Dokładnie 986 pacjentek i pacjentów onkologicznych zabezpieczyło płodność w pierwszych 12 miesiącach działania programu finansowanego z publicznych środków. Mimo że świadomość pacjentów rośnie, to wciąż jest niewystarczająca. Tylko 3 na 10 Podopiecznych Onkofundacji Alivia miało jakąkolwiek wiedzę o możliwości zabezpieczenia materiału rozrodczego przed rozpoczęciem leczenia.
Nowotwory i terapie onkologiczne mogą u części chorych prowadzić do przedwczesnej i nieodwracalnej niepłodności czy menopauzy, dlatego dla wielu osób młodych możliwość rodzicielstwa po chorobie jest bardzo ważna. Wczesna, jasna informacja oraz finansowany publicznie program dają realną szansę zachowania możliwości rozrodczych na przyszłość z poszanowaniem prawa pacjenta do podjęcia świadomej decyzji.
Od 1 czerwca 2024 r. w Polsce działa bezpłatny program zachowania płodności wśród pacjentów onkologicznych. Z programu mogą skorzystać kobiety od okresu dojrzewania do 40 roku życia oraz mężczyźni od okresu dojrzewania do 45 roku życia. Wg danych pozyskanych z Ministerstwa Zdrowia między 1 czerwca a końcem 2024 roku do programu zgłosiło się 590 osób, a 518 z nich zdecydowało się zamrozić swoje plemniki lub komórki jajowe. W pierwszym półroczu 2025 roku miało miejsce kolejnych 500 zgłoszeń i 468 zamrożeń. Łącznie z programu skorzystało 986 osób w ciągu 12 miesięcy.
Najważniejsze było to, że ktoś od razu powiedział mi, co zrobić w ciągu dwóch dni. Miałam numer, termin i poczucie, że nie tracę czasu – mówi 33-letnia pacjentka, Podopieczna Onkofundacji Alivia, chorująca na nowotwór piersi.
Subskrypcja, która zmienia życie
Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!
Poziom wiedzy i doświadczenia pacjentów
Onkofundacja Alivia postanowiła sprawdzić, w jakim stopniu pacjenci byli świadomi możliwości zabezpieczenia płodności przed i po wdrożeniu rządowego programu, poznać ich perspektywę, doświadczenia, bariery i potrzeby oraz zidentyfikować możliwe do wdrożenia rozwiązania.
Ankietę wypełniło 103 pacjentów onkologicznych – Podopiecznych Fundacji Alivia. Zebrane dane pozwoliły wskazać najistotniejsze wnioski:
- Tylko 3 na 10 ankietowanych posiadało przed rozpoczęciem leczenia wiedzę na temat możliwości zachowania materiału rozrodczego. Wśród osób zdiagnozowanych od 2022 roku następował wzrost wiedzy o procedurach zachowania płodności, jednak w połowie 2025 roku wciąż prawie 7 na 10 ankietowanych pacjentów nie wiedziało o możliwości skorzystania z programu onkopłodności.
- Wśród ankietowanych świadomych możliwości zachowania płodności najczęściej wskazywanym źródłem informacji był lekarz prowadzący. Oznacza to, że personel medyczny cały czas odgrywa kluczową rolę w informowaniu pacjentów o ich możliwościach.
- Z zabiegów zabezpieczenia płodności skorzystał ok. co dziesiąty ankietowany (11 ze 103 osób). W tej nielicznej grupie znajdowały się przede wszystkim kobiety w wieku 21-34 lata, które nie posiadały dzieci. Połowa tych osób to chorzy, którzy zdiagnozowani zostali po 1 czerwca 2024 roku.
82% badanych uznało zachowanie płodności za ważny element procesu leczenia. W tej grupie większość stanowiły kobiety, osoby młodsze oraz z wyższym wykształceniem. Wysokie deklarowane znaczenie zagadnienia sugeruje, że pacjenci oczekują, aby temat onkopłodności był integralną częścią planowania leczenia, z jasną ścieżką informacyjną.
