RPP działa w oparciu o nasze dane

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Rzecznik Praw Pacjenta wystąpił do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy efektywności opieki onkologicznej w Polsce. Podstawą tych działań była analiza przedstawionych m.in. przez naszą Fundację danych dotyczących problemów i potrzeb pacjentów onkologicznych.

Cieszymy się, że Biuro RPP podejmuje palące problemy chorych na raka! Jesteśmy też dumni, że przyczynkiem do tych działań były dane przedstawione w opracowaniach Fundacji. Nasze opracowanie „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19. Perspektywy interesariuszy „część pierwsza i druga trafiły m.in. do Rzecznika Praw Pacjenta, Ministerstwa Zdrowia oraz posłów i senatorów z sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia. Opracowania stały się podstawą do dyskusji dla polityków i ekspertów.

Biuro RPP podzieliło się z nami również odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia. W Ministerstwie planuje się działania mające na celu poprawę profilaktyki, diagnostyki i leczenia nowotworów. Plany i działania resortu zakładają na pierwszym miejscu intensywne prace nad projektem ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej, która miałaby wejść w życie do końca roku. Przypominamy nasze stanowisko ws. tego projektu.

Pełna treść pisma jest dostępna tu, a nasza odpowiedź do Rzecznika oraz komentarz do działań i planów Ministerstwa tutaj.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.