KRS 0000358654

V Forum Pacjentów Onkologicznych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

5 kwietnia 2016 roku uczestniczyliśmy w V Forum Pacjentów Onkologicznych. Debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia, zainicjowała Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO).

W debacie wzięli udział eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki, z zakresu prawa, zdrowia publicznego, a także reprezentanci środowiska pacjentów oraz Ministerstwa Zdrowia. Eksperci starali się odpowiedzieć na pytanie „Czy polscy pacjenci znaleźli się w trójkącie bermudzkim onkologii w zakresie diagnostyki, dostępności nowoczesnych terapii i badań klinicznych?”

Podczas debaty poruszono najważniejsze dla pacjentów obszary onkologii:

    • Dostęp do terapii innowacyjnych – Eksperci i pacjenci byli zgodni, że konieczne są zmiany w ustawie refundacyjnej, w kryteriach oceny ekonomicznej leków oraz należy zwiększyć przejrzystość w podejmowaniu decyzji refundacyjnych.
    • Diagnostyka – Eksperci zwrócili uwagę na brak obowiązujących standardów pracy patomorfologów oraz zbyt małą liczbę genetyków i poradni genetycznych. Problemem jest także finansowanie badań molekularnych. Ze względu na to, że NFZ refunduje koszty badań tylko jeśli pacjent zakwalifikuje się do programu lekowego, większość kosztów muszą ponosić placówki medyczne lub firmy farmaceutyczne.
    • Badania kliniczne – Podczas debaty zwrócono uwagę na brak dostępu do informacji na temat badań klinicznych, który dotyczy nie tylko pacjentów, ale też lekarzy. Konieczne jest stworzenie portalu internetowego, który będzie dostarczał informacje o badaniach prowadzonych w różnych placówkach.
    • Pakiet onkologiczny – Wiceminister zdrowia Piotr Warczyński przedstawił zmiany jakie zostaną wprowadzone do pakietu. Między innymi zniesione zostaną wskaźniki oceny lekarzy POZ przy wystawianiu kart DILO, a same karty zostaną uproszczone. Ponadto lekarze specjaliści będą mogli wydawać kartę nie tylko po potwierdzeniu choroby we wcześniejszych badaniach, ale również przy podejrzeniu nowotworu.

Podczas Forum rozdano również nagrody Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”. Przyznane zostały za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk wśród polskich pacjentów onkologicznych.

v forum pacjentów onkologicznych

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.