KRS 0000358654

Ratunkowy dostęp do technologii lekowych nie działa

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Link do petycji: https://www.alivia.org.pl/petycja-rdtl/

Po dziesięciu miesiącach funkcjonowania ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych wiemy, że okazała się zupełnym fiaskiem. Pacjenci nie mogą namówić lekarzy do złożenia wniosków, ośrodki boją się występować o niezbędne leki, ponieważ oznacza to dla nich finansową stratę, a kiedy pacjentowi w końcu uda się uzyskać pozytywną zgodę Ministerstwa Zdrowia, resort nie wie nawet czy danemu pacjentowi podano lek i jaki był jego efekt. W czasie prac nad ustawą mydlono nam oczy, składając wielkie obietnice i mamiąc poprawą sytuacji pacjentów onkologicznych, których tysiące każdego dnia nie może liczyć na pomoc państwa w walce z rakiem – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia i dodaje – ratunkowy dostęp do technologii lekowych to fikcja. Domagamy się niezwłocznej zmiany prawa. Fundacja opublikowała na swojej stronie petycję do władz. Pismo zostało skierowane do resortu zdrowia.

Nie sposób namówić lekarza

Pani Ewa Łotocka-Murawa jest matką Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, niedawno zmarłej podopiecznej Fundacji Onkologicznej Alivia, która walczyła z rakiem piersi. Pani Ewa towarzyszyła córce w walce z chorobą. Okazało się, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leku, którego potrzebowała pacjentka. Zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

Dlaczego ustawa która miała ułatwić dostęp do leków ostatniej szansy, stawia tyle przeszkód na drodze do leczenia? Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodnie. Wpierw wypełnianie wniosku, poprawki, potem decyzja komisji lekarskiej – opóźniona przez braki dokumentów. Przewodniczący komisji nie otrzymał od lekarza prowadzącego Agnieszkę kompletu dokumentów! Nie był w stanie nic zrobić. Tyle czasu poświęcone miało iść na marne? No nie. Wtargnęłam do gabinetu lekarza i zapowiedziałam że nie wyjdę póki nie zostanie złożony wniosek. Agnieszka płakała z bezsilności, ale nie pozwoliłam jej się wycofać. W końcu łaskawie złożono wniosek. W korytarzach szpitala dowiedziałam się o jeszcze jednej osobie, która ubiegała się o leczenie dzięki RDTL – tylko jednej! A przecież wokół nas było tyle potrzebujących. Pacjenci-sąsiedzi Agnieszki nie wiedzieli nawet o takiej możliwości! Agnieszka dowiedziała się o tej procedurze od Fundacji, sama szukała druków, i dostarczała je do lekarza. Same też radziłyśmy i informowałyśmy innych pacjentów o możliwościach leczenia. 

W końcu dla Agnieszki było za późno, choć walczyła. A ile pacjentów podda się, gdy nie dotrze łatwo do informacji, ile podda się w obliczu procedur, papierologi, straconego czasu? Ile innych chorych mogłoby skorzystać –  i przeżyć gdyby tylko RDTL działało! Może inne matki, jak ja nie musiałyby płakać po dzieciach, a dzieci nie płakałyby z tęsknoty po Mamie. „

Jak wygląda sytuacja w całym kraju?

Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z pytaniami o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się szokujące. Jak wynika z informacji przekazanych przez resort zdrowia do 10 maja br. złożono 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia Narodowy Fundusz Zdrowia rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Nawet biorąc pod uwagę opóźnienie w sprawozdawczości Funduszu okazuje się, że faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną zgodę na pokrycie kosztu leku. Spośród złożonych wniosków tylko 8,5% kończy się podaniem potrzebnego leku pacjentowi.

Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia. Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości, a tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam mówi Agata Polińska, Wiceprezes Fundacji Alivia.

Jak wynika z raportu opublikowanego przez Fundację w marcu ubiegłego roku ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w ogóle refundowana. Kolejne 20-30% terapii jest refundowanych z ograniczeniami. Spośród 19 badanych guzów litych i chorób hematoonkologicznych jedynie pacjentki z rakiem jajnika mogą liczyć na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną[1].

Ośrodki niechętnie składają wnioski

Zgodnie z ustawą to ośrodek składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Czyniąc to musi liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu ze swoich środków, co w warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do podejmowania tego rodzaju działalności. Być może z tego powodu tylko 13 ośrodków rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2018 r. Samych ośrodków onkologicznych, które zajmują się podaniem pacjentom onkologicznym chemioterapii jest kilkadziesiąt razy więcej.

Alivia prosi o poparcie petycji

Fundacja Alivia opublikował na swojej stronie internetowej petycję, w której zwraca się do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Chce zobowiązania ośrodków do występowania
o potrzebne leki jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Oczekuje również, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, którzy będą mogli skorzystać z pomocy instytucji publicznych. Osoby zainteresowane poparciem petycji znajdą ją na stronie https://www.alivia.org.pl/petycja-rdtl/

[1] https://www.alivia.org.pl/raport2017/Raport2017_Fundacja_Alivia.pdf

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.