“Naszym celem jest, aby informację o możliwości zabezpieczenia płodności otrzymywał każdy pacjent w wieku rozrodczym, od razu po postawieniu diagnozy. W każdym ośrodku onkologicznym potrzebny jest koordynator onkopłodności, który wskaże, jakie kroki należy wykonać, aby nie stracić szansy na ewentualne rodzicielstwo w przyszłości” – mówi Agata Polińska, Wiceprezeska Onkofundacji Alivia, która 19 października przedstawiła wnioski z badania na dorocznej konferencji Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej ESMO w Berlinie.
82% ankietowanych uważa, że to ważne. Rekomendacje Onkofundacji Alivia
Z danych zaprezentowanych przez Onkofundację Alivia wynika, że 82% badanych uznało zachowanie płodności za ważny element procesu leczenia. Wśród nich były kobiety, osoby młodsze oraz te z wyższym wykształceniem. Wysokie deklarowane znaczenie utrzymuje się pomimo luk informacyjnych, co wskazuje na potrzebę włączenia tematu do standardowej rozmowy przed leczeniem.
Na podstawie wyników badania Onkofundacja Alivia sformułowała 5 rekomendacji, które zostaną przekazane do Ministerstwa Zdrowia, odpowiedzialnego za realizację programu onkopłodności. Mogą skorzystać z nich również przedstawiciele ośrodków onkologicznych oraz organizacje pacjentów wspierające młode osoby chorujące onkologicznie.
Onkofundacja Alivia postuluje standaryzację informacji przekazywanych pacjentom przed leczeniem, czyli wprowadzenie obowiązku informowania o dostępności programu i oznaczania tego faktu w dokumentacji np. w ramach karty e-DILO.
Rekomendowane jest stworzenie instrukcji dla pacjenta, mówiącej, co zrobić w ciągu 48–72 godzin od diagnozy, zawierającej informacje o refundacji procedury zachowania płodności, a także wskazującej punkty kontaktowe.
Wśród postulatów znajduje się także koordynacja ścieżki pacjenta poprzez wyznaczenie osoby kontaktowej (koordynator onkopłodności) w ośrodku onkologicznym, odpowiedzialnej za omówienie opcji zachowania płodności, warunków skorzystania z procedur oraz praktycznych kroków „co dalej”.
Kolejnym postulatem Fundacji są szkolenia dla personelu, czyli krótkie moduły e-learningowe dla lekarzy i pielęgniarek, w tym gotowe skrypty rozmów i algorytmy kwalifikacji. Wśród ankietowanych świadomych możliwości zachowania płodności najczęściej wskazywanym źródłem informacji był lekarz prowadzący. Oznacza to, że personel medyczny odgrywa kluczową rolę w inicjowaniu rozmowy o onkopłodności oraz w przekazywaniu informacji umożliwiających podjęcie decyzji tuż przed leczeniem. Piątą z rekomendacji jest monitorowanie wdrożenia programu onkopłodności poprzez wprowadzenie mierników i wskaźników jakości (odsetek pacjentów poinformowanych przed leczeniem, czas od diagnozy do konsultacji w zakresie onkopłodności czy odsetek kwalifikacji do programu).
Wprowadzenie metod zabezpieczenia płodności można potraktować za przełom w opiece onkologicznej w Polsce, gdzie obok nowoczesnych terapii refundowane są procedury mające na celu poprawę jakości życia młodych chorych i dbające o ich dalszy rozwój. Ankieta jasno wskazuje, że pozostaje wiele do zrobienia w kwestii edukacji środowiska medycznego oraz chorych w temacie zabezpieczenia płodności oraz ciąży po chorobie nowotworowej. Poprawa organizacji, włączenie do procedur pielęgniarek oraz koordynatorek może w znacznym stopniu poprawić świadomość chorych na nowotwory w wieku rozrodczym – mówi dr n. med. Joanna Kufel-Grabowska.
Pełna treść raportu jest dostępna TUTAJ.
