Działania rzecznicze

Dążymy do zapewnienia wszystkim równego dostępu do najlepszej opieki onkologicznej. Zwracamy uwagę decydentów na problemy polskiej onkologii i skłaniamy do wprowadzania zmian korzystnych dla pacjentów onkologicznych.

Nasze postulaty

  • Wdrożenie standardów diagnostyki i leczenia w onkologii oparciu o międzynarodowe wytyczne

  • Wdrożenie rejestrów medycznych dla najpowszechniej występujących nowotworów

  • Wdrożenie skoordynowanej opieki onkologicznej oraz ogólnopolskiego rejestru satysfakcji pacjentów onkologicznych

  • Poprawa dostępu pacjentów do danych w zakresie jakości leczenia nowotworów w Polsce

W jakich obszarach działamy?

Jak dokonuje się zmiana?

Monitoring

Monitorujemy poziom standaryzacji i kompleksowości postępowania terapeutycznego oraz jakości i satysfakcji pacjentów przy wykorzystaniu narzędzi i zasobów dostępnych w Fundacji oraz poprzez aktywne członkostwo w Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Rzecznictwo

Jesteśmy rzecznikiem osób chorych na nowotwory i występujemy przed ustawodawcami w ich imieniu. Aktywnie uczestniczymy w debacie publicznej. W ten sposób dążymy do nakłonienia decydentów do wprowadzenia zmian w systemie opieki zdrowotnej.

Kampanie i akcje

Prowadzimy kampanie społeczne, tworzymy petycje, formułujemy pisma do decydentów, prowadzimy działalność edukacyjną i popularyzatorską. Nagłaśniamy istotne tematy, wywierając nacisk na instytucje i decydentów. Reprezentujemy głos pacjentów.

Czym jest rzecznictwo?

 

Nie wiesz, czym jest rzecznictwo i na czym polega nasza działalność? Koniecznie obejrzyj nasz filmik! Dowiesz się, jak działamy na rzecz praw pacjentów onkologicznych,  oraz dbamy o to, by mieli dostęp do najlepszej opieki medycznej.
Zobacz, jak możemy razem zmieniać system opieki zdrowotnej na lepsze!

Nasze sukcesy

Marzec 2024
Odtajnienie Raportu z pilotażu KSO

W odpowiedzi na nasz apel odtajniono Raport z prac Komitetu Sterującego do spraw monitorowania programu pilotażowego opieki nad świadczeniobiorcą w ramach sieci onkologicznej. 

Maj 2024
Edukacja Zdrowotna od 2025 w szkołach

Od 2025 roku Edukacja Zdrowotna będzie w szkołach przedmiotem  obligatoryjnym. To realizacja naszego postulatu przedstawionego w apelu do Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Edukacji Narodowej w styczniu tego roku.

Maj 2024
Zmiany w programie szczepień przeciw HPV

Ministerstwo Zdrowia wysłuchało naszych  postulatów i ogłosiło zmiany w programie szczepień przeciw HPV. Planowane jest m.in. włączenie do programu dzieci od 9 roku życia, uproszczenie zasad

Sierpień 2024
Szczepienia przeciw HPV wracają do szkół

Ministra Zdrowia ⁦deklaruje spełnienie kolejnego z naszych postulatów w sprawie zmian w programie szczepień przeciw HPV. Szczepienia będą odbywać się w szkołach od października.

Wrzesień 2023
Publikacja Raportu Alivia Oncoindex
Oncoindex

Z okazji 5-lecia portalu  Alivia Oncoindex opublikowaliśmy raport "Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych na tle zmian systemowych w Polsce" którego trzon stanowią dane, systematycznie gromadzone i analizowane przez Onkofundację Alivia od roku 2018.

Nasze stanowiska

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.