Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta: o diagnostyce, bezpieczeństwie badań genetycznych i większej roli farmaceutów

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

7 lipca 2026 roku odbyło się posiedzenie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, podczas którego przedstawiciele organizacji pacjenckich dyskutowali z ekspertami o rozwiązaniach mogących poprawić jakość opieki zdrowotnej w Polsce. Szczególnie istotne z perspektywy pacjentów onkologicznych były rozmowy dotyczące porad diagnostycznych, bezpieczeństwa badań genetycznych oraz nowych kompetencji farmaceutów.

Porada diagnostyczna – szybsza i lepsza diagnostyka

Jednym z najważniejszych tematów spotkania była propozycja wprowadzenia do systemu ochrony zdrowia tzw. porady diagnostycznej, realizowanej przez diagnostów laboratoryjnych.

Diagności laboratoryjni posiadają wiedzę pozwalającą wyjaśniać pacjentom znaczenie wyników badań oraz wskazywać, czy w określonych sytuacjach warto uzupełnić diagnostykę o kolejne badania. Takie działania są już podejmowane w praktyce, jednak nie funkcjonują jako odrębne świadczenie w systemie ochrony zdrowia.

Z punktu widzenia pacjentów onkologicznych mogłoby to oznaczać przede wszystkim szybsze wyjaśnianie nieprawidłowych wyników badań, ograniczenie konieczności powtarzania badań laboratoryjnych, sprawniejsze kierowanie pacjentów na właściwą ścieżkę diagnostyczną oraz lepsze przygotowanie do wizyty u lekarza specjalisty.

Subskrypcja, która zmienia życie

Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!

Fundacja Alivia dostrzega potencjał tego rozwiązania, o ile jego wdrożenie będzie dobrze skoordynowane z pracą lekarzy prowadzących i nie będzie powodowało wydłużenia procesu diagnostycznego.

Badania genetyczne – bezpieczeństwo i jakość mają kluczowe znaczenie

Dużo miejsca poświęcono również bezpieczeństwu badań genetycznych. W onkologii badania molekularne są dziś podstawą doboru nowoczesnego leczenia, kwalifikacji do terapii celowanych oraz oceny ryzyka nawrotu choroby.

Eksperci podkreślali konieczność zapewnienia wysokich standardów jakości laboratoriów wykonujących badania genetyczne oraz odpowiedniej ochrony danych genetycznych pacjentów. Przypomniano także o trwających działaniach na rzecz dalszego uporządkowania systemu diagnostyki genetycznej.

Dla pacjentów onkologicznych oznacza to większą pewność, że wyniki badań, od których zależy wybór leczenia, będą wykonywane zgodnie z najwyższymi standardami jakości i bezpieczeństwa.

Większa rola farmaceutów i współpraca całego zespołu medycznego

Podczas spotkania omówiono również rozwój kompetencji farmaceutów oraz potrzebę budowania rzeczywiście interdyscyplinarnych zespołów terapeutycznych.

Dla pacjentów onkologicznych współpraca lekarzy, farmaceutów, diagnostów laboratoryjnych, pielęgniarek, rehabilitantów i innych specjalistów ma szczególne znaczenie. Takie podejście może poprawiać bezpieczeństwo terapii, ograniczać liczbę błędów oraz skracać czas potrzebny na postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia.

Nie tylko sieci laboratoriów – warto pamiętać o laboratoriach szpitalnych

Podczas dyskusji zwrócono również uwagę na praktyczny aspekt wykonywania badań laboratoryjnych. Pacjenci często korzystają z komercyjnych laboratoriów sieciowych, nie wiedząc, że wiele badań można odpłatnie wykonać także w laboratoriach szpitalnych.

W niektórych przypadkach może to oznaczać krótszy czas oczekiwania na wynik, niższy koszt badania oraz szybsze przekazanie materiału do analizy, co ogranicza ryzyko błędów przedlaboratoryjnych.

To cenna informacja szczególnie dla osób, które potrzebują pilnych badań lub wykonują je w dni wolne od pracy.

Perspektywa Fundacji Alivia

Fundacja Alivia pozytywnie ocenia kierunek zmian omawianych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów. Szczególnie ważne są rozwiązania, które mogą usprawnić diagnostykę, zwiększyć bezpieczeństwo badań genetycznych oraz poprawić współpracę między przedstawicielami różnych zawodów medycznych.

W przypadku pacjentów onkologicznych czas ma kluczowe znaczenie. Każde rozwiązanie, które pozwala szybciej postawić trafną diagnozę, właściwie dobrać leczenie i ograniczyć niepotrzebne opóźnienia, przekłada się na większe szanse na skuteczną terapię oraz lepszą jakość życia pacjentów. Fundacja będzie nadal aktywnie uczestniczyć w pracach Rady Organizacji Pacjentów i przedstawiać postulaty wynikające z doświadczeń osób chorujących na nowotwory.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.