Głos pacjentów onkologicznych w Sejmie. Fundacja Alivia apeluje o realne wsparcie w zachowaniu płodności

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

21 stycznia 2026 r. przedstawicielki Onkofundacji Alivia wzięły udział w posiedzeniu Komisji Zdrowia, poświęconym funkcjonowaniu oraz kierunkom rozwoju programu polityki zdrowotnej „Leczenie niepłodności obejmujące procedury medyczne wspomaganej prokreacji, w tym zapłodnienia pozaustrojowego”. Integralną częścią omawianego programu jest mechanizm zachowania płodności u osób chorych onkologicznie.

Podczas posiedzenia Fundację Alivia reprezentowała Joanna Frątczak-Kazana, współautorka badania „Zachowanie płodności u polskich pacjentów onkologicznych 2025”, która zaprezentowała doświadczenia pacjentów oraz rekomendacje wypracowane na podstawie przeprowadzonej ankiety – zarówno w kontekście okresu sprzed wdrożenia rządowego programu, jak i po jego uruchomieniu.

Sama dostępność programu to za mało

Jak wynika z badania Fundacji Alivia, aż 7 na 10 pacjentów nie miało przed rozpoczęciem leczenia onkologicznego wiedzy o możliwości zachowania materiału rozrodczego. Choć w grupie osób zdiagnozowanych w 2025 roku poziom świadomości nieco wzrósł, nadal blisko dwie trzecie pacjentów nie wie, że może skorzystać z programu zabezpieczenia płodności.

Badanie, w którym wzięło udział ponad 100 pacjentów onkologicznych, nie ma charakteru reprezentatywnego – co wynika z braku ogólnodostępnej bazy pacjentów – jednak jasno pokazuje powtarzające się problemy systemowe. Dane te były wcześniej prezentowane na Kongresie Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ESMO) w październiku 2025 r. w Berlinie oraz przekazane do Ministerstwa Zdrowia.

Subskrypcja, która zmienia życie

Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!

Informacja od lekarza – rzadko i zbyt późno

Pacjenci, którzy posiadali wiedzę na temat możliwości zabezpieczenia płodności, najczęściej otrzymywali ją od lekarza prowadzącego. Była to jednak niewielka grupa. Co więcej, tylko co trzecia osoba z tej grupy została poinformowana o konkretnych krokach, jakie należy podjąć, aby zabezpieczyć materiał rozrodczy.

Zdecydowana większość pacjentów, którzy nie posiadali tej wiedzy przed rozpoczęciem leczenia, nie poruszyła również samodzielnie tego tematu z lekarzem. Jednocześnie pacjenci jednoznacznie wskazują, że kwestia zachowania płodności jest dla nich niezwykle istotna – ponad 80% badanych (82%) uznaje ją za ważną lub bardzo ważną.

Pięć rekomendacji Fundacji Alivia

W odpowiedzi na wyniki badania oraz komentarze pacjentów Fundacja Alivia opracowała pięć kluczowych rekomendacji, które zostały zaprezentowane podczas posiedzenia Komisji Zdrowia oraz przekazane do Ministerstwa Zdrowia:

  1. Standaryzacja informacji przekazywanej pacjentom – każda osoba w wieku rozrodczym powinna być obowiązkowo informowana o możliwości zachowania płodności przed rozpoczęciem terapii, a fakt ten powinien być odnotowany w dokumentacji medycznej.
  2. Przygotowanie jasnej instrukcji dla pacjenta – krótkiego, jednolitego „one-pagera”, zawierającego informacje, co należy zrobić i gdzie się zgłosić. Przy ograniczonym czasie przed leczeniem taka informacja może mieć kluczowe znaczenie.
  3. Koordynacja ścieżki pacjenta – wyznaczenie w ośrodkach onkologicznych osoby kontaktowej lub koordynatora onkopłodności, do którego pacjent mógłby zwrócić się po pomoc.
  4. Szkolenia dla personelu medycznego – w tym gotowe scenariusze rozmów dla lekarzy i pielęgniarek, ułatwiające przekazywanie informacji pacjentom w wieku rozrodczym.
  5. Monitorowanie wdrożenia programu – poprzez konkretne wskaźniki jakości, pozwalające ocenić, czy pacjenci rzeczywiście otrzymują potrzebne informacje i wsparcie.

Apel do decydentów i mediów

Podczas posiedzenia przedstawicielka Fundacji Alivia zaapelowała do Ministerstwa Zdrowia, parlamentarzystów oraz mediów o aktywne informowanie pacjentów o możliwości zabezpieczenia płodności oraz o wdrożenie prostych, ale kluczowych rozwiązań organizacyjnych.

Jeżeli pacjent nie otrzyma informacji w odpowiednim momencie, nie ma realnej szansy skorzystać z programu. A mówimy o decyzjach, które wpływają na całe przyszłe życie — podkreślano podczas posiedzenia.Fundacja Alivia konsekwentnie przypomina: prawo do leczenia onkologicznego nie powinno oznaczać rezygnacji z prawa do przyszłego rodzicielstwa.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.