddziału z zapewnieniem dostępności do zaawansowanej diagnostyki i kwalifikacji do wysokospecjalistycznych procedur allogenicznego przeszczepiania komórek krwiotwórczych szpiku” – mówi prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Bardzo cieszą zmiany w refundacji leków dla pacjentów z ostrą białaczką szpikową, jednak musimy też patrzeć na perspektywę innych chorych. 

W lipcu 2022 roku Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) opublikowało nowe wytyczne dotyczące leczenia raka żołądka z wykorzystaniem immunoterapii.6 Niestety polscy pacjenci wciąż nie mają dostępu do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną.

Nie pojawiły się też zmiany w refundacji leczenia innych guzów litych. W złej sytuacji są pacjentki z potrójnie ujemnym rakiem piersi oraz z HER2 – dodatnim rakiem piersi. W raku płuca wciąż brakuje schematów immunochemioterapii pierwszej linii, czyli leków dla pacjentów z określonymi mutacjami. W tragicznej sytuacji są pacjenci z rakiem pęcherza moczowego, którzy w naszym kraju nie mają dostępu do żadnej nowoczesnej terapii. 

Jesień problemów

Mimo, że rząd zapewnia o priorytetowym traktowaniu pacjentów onkologicznych, z wielu stron słychać opinie, że podjęte działania nie są wystarczające ani odpowiednio zaplanowane. Od 2023 roku ma zostać wdrożona Krajowa Sieć Onkologiczna (KSO), a wciąż nie ujawniono wyników jej pilotażu! W województwie dolnośląskim, gdzie realizowany jest projekt, aż 40% diagnostyki wstępnej w ramach procedury DiLO nie jest realizowana terminowo i nastąpiło znaczne pogorszenie w stosunku do lat 2018-2021. Jeszcze trudniejsza sytuacja jest w województwie świętokrzyskim, gdzie wskaźnik ten wynosi powyżej 50%!7

Rozpoczęła się też fala protestów pracowniczych. W ubiegłym tygodniu odwołano planowe operacje w Narodowym Instytucie Onkologii, a wcześniej z podobnym problemem mierzyło się Świętokrzyskie Centrum Onkologii w Kielcach. 

“Nie widzimy też żadnych korzyści dla pacjentów onkologicznych związanych z wykorzystaniem Funduszu Medycznego (FM). Nie sfinansowano z FM żadnej terapii  przeciwnowotworowej w ramach wykazów opublikowanych przez ministerstwo zdrowia. Do naszej organizacji trafiają pacjenci, którym odmawia się dostępu do RDTL. Lekarze wnioskują, a NFZ odmawia finansowania. I nie chodzi tu o leki wymienione na tzw. czarnej  liście. To skandal. Mamy nadzieję, że obietnice Pana Prezydenta zostaną choć w części spełnione” – mówi Joanna Frątczak-Kazana z Onkofundacji Alivia.

33 na 100 punktów

Onkofundacja Alivia cyklicznie bada z ilu terapii rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) mogą bezpłatnie korzystać polscy pacjenci. Poziom dostępności do terapii określa wskaźnik Oncoindex, który może wynosić od 0 do 100 punktów, gdzie 0 to całkowity brak możliwości leczenia, a 100 to pełny, bezpłatny dostęp do wszystkich terapii zarejestrowanych w Unii Europejskiej w ciągu ostatnich 15 lat. Najnowsza wartość Oncoindexu dla Polski wynosi 33 na 100 punktów.5

Nie zmniejszamy przepaści jaka dzieli nas od międzynarodowych wytycznych. W zaleceniach ESMO pojawiają się nowe terapie, które mogą uratować życie tysiącom chorych, jednak polscy pacjenci są pozbawieni tej szansy.

Źródła:

1https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2022/036/AW/36_AW_OT.4231.22.2022_Keytruda_BIA.pdf

2https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2022/050/AW/50_AW_OT.4231.29.2022_Opdivo_Yervoy_BIA.pdf

3https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/wykaz_tli/RAPORTY/2022/Trodelvy_25_2022_BIP.pdf

4https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/wykaz_tli/RAPORTY/2022/Enhertu_7_2022_BIP.pdf

5https://oncoindex.org/pl/polska

6https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(22)01851-8/fulltext

7https://shiny.nfz.gov.pl/dilo_dash/

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.