KRS 0000358654

Rak – choroba przewlekła.

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Dziś, z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Walki z Rakiem w Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie odbywa się konferencja „Rak – choroba przewlekła. Sukces medycyny, życie pacjenta, wyzwania dla systemu”.

Wśród uczestników m.in. dr. Meder, prof. Czauderna, prof. Walewski i minister Zbigniew Król, przedstawiali aktualny stan polskiej onkologii. Prof. Meder wzywał do solidarności z pacjentami onkologicznymi, przywołując hasła światowych inicjatyw Dnia walki z rakiem na 2019 rok – „Jestem i będę”. Pokazał również ogromny postęp w terapiach i leczeniu, który pojawił się w ciągu ostatnich 30 lat, dostęp do 3 i 4 linii leczenia w wielu nowotworach.

Minister Król podkreślał że zbliżający się dzień to święto tych, którzy sprawiają że rak staje się chorobą przewlekłą i zapowiadał zmiany, które zakładają działania integrujące system opieki zdrowotnej w leczeniu raka. Prof. Walewski podkreślał pozytywne zmiany – w ciągu ostatniej dekady wzrasta wskaźnik 5-letniego przeżycia, pojawiają się nowe metody walki z chorobami nowotworowymi,m.in. immuno – i hormono – terapie.

Prof. Czauderna zwracał uwagę na problemy które wciąż dotykają onkologię – niedofinansowanie oraz rozdrobnienie systemu, brak twardych danych i rejestrów medycznych oraz niezadowalające dla pacjenta standardy opieki. Przyszłość to według profesora reorganizacja i optymalizacja systemu i kosztów, w oparciu o zarządzanie na podstawie danych. Zmiany systemowe będzie gwarantować Narodowa Strategia Onkologiczna, której możemy spodziewać się do końca września.

Podczas debat z udziałem m.in. dr Jagiełło-Gruszweld, prof. Dziadzuszko, przedstawicieli Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich, wśród wielu wątków poruszano m.in. kwestię dostępu do badań klinicznych, ograniczonego dostępu do nowoczesnych terapii, podkreślano wagę profilaktyki oraz edukacji pacjentów, zwracano też uwagę na długi proces wprowadzania zmian systemowych.

Tegoroczne obchody są okazją do kontynuacji kampanii edukacyjno-informacyjnej „Szybsi od Raka”.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.