Białaczka z innej bajki

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Po usłyszeniu diagnozy Ola przez dwie godziny nie mogła wstać z krzesła pod gabinetem. Obok siedzieli rodzice i patrzyli jak płacze, nie wiedząc dlaczego. Przyjechali do szpitala, gdzie leczono wrzodziejące zapalenie jelit, na które 43-letnia wówczas Aleksandra Lazar chorowała od dziecka. Moje jelita żyją własnym życiem – tłumaczy na kanale YouTube „Wygrać życie”, który założyła, gdy okazało się, że to nie najgorsze, z czym przyszło jej się zmierzyć. 

Wybierając się na wizytę do lekarza, była dobrej myśli, bo w końcu – po silnych nawrotach choroby jelit, wychudzeniu i osłabieniu – z powodzeniem włączono żywienie pozajelitowe: Czułam się lepiej. Przybrałam na wadze, to sprawiło, że byłam silniejsza. I wydawało mi się, że wychodzę na prostą. Że gdzieś zaświeciło słońce. Wtedy dostałam strzał: białaczka. 

Chorobę trudno było wykryć, bo kamuflowały ją problemy z jelitami, którym przypisywano złe wyniki badań. W tym czasie postępowała u niej białaczka limfatyczna: Kontrolowałam się pod kątem jelit, ale białaczka była z zupełnie innej bajki. Człowiek wtedy myśli: ile może na mnie jeszcze spaść? Kolejnym ciosem było to, że standardowe leczenie w jej przypadku jest niemożliwe. Przeszczepu szpiku nie można wykonać z powodu stanu zapalnego jelit, a chemioterapia dożylna nie przyniosła efektów. Tymczasem istnieje lek, który mógł jej pomóc, ale okazało się, że Ola go nie dostanie. 

Nie zakwalifikowała się do programu lekowego, w ramach którego podaje się go pacjentom, ponieważ nie spełnia wszystkich kryteriów. Z kolei refundacji na lek nie mogła dostać, bo jest on już uwzględniony i finansowany z pieniędzy publicznych w programie lekowym: Wpadłam w lukę między ustawami. Nie należało mi się ani to, ani to. Są sytuacje, kiedy pacjent wyczerpał wszystkie ścieżki leczenia i ma świadomość, że tylko cud może mu pomóc. Poczucie niesprawiedliwości jest wtedy, gdy dowiaduje się, że jest lek, ale nie będą go nim leczyć z powodu sprzecznych przepisów. 

Jak smakuje dom?

Mąż ostatnio zażartował, że właśnie zjadłam dom – mówi w jednym z programów telewizyjnych Aleksandra, trzymając w ręku niepozorne opakowanie leku. Miesięczna kuracja ibrutynibem kosztuje 24 tysiące złotych. Telewizja pomagała nagłośnić sprawę, bo skierowane do Ministerstwa Zdrowia pismo z prośbą o zgodę na finansowanie leczenia w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowej – pomimo pozytywnej opinii konsultanta krajowego z hematologii – rozpatrzono negatywnie. Jeszcze czekając na decyzję ministerstwa, zdecydowała się założyć skarbonkę Alivii, co – jak dziś ocenia – uratowało jej życie. Bywa, że gdy po miesiącach oczekiwań pacjent dostaje w końcu zgodę na refundację leku, nie zdąży dokończyć pierwszego opakowania. Jest za późno. 

A lek jest rewelacyjny – przekonuje Ola – Z osoby leżącej, niepracującej, wymagającej opieki innych, zaczęłam samodzielnie funkcjonować. Wróciłam na pół etatu do pracy. Każde leczenie ma skutki uboczne – straciłam wzrok w jednym oku, mam problemy z rękami, nogami. Ale choroba przyhamowała i to jest bezcenne.

W jej przypadku kluczowy był moment, gdy stanęła przed Radą Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która dokonuje oceny leku i wydaje rekomendację odnośnie refundacji: Jechałam z całą dokumentacją, grubą jak encyklopedia PWN, ale to moja obecność pozwoliła im oderwać się od statystyk i zobaczyć, że za nimi są ludzie. 12 godzin jazdy w tę i z powrotem, żeby przez 5 minut – bo tyle mi dano – mówić, dlaczego lek powinien być refundowany. To był duży krok, bo ponoć byłam pierwszym pacjentem, który się na tej radzie pojawił. 

Po wcześniejszych odmowach, tym razem wydano pozytywną opinię. Wniosek trzeba ponawiać co trzy miesiące.

Anioł Reprezentant

O tym, że jest możliwość uczestniczenia w posiedzeniu dowiedział się mąż Oli. Pan Darek jest górnikiem, po pracy w kopalni siada przy stole w kuchni i szuka sposobów, jak pomóc żonie. Informacje o leczeniu znajduje w internecie, czasem ktoś coś podpowie. Dużo czyta, także opracowań naukowych. Wykonał dziesiątki telefonów: do mediów, polityków. Do tego dowożenie na badania i rehabilitację, obsługa sprzętu medycznego, obowiązki domowe. Skąd bierze siły? Wszystko sprowadza się do jednego: do miłości. Zrobiłbym dla niej wszystko.

