Stanowisko dot. projektu ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W związku z przekazaniem do konsultacji publicznych projektu ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej publikujemy stanowisko, które przekazaliśmy do Ministerstwa Zdrowia.

Doceniamy próbę stworzenia modelu kompleksowej i skoordynowanej opieki onkologicznej w Polsce, jednak rozwiązania zaproponowane w przedstawionym do konsultacji społecznych projekcie, w szczególności zapisy dotyczące udzielania świadczeń opieki zdrowotnej, w zakresie opieki onkologicznej, finansowanych ze środków publicznych wyłącznie przez podmioty wchodzące w skład KSO budzą ogromne zaniepokojenie, mogą przyczynić się do chaosu organizacyjnego i paradoksalnie, utrudnić dostęp do opieki onkologicznej.
W szczególności negatywne skutki mogą dotknąć mieszkańców małych miejscowości położonych w znacznych odległościach od jednostek Sieci.

Chcielibyśmy również zwrócić uwagę, że wg zapisów Narodowej Strategii Onkologicznej podstawą umożliwiającą przyjęcie ustawy o KSO powinny być wyniki pilotażu sieci onkologicznej. Niestety do dnia dzisiejszego nie został opublikowany raport z pilotażu, a dnia 7 września br. weszły w życie zmiany w zarządzeniu dot. komitetu sterującego do spraw monitorowania programu pilotażowego opieki nad świadczeniobiorcą w ramach sieci onkologicznej[1]

Pierwotnie do 31 grudnia 2021 r. przewodniczący Komitetu powinien przedstawić Ministrowi Zdrowia wyniki realizacji zadań. Teraz okres ten został wydłużony o kolejne trzy miesiące, czyli do dnia 31 marca 2022 r.

Wobec powyższego argumentu stoimy na stanowisku, że niemożliwa jest pełna ocena proponowanych w projekcie ustawy zapisów dot. zasad funkcjonowania oraz organizacji KSO.

Wdrożenie kompleksowej i koordynowanej opieki onkologicznej w Polsce to wyzwanie nie tylko organizacyjne, ale przede wszystkim strategiczne, zdefiniowane jako jeden z kluczowych obszarów NSO:

“Poprawa organizacji systemu opieki onkologicznej przez zapewnienie pacjentom dostępu do najwyższej jakości procesów diagnostyczno-terapeutycznych oraz kompleksowej opieki na całej „ścieżce pacjenta”. Zaproponowane działania mają na celu wyrównanie poziomu opieki onkologicznej na poziomie regionalnym, niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta. W ramach obszaru proponowane jest wprowadzenie Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), ośrodków kompetencji w zakresie leczenia nowotworów: płuca, jelita grubego, ginekologicznych, urologicznych, wieku dziecięcego oraz rzadkich, a także wprowadzenie standardów diagnostyczno-terapeutycznych. Rozwój kompleksowej opieki onkologicznej obejmować ma rozwój opieki rehabilitacyjnej, psychologicznej, paliatywnej i hospicyjnej. Ponadto inwestycje w system opieki onkologicznej obejmują działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych w trakcie i po zakończeniu leczenia”.[2]

W naszej opinii projekt ustawy o KSO w obecnym kształcie uniemożliwia realizację w/w celów, ponieważ jego zapisy nie odzwierciedlają w pełni przyjętych założeń.

Zwracamy się z prośbą o ponowną, dogłębną analizę projektu oraz uwzględnienie poniższych uwag Fundacji:

Lp.Projekt ustawyUwagi Fundacji Onkologicznej Alivia
1.Art. 2.8 – definicja opieki onkologicznejWg zapisów NSO kompleksowa opieka onkologiczna powinna obejmować również świadczenia z zakresu opieki psychologicznej, paliatywnej i hospicyjnej. Proponujemy dodanie wyrazów: “lub opieki paliatywnej, lub opieki hospicyjnej, lub opieki psychologicznej” po wyrazach “lub leczenia”.
2.Art. 2.14 – poziom zabezpieczenia opieki onkologicznejPotencjał wykonawczy podmiotów leczniczych
w ramach KSO, uwzględniający liczbę i kwalifikacje personelu medycznego, wyposażenie w sprzęt oraz aparaturę medyczną oraz możliwości diagnostyczno-terapeutyczne, zapewniające łącznie jakość i bezpieczeństwo świadczeń nie  uwzględnia faktu wykorzystania zasobów do udzielania świadczeń innych niż onkologiczne, np. badania obrazowe czy badania endoskopowe w szpitalach klinicznych oraz wielospecjalistycznych.
3.Art. 4.1 – podmioty uprawnione do udzielania świadczeń w zakresie opieki onkologicznej finansowanych ze środków publicznychOgraniczenie finansowania świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie opieki onkologicznej może przyczynić się do chaosu organizacyjnego oraz paradoksalnie, utrudnić dostęp do opieki onkologicznej.  W szczególności negatywne skutki mogą dotknąć mieszkańców małych miejscowości: świadczenia w zakresie wstępnej diagnostyki czy też opieki długoterminowej będą realizowane tylko
w jednostkach Sieci.
4.Art. 5.2.6; 6.2.6; 7.2.8 – ocena satysfakcji świadczeniobiorcówProjektowane przepisy nie precyzują kto będzie odpowiedzialny za przygotowanie ankiety oraz czy ankiety będą wystandaryzowane dla całej Sieci. Stoimy na stanowisku, że zadanie to powinno być realizowane przez podmiot zewnętrzny, aby uniknąć konfliktu interesów. Jednym z narzędzi zbierania opinii mógłby być np.  profil IKP pacjenta.
5.Art. 5.2; 6.2; 7.2 – realizacja planu diagnostyki i leczenia w więcej niż jednym SOLOBrakuje regulacji, które umożliwiałyby realizację oraz koordynację świadczeń wysokospecjalistycznych
w SOLO III i SOLO II, natomiast kontynuację leczenia (np. chemioterapia, radioterapia) najbliżej miejsca zamieszkania.
6.Art. 8.7.2; 8.9. 1,2,3Proponujemy dodać “wraz z merytorycznym uzasadnieniem”.
7.Art. 8.14.3; 10.1.4; 14.10;Brak informacji co się wydarzy z pacjentami takiego ośrodka – kto będzie odpowiedzialny za koordynację ich leczenia i przekierowanie do innych placówek?           W jakim trybie zostaną tam przyjęci? Czy znajdą się na końcu list oczekiwania w nowych ośrodkach, czy będą mieli gwarancję kontynuacji świadczeń, czy ich terminy świadczeń zostaną dotrzymane?
8.Art. 9 – kryteria kwalifikacji do SieciBrakuje informacji na jakiej podstawie Minister określi minimalne kryteria warunkujące przynależność do danego poziomu KSO, zapewniające odpowiednią jakość oraz bezpieczeństwo świadczeń. Kryteria kwalifikacji powinny opierać się o wskaźniki jakości                         i efektywności leczenia w poszczególnych placówkach, a nie o zasoby, które same w sobie żadnej jakości i efektywności nie gwarantują. Za ideą tworzenia sieci stoi potrzeba poprawy jakości leczenia zatem to właśnie kryterium powinno stanowić trzon kwalifikacji.
9.Art. 14.1 – ocena opieki onkologicznej nad świadczeniobiorcąProjektowany zapis zakłada, że ocena opieki onkologicznej będzie prowadzona w stosunku do świadczeniobiorców objętych leczeniem, a nie kompleksową opieką onkologiczną (profilaktyka, diagnostyka, rehabilitacja).
10.Art.18.1; 18.2;Brak uzasadnienia dla arbitralnego ustanowienia KOM w Narodowym Instytucie Onkologii i powierzenia zadań KOM właśnie tej placówce – czy istnieją dane potwierdzające, że uzyskuje ona najlepsze wskaźniki jakości leczenia w całym kraju? Ponadto zaistnieje konflikt interesów w postaci: prowadzenia działalności leczniczej oraz monitorującej jakość tego leczenia w jednym podmiocie;opracowywania propozycji mierników oraz wskaźników jakości przy jednoczesnym prowadzeniu działalności leczniczej (możliwość dobierania takich wskaźników, w których wyniki tego ośrodka wypadną korzystnie). W pkt. 3 proponujemy dodać “na podstawie decyzji opartych na dowodach, międzynarodowych wytycznych i udokumentowanych najlepszych praktykach.”
11.Art. 18.2.4Rekomendacje i wnioski przedstawiane ministrowi zdrowia dot. modyfikacji programów przesiewowych powinny być oparte nie tylko o dane indywidualne osób objętych opieką onkologiczną, ale przede wszystkim o dane z innych źródeł dot. osób nie objętych taką opieką.
12.Art.19.1.3 i 4Konflikt interesów: WOM jako jednostka lecząca będzie przygotowywał również raporty dot. wskaźników uzyskiwanych w tym ośrodku.
13.Art.19.1.6Brak wskazania celu monitoringu i jego konsekwencji.
14.Art. 19.2 i 3Arbitralność określania, które ośrodki będą pełnić rolę WOM (na podstawie opinii Rady). Jeśli celem jest poprawa jakości leczenia to pożądana byłaby ocena wskaźników jakości leczenia jako podstawy kwalifikacji ośrodków do tej roli. W sytuacji, kiedy to zasoby oraz arbitralne opinie członków Rady będą podstawą decyzji, istnieje realne ryzyko obniżenia jakości leczenia w podległych placówkach SOLO.
W sytuacji powołania na WOM ośrodka, który nie uzyskuje najlepszych rezultatów leczenia
w województwie, jego uprawnienie dot. modyfikacji planów leczenia w podległych ośrodkach SOLO i jego legitymizacja pozostają wątpliwe (np. WOM zaleca modyfikację planu leczenia SOLO będącemu centrum kompetencji w danej dziedzinie).
15.Art.22.2 – skład Krajowej Rady Onkologicznej (KRO)Proponujemy włączenie w skład KRO przedstawicieli organizacji pacjentów oraz specjalistów w dziedzinie radiologii i radiologii interwencyjnej.
16.Art. 24 – zasady i tryb finansowania podmiotów tworzących KSOBrak zasad finansowania: profilaktycznych programów zdrowotnych realizowanych przez MZ
i NFZ, rehabilitacji oraz opieki hospicyjnej.
17.Art.24.3.3 – ryczałt dla KOM i WOMBrak minimalnych wskaźników realizacji zadań przez KOM i WOM oraz scenariuszy postępowania
w przypadku ich niewykonania przez KOM i WOM. 
18.Art. 25.5 – zmiana świadczeniodawcyKarta DILO powinna być wydana nie tylko
w przypadku “konieczności” zmiany świadczeniodawcy, ale również na żądanie świadczeniobiorcy w przypadku chęci zmiany SOLO,
w którym odbywa się diagnostyka lub leczenie.
19.Art. 38 – maksymalny limit wydatków będących skutkiem finansowym ustawySztywne określenie limitu wydatków będących skutkiem finansowym ustawy może spowodować potrzebę wielokrotnego stosowania mechanizmu korygującego.

Liczymy na uwzględnienie naszych uwag na dalszych etapach prac nad projektem ustawy.

Pełna treść pisma do Ministra Zdrowia jest dostępna tutaj.


[1] https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/wydluzaja-sie-prace-nad-wdrozeniem-krajowej-sieci-onkologicznej

[2] https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/download.xsp/WMP20200000189/O/M20200189.pdf

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

jak uzyskać zniżkę na przejazd?

WAŻNE:

Zniżka dostępna jest dla pacjentów korzystających z aplikacji iTaxi i płacących za przejazd w aplikacji (podpięta karta płatnicza)

  1. Pobierz i zainstaluj  aplikację iTaxi na swoim telefonie
  2. Kod zniżkowy dla użytkowników serwisu Alivia to FUNDACJAALIVIA 
  3. Każdy użytkownik może z kodu skorzystać dowolną ilość razy
  4. Użytkownik korzystający z kodu otrzymuje rabat w wysokości 10% kwoty rachunku (max 10 PLN na jeden przejazd) 

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.