KRS 0000358654

Seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej”

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Mieliśmy dziś przyjemność wziąć udział w seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej”, zorganizowanym z inicjatywy Marka Plury – Posła do Parlamentu Europejskiego i wiceprzewodniczącego Intergrupy PE ds. osób niepełnosprawnych.

Podczas spotkania mieliśmy okazję do zapoznania się z działaniami i planami zarówno Komisji Europejskiej, Parlamentu Europejskiego, jak i organizacji EURORDIS w ramach rozwoju europejskiej sieci referencyjnej i szerzenia świadomości o chorobach rzadkich.

Jak mówił poseł Marek Plura, miarą postępu cywilizacji jest umożliwienie obywatelom godnego i samodzielnego życia, i wszyscy przyczynimy się do tego postępu w ramach współpracy europejskiej. Jarosław Waligóra, reprezentujący Komisję Europejską, przedstawiał kilka zakresów działań Komisji, m.in. wspieranie rozwoju sieci referencyjnych, projekty joint action, procesy kodyfikacji chorób rzadkich, proces tworzenia ujednoliconych rejestrów medycznych, czy gromadzącą dane dotyczące chorób rzadkich platformę Orphanet, która od niedawna jest dostępna również w j.polskim. Poseł PE Bolesław Piecha poinformował, że trwają prace nad rezolucją dotyczącą stworzenia jednolitych ocen HTA, obowiązujących dla krajów członkowskich. Przedstawiciel organizacji EURORDIS Matt Bolz Johnson przedstawił ideę organizacji a także ich działanie w zakresie tworzenia i wprowadzania w życie europejskich sieci referencyjnych. Podkreślał też, że polskie ośrodki są już częścią 16 z 24 istniejących sieci. Wyzwania, które rysują się przed tym projektem to przede wszystkim przyjęcie krajowych regulacji dot. sieci, a także włączenie jak największej ilości klinicystów i ośrodków do ich tworzenia. Kacper Ruciński z Fundacji SMA podkreślał możliwości jakie daje współpraca europejska na poziomie organizacji pacjenckich, pozwalająca na m.in. współfinansowanie warsztatów, badań i publikacji, czy inicjowanie, a następnie współpracę w procesie badań klinicznych. Być może szeroka współpraca na polu europejskim pozwoliłaby również na prowadzenie negocjacji cenowych i refundacyjnych na poziomie europejskim dla innowacyjnych leków w terapiach chorób rzadkich?

Zachęcamy do bliższego zapoznania się z ideą Europejskich Sieci Referencyjnych – więcej informacji można znaleźć tutaj.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.