KRS 0000358654

Sejm uchwalił ustawę o ratunkowym dostępie do technologii lekowych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Sejm uchwalił ustawę o tzw. ratunkowym dostępie do technologii lekowych, która ma stworzyć ramy objęcia refundacją terapii w sytuacjach, gdy pacjenci wyczerpali opcje terapeutyczne finansowane przez NFZ. Braliśmy udział w pracach w Sejmie, w przyszłym tygodniu będziemy pracować podczas posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia.

Domagamy się obowiązkowej publikacji rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dot. oceny składanych wniosków, aby były one dostępne dla wszystkich obywateli. Wydatkowanie środków publicznych musi być jawne.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.