KRS 0000358654

Startujemy z kampanią Prostowraka.pl

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Tylko u części chorych w Polsce przeprowadzane są badania diagnostyczne, które pozwalają na zastosowanie nowoczesnego leczenia wycelowanego precyzyjnie w komórki raka. Uruchamiamy kampanię Prostowraka.pl, by to zmienić.

Rak jest w Polsce główną przyczyną zgonów osób w wieku 20-64 lat. Zachoruje na niego średnio co czwarty z nas. Dziś w Polsce odnotowuje się ok. 150 tys. nowych zachorowań na raka rocznie, z czego przeżyje niespełna połowa chorych, choć w innych krajach UE udaje się uratować pomiędzy 60 a 70% pacjentów. Po 5 latach statystycznie przeżyje w Polsce z tej grupy niespełna 70 tys. osób, choć współczesna wiedza medyczna powala uratować co najmniej 100 tys. Różnica to ok. 30 tys. osób rocznie – to oznacza, że co roku umiera w Polsce (choć nie musi) tylu ludzi ilu liczy populacja niewielkiego miasta. Pacjenci w Polsce mają dostęp do mniejszej liczby nowoczesnych leków niż chorzy na raka w innych krajach europejskich, a wykorzystanie leków, które teoretycznie są dostępne, w praktyce jest na poziomie 1/3 innych państw w Europie.

Potrafimy już skutecznie leczyć

Onkologia to bardzo szybko rozwijająca się dziedzina – 25 lat temu diagnoza w przypadku większości nowotworów oznaczała wyrok. Teraz w przypadku wielu typów raka można latami żyć i pracować z chorobą – pacjenci ci uzyskali możliwość skutecznego leczenia przez długi czas. Rak zmienia się w chorobę przewlekłą, taką jak np. cukrzyca, w której należy regularnie przyjmować leki, ale można żyć przez wiele lat. Tak dużą zmianę w onkologii i efektach leczenia w ciągu ostatnich 20 lat zawdzięczamy przede wszystkim dynamicznemu rozwojowi badań naukowych oraz takich dziedzin nauki jak: biologia molekularna, immunologia czy genetyka, a co za tym idzie postępowi w medycynie personalizowanej. Obecnie 73% leków rozwijanych w badaniach onkologicznych to terapie personalizowane. Dzięki postępowi w nauce coraz lepiej wiemy jakie są przyczyny i mechanizmy mutacji genów, które odpowiadają za rozwój i postępowanie nowotworów. Możliwość dokładnego zbadania podtypu raka i informacji jakie mutacje są w guzie nowotworowym danego pacjenta, umożliwia precyzyjną walkę z chorobą za pomocą medycyny personalizowanej i dostosowanie terapii do tej konkretnej mutacji. Dzięki temu lek uderza przede wszystkim w chore, zmutowane komórki. Terapię spersonalizowaną wykorzystuje się obecnie w leczeniu m.in.: raka piersi, raka płuca, raka jelita grubego, raka jajnika, czerniaka, przewlekłej białaczki szpikowej, przewlekłej białaczki limfocytowej, a także nowotworów podścieliskowych przewodu pokarmowego.

Medycyna personalizowana staje się powszechnym standardem leczenia w onkologii i jest wdrażana w większości krajów UE. Kolejne przełomowe terapie umożliwiające lepsze leczenie pacjentów chorych na raka to przede wszystkim leki z obszaru medycyny celowanej. Dostęp pacjentów do tej formy terapii jest więc kluczowy

– mówi prof. dr hab. Piotr J. Wysocki, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Nowoczesne leczenie w onkologii to medycyna personalizowana

Medycyna personalizowana odpowiada na konkretny typ mutacji nowotworu, więc by lekarz mógł dobrać skuteczny lek musimy bardzo precyzyjnie wiedzieć jaki rodzaj mutacji jest odpowiedzialny za rozwój i postęp choroby. Dlatego kluczowe są badania molekularne (genetyczne) na etapie stawiania diagnozy i decyzji o optymalnym sposobie leczenia pacjenta. Tylko wynik badań molekularnych wskazujący na daną mutację nowotworu umożliwia lekarzowi wskazanie leku, który będzie z nią walczył. Brak badań genetycznych wykonanych u danego pacjenta oznacza więc brak możliwości zastosowania nowoczesnych leków i odbiera szansę na dłuższe życie lub całkowite wyleczenie.

W nowoczesnym leczeniu onkologicznym nie ma lepszej alternatywy. Kolejne leki celowane molekularnie, wchodzące na listę refundacyjną w Polsce i następne, o dodanie których walczą pacjenci – to właśnie medycyna personalizowana. Ograniczony dostęp do diagnostyki genetycznej uniemożliwia podejmowanie optymalnych decyzji terapeutycznych, a w efekcie blokuje wielu chorym możliwość skutecznego leczenia. Ta niepewność, spowodowana brakiem skutecznego dostępu do wielu form terapii lekami celowanymi (w tym – do niezbędnej diagnostyki genetycznej), może w praktyce odbierać im nadzieję

– mówi prof. dr hab. Barbara Pieńkowska-Grela, Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Znany problem – nieznana skala

W związku z niepokojącymi sygnałami od chorych o braku badań genetycznych, a tym samym odebraniu im szansy na nowoczesne leczenie zgodne ze współczesną wiedzą medyczną, postanowiliśmy zbadać skalę problemu i poprosiliśmy NFZ o dane statystyczne. Zatrważająco, okazało się, że NFZ nie monitoruje liczby wykonanych badań genetycznych tkanek nowotworowych ani ich jakości. Nie istnieje żaden system raportowania ilości wykonanych badań genetycznych w szpitalach. Sytuacja jest o tyle niepokojąca, że brak badań zamyka dostęp do nowoczesnego leczenia, nawet tego refundowanego. Chorzy są więc skazani na starsze leki i znacznie mniejsze szanse na wyleczenie lub przedłużenie życia. Jednocześnie wygląda na to, że nie jest to kwestia braku funduszy i zbyt małego budżetu. Szacuje się, że nakłady niezbędne na diagnostykę molekularną w Polsce, by mogli skorzystać z niej wszyscy potrzebujący, to zaledwie ok. 27 mln zł, czyli mniej niż 0,04 % budżetu NFZ.

Chorzy na raka w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do nowoczesnego leczenia. Sytuacja, w której żaden z organów odpowiedzialnych za dostęp pacjentów do leczenia nie sprawdza nawet, czy chorzy faktycznie mają dostęp do badań genetycznych umożliwiających nowoczesne leczenie, i tym samym dłuższe przeżycie, aż do wyleczenia, jest bardzo niepokojąca. Szczególne, że nie jest to kwestia wysokich kosztów – stać nas jako kraj na to, by badać pacjentów. Nie możemy pozwolić, aby tysiące chorych traciło możliwość całkowitego wyleczenia lub przedłużenia życia, na które pozwala dziś medycyna

– mówi Wojciech Wiśniewski, rzecznik Fundacji Onkologicznej Alivia.

Sytuację chorych można w prosty i systemowy sposób zmienić, wprowadzając odrębną wycenę dla procedury badań molekularnych i dzięki temu motywować finansowo te ośrodki, które przeprowadzają badania u pacjenta. Obecnie badania genetyczne i ich finansowanie wchodzą w skład szerokiego pakietu procedur i jednostki nie otrzymują odrębnych środków za wykonanie badania. Brak zlecenia na badania genetyczne oznacza więc oszczędność.

Szybka pomoc dla chorych – Prostowraka.pl

Walcząc o poprawę sytuacji pacjentów, zanim wejdą w życie rozwiązania systemowe, przygotowaliśmy kampanię Prostowraka.pl, w ramach której powstała strona www i poradnik z informacjami na temat medycyny personalizowanej i diagnostyki genetycznej. Chorzy znajdą tam również wszelkie praktyczne informacje, np. w jakich typach raka przeprowadzić takie badania, dlaczego to ważne i jakie leki mogą być użyte w konkretnym przypadku danego pacjenta. Chorzy i ich bliscy znajdą również na stronie narzędzie Onkosnajper – wyszukiwarkę badań wskazanych w danym typie raka. Pomoże ona pacjentom w szybki i prosty sposób znaleźć odpowiedź na pytanie, jaka diagnostyka powinna być przeprowadzona w ich przypadku.

Wyposażenie pacjentów w wiedzę jest sprawą kluczową, bowiem osoby świadome choroby stają się partnerem dla lekarza, a to przekłada się na lepszą współpracę z prowadzącym onkologiem oraz optymalizację terapii

– mówi prof. Krzysztof Giannopulos, Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli.

Patronem merytorycznym kampanii jest Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Swoim patronatem kampanię objęli także Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Stowarzyszenie na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja „OnkoCafe – razem lepiej”, Fundacja MY PACJENCI, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, FUNDACJA RAZEM W CHOROBIE i Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

uczestnicy konferencji prosto w raka
Od lewej: Wojciech Wiśniewski (Fundacja Alivia), Justyna Dżbik-Kluge (prowadząca konferencję), Kamil Sipowicz, Agata Polińska (Fundacja Alivia), prof. dr hab. Barbara Pieńkowska-Grela, prof. dr hab. n med. Krzysztof Giannopoulos, Olga Białacka, Bartosz Poliński (Fundacja Alivia)

Osobiste doświadczenie – dlaczego dostęp do innowacyjnego leczenia jest naprawdę ważny

Fundacja Alivia (a co za tym idzie – niniejsza kampania) nie powstałaby, gdyby nie osobiste doświadczenia Agaty Polińskiej (obecnej Wiceprezes Fundacji), u której w roku 2007, gdy miała 28 lat, zdiagnozowany został lokalnie zaawansowany, inwazyjny rak piersi. Ze względu na złe rokowania konieczne było wdrożenie agresywnego leczenia bazującego na najnowocześniejszych osiągnięciach wiedzy medycznej. Problem z uzyskaniem takiego leczenia w Polsce był źródłem ogromnych frustracji oraz niewyobrażalnego stresu. Finalnie, wielkim nakładem własnej pracy i prywatnych środków finansowych terapia została przeprowadzona zgodnie z sukcesem.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.