KRS 0000358654

Organizacje pacjenckie przygotowały poprawki do ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Do Sejmu trafił rządowy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Wspólnie z kilkunastoma organizacjami z całego kraju przygotowaliśmy propozycje poprawek do ustawy. Zwracamy uwagę na konieczność zapewnienia przejrzystości procesu udostępnienia terapii ratunkowych dla pacjentów oraz braku ryzyka zaprzestania leczenia pomimo jego skuteczności.

Poprawki do pobrania: tutaj.

Projekt ustawy dostępny na stronach Sejmu RP: orka.sejm.gov.pl/Druki8ka.nsf/0/209386E4EDFC8532C12580D10031F4E7/%24File/1319.pdf

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.