Mieliśmy dziś przyjemność wziąć udział w seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej”, zorganizowanym z inicjatywy Marka Plury – Posła do Parlamentu Europejskiego i wiceprzewodniczącego Intergrupy PE ds. osób niepełnosprawnych.
Podczas spotkania mieliśmy okazję do zapoznania się z działaniami i planami zarówno Komisji Europejskiej, Parlamentu Europejskiego, jak i organizacji EURORDIS w ramach rozwoju europejskiej sieci referencyjnej i szerzenia świadomości o chorobach rzadkich.
Jak mówił poseł Marek Plura, miarą postępu cywilizacji jest umożliwienie obywatelom godnego i samodzielnego życia, i wszyscy przyczynimy się do tego postępu w ramach współpracy europejskiej. Jarosław Waligóra, reprezentujący Komisję Europejską, przedstawiał kilka zakresów działań Komisji, m.in. wspieranie rozwoju sieci referencyjnych, projekty joint action, procesy kodyfikacji chorób rzadkich, proces tworzenia ujednoliconych rejestrów medycznych, czy gromadzącą dane dotyczące chorób rzadkich platformę Orphanet, która od niedawna jest dostępna również w j.polskim. Poseł PE Bolesław Piecha poinformował, że trwają prace nad rezolucją dotyczącą stworzenia jednolitych ocen HTA, obowiązujących dla krajów członkowskich. Przedstawiciel organizacji EURORDIS Matt Bolz Johnson przedstawił ideę organizacji a także ich działanie w zakresie tworzenia i wprowadzania w życie europejskich sieci referencyjnych. Podkreślał też, że polskie ośrodki są już częścią 16 z 24 istniejących sieci. Wyzwania, które rysują się przed tym projektem to przede wszystkim przyjęcie krajowych regulacji dot. sieci, a także włączenie jak największej ilości klinicystów i ośrodków do ich tworzenia. Kacper Ruciński z Fundacji SMA podkreślał możliwości jakie daje współpraca europejska na poziomie organizacji pacjenckich, pozwalająca na m.in. współfinansowanie warsztatów, badań i publikacji, czy inicjowanie, a następnie współpracę w procesie badań klinicznych. Być może szeroka współpraca na polu europejskim pozwoliłaby również na prowadzenie negocjacji cenowych i refundacyjnych na poziomie europejskim dla innowacyjnych leków w terapiach chorób rzadkich?
Zachęcamy do bliższego zapoznania się z ideą Europejskich Sieci Referencyjnych – więcej informacji można znaleźć tutaj.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
