Stanowisko Fundacji Alivia w konsultacjach publicznych dotyczących Narodowej Strategii Onkologicznej

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Fundacja Onkologiczna Alivia przekazała do Ministerstwa Zdrowia swoje stanowisko w ramach konsultacji publicznych projektu uchwały Rady Ministrów zmieniającej uchwałę w sprawie przyjęcia programu wieloletniego „Narodowa Strategia Onkologiczna na lata 2020–2030”.

W piśmie skierowanym do Pani Katarzyny Kęckiej, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Fundacja z uznaniem odniosła się do zaproponowanego kierunku zmian. W szczególności pozytywnie oceniliśmy dopuszczenie możliwości realizacji wybranych działań Narodowej Strategii Onkologicznej przez realizatorów zewnętrznych. Rozwiązanie to może zwiększyć udział organizacji pozarządowych, w tym organizacji pacjenckich, w działaniach z zakresu edukacji zdrowotnej oraz promocji profilaktyki przeciwnowotworowej.

Jednocześnie zwróciliśmy uwagę, że odpowiedzialność za realizację celów Narodowej Strategii Onkologicznej — zwłaszcza w obszarze profilaktyki — pozostaje po stronie Ministra Zdrowia. Delegowanie części działań na podmioty zewnętrzne nie powinno zwalniać Ministerstwa z obowiązku zapewnienia spójności podejmowanych inicjatyw z celami NSO oraz skutecznego monitorowania ich realizacji.

W stanowisku podkreśliliśmy również potrzebę wprowadzenia jasnych kryteriów dotyczących podmiotów uprawnionych do ubiegania się o środki publiczne w ramach realizacji zadań NSO. W ocenie Fundacji środki te powinny trafiać do organizacji o ugruntowanej pozycji i udokumentowanym doświadczeniu. Zasadne byłoby m.in. wprowadzenie minimalnego okresu prowadzenia działalności (np. co najmniej 2 lata), co ograniczyłoby ryzyko finansowania podmiotów powoływanych wyłącznie w celu pozyskania środków publicznych.

Subskrypcja, która zmienia życie

Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!

Fundacja Alivia zaapelowała także o to, aby w przyszłości projekty aktów prawnych dotyczących organizacji pacjentów lub obszarów, w których odgrywają one istotną rolę, były kierowane do konsultacji publicznych również bezpośrednio do organizacji pacjenckich. Umożliwi to realne uwzględnianie perspektywy pacjentów oraz ich praktycznych doświadczeń.

Przedstawione uwagi zostały przekazane z wnioskiem o ich uwzględnienie w dalszych pracach nad projektem uchwały.

Link do pisma

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.