KRS 0000358654

Narodowa Strategia Onkologiczna – odpowiedź Ministra

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Otrzymaliśmy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na nasze pismo, w którym prosiliśmy o wyjaśnienie głównego wskaźnika Narodowej Strategii Onkologicznej.

Przypomnijmy, że nadrzędny cel Narodowej Strategii Onkologicznej został zdefiniowany jako wzrost odsetka osób przeżywających 5 lat od zakończenia terapii onkologicznej. Jednak definicja pojęcia przeżyć 5-letnich (five-year survival rate) dostępna w słowniku National Cancer Institute wskazuje, że jest to odsetek osób, które przeżyły 5 lat od diagnozy lub rozpoczęcia leczenia. Tak samo definiują ten wskaźnik eksperci z Centrum Onkologii – Instytut im. M. Curie-Skłodowskiej i Krajowego Rejestru Nowotworów. Dlatego w piśmie do Ministra Zdrowia pytaliśmy, skąd ta różnica.

Ministerstwo w swojej odpowiedzi powołuje się na opinię szerokiego grona ekspertów w dziedzinie onkologii, które uznało ten wskaźnik najtrafniejszy pod względem mierzalności efektów związanych z reformą opieki onkologicznej. Przypomina też, że Narodowa Strategia Onkologiczna została pozytywnie zaopiniowane przez zagraniczne ośrodki. Ministerstwo wskazuje również, że to Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Curie w Warszawie będzie odpowiedzialny za koordynację realizacji i monitorowanie wdrażania NSO.

Pełna treść odpowiedzi dostępna tutaj.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.