Mój mąż to typ bohatera – mówi Aleksandra – Człowiek, który jeśli tylko może pomóc, to pomaga. Oboje przekonują, jak istotne jest, by mieć kogoś, kto przejmie choć część walki z chorobą: ogromnie ważna jest obecność i zaangażowanie najlepiej członka rodziny, bo wiele osób chorych nie jest w stanie ani fizycznie, ani psychicznie prowadzić rozmów, pisać maili, dzwonić. A jeśli nie ma nikogo takiego, przydałby się – jak to nazwać – opiekun? Rzecznik? Reprezentant? Ktoś, kto pomógłby jej przez to przejść. Ja na szczęcie takiego anioła dostałam. 

Miłość i hejt

Wcześniej opiekowała się mną mama, ale odeszła. Wtedy pojawił się Darek. Jestem pewna, że to ona mi go podsunęła, że sama wybrała sobie zięcia. Żałuję tylko, że nie zdążyła go poznać. Ale widocznie tam z góry jest lepszy widok na kandydatów na męża.

Państwo Lazarowie niedawno obchodzili czwartą rocznicę ślubu. Poznali się już w trakcie choroby, a nawet niejako dzięki niej. Na lokalnym portalu ukazał się artykuł o jej zmaganiach z chorobą, ale też falą negatywnych komentarzy, która pojawiła się, gdy zaczęła zbierać pieniądze na leczenie. Niektórzy nie dowierzali, że choruje. Chory na raka, jakiego widują na filmach jest chudy, blady, bez włosów. A tu atrakcyjna blondynka z błyskiem w oku. Darka to poruszyło. Napisał, żeby nie patrzyła na to, co inni mówią.

Wkrótce wspólnie mierzyli się z niezrozumieniem. Kiedyś korzystając z pogody i lepszego samopoczucia Oli pojechali na plażę, zdjęcia z wypadu wrzucili na Facebooka. Ludzie mówili, że taka chora, a jeździ. Inni – że za pieniądze ze zbiórki pojechali nad morze do Grecji. Widząc kwotę na koncie skarbonki, nie wiedzą, że pacjent fizycznie jej nie dostaje, a zakup leku odbywa się poza nim. I że zdjęcie nad zalewem zrobiono 6 kilometrów od domu. 

Zdjęcie na plaży to tylko sekunda z mojego życia. Kadr, na którym nie widać plastrów z morfiną. Ale nawet najdrobniejsze wyjście na godzinę do lasu, to ogromny zastrzyk energetyczny. To szalenie ważne, żeby się oderwać. Jeśli skupiamy się tylko na leczeniu, nasza psychika wysiada. 

Dlatego przy każdej okazji przekonuje, by korzystać z pomocy psychiatrów i psychoonkologów. Dziś umie już mówić o tym z dystansem: Powinnam podziękować hejterom, bo sprezentowali mi męża. Widać w życiu nic nie dzieje się bez przyczyny.

Ich wspólny kalendarz wypełniony jest datami, które celebrują. Oprócz rocznicy ślubu i zaręczyn, obchodzą: Dzień poznania; Dzień, gdy zaczęli ze sobą pisać; Dzień, kiedy się pierwszy raz spotkali, choć jeszcze nie wiedzieli, że będą razem. Świętujemy wszystko – mówią.

Czy ta pani jeszcze żyje?

Czy ta pani jeszcze żyje? – dopytuje ktoś w komentarzach na jej kanale YouTube, gdzie nie brakuje też słów otuchy. Na to pytanie akurat łatwo odpowiedzieć – mówi Ola z uśmiechem. Na trudniejsze: Ile ci zostało? odpowiada: Nie wiadomo, statystykę już przeżyłam. Znajomi, choć starają się pomóc, też nie zawsze wiedzą, co powiedzieć. Mówią, że wujek też miał raka, ale umarł. Gdy takie zdanie pada między zdrowymi osobami, jest to wymiana przykrych wiadomości. Dla chorego każda taka uwaga to ziarno, które sieje obawę.  

Aleksandra wie, że nikt nie uczy nas, jak rozmawiać o ciężkiej chorobie, dlatego stworzyła wideoporadnik dla osób chcących wesprzeć chorego. Bo gdy ten słyszy radę: Nie przejmuj się, myśli: Jak to zrobić?! Kiedy ktoś mówi mu: Będzie dobrze, chce spytać: Skąd wiesz? Musisz być silna. A co jeśli jestem bezradna, wystraszona? Rozsypuję się. Uśmiechaj się, to ci pomoże. Ola wzdycha głęboko: Takie oczekiwanie to za wiele. 

Co w takim razie powiedzieć choremu? Najlepiej nie tyle mówić, co słuchać. I pytać: co czujesz? Czego się boisz? Jak pomóc? Co przyniosłoby ci ulgę? 

Nie można przy tym zapominać, że nie tylko chory mierzy się z traumą. Jego bliskim także należy się wyrozumiałość i wsparcie, bo nowotwór to choroba, na którą zapada cała rodzina. Do tego często dzieje się to znienacka, dlatego Ola ma jeszcze jedną radę: Choroba nie wybiera i nie spyta, czy ma pani zlecenie do wykonania albo coś innego do zrobienia. Zaatakuje z dnia na dzień i trzeba będzie przewartościować cały swój świat. Może lepiej zrobić to wcześniej, na spokojnie. Bo wtedy już nic się nie liczy, ani praca, ani nowe meble, ani kredyt. Ludzie się liczą. 









Z Aleksandrą Lazar rozmawiała Agata Bisko

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Zostań Podopiecznym!

Onkozbiórka

Zostań Podopiecznym Fundacji Alivia! Pacjