KRS 0000358654

Zespół ds. praw i obowiązków pacjenta działa nietransparentnie

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Od kilku miesięcy trwały prace zespołu do spraw opracowania propozycji projektu ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów, powołanego w listopadzie przez Ministra Zdrowia. W zespole spotykali się przedstawiciele organizacji pacjenckich, Rzecznika Praw Pacjenta przedstawiciele Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzecznika Praw Dziecka orz departamentów Ministerstwa Zdrowia.

Jesteśmy przekonani o wartości współpracy między organami administracji państwowej i organizacjami reprezentującymi pacjentów, jednak zwracamy uwagę że taka współpraca powinna odbywać się według jasnych, transparentnych reguł.

Zespół tworzył rekomendacje bez wyraźnie określonych zasad współpracy, brakowało również zdefiniowanych reguł podejmowania decyzji, czy protokołów głosowań. Wypracowane rekomendacje w naszej ocenie nie odpowiadają na najważniejsze problemy zgłaszane przez pacjentów i w niektórych zakresach pogarszają sytuację pacjentów zamiast ją polepszać.

W związku z tym podjęliśmy decyzję o rezygnacji z członkostwa w zespole.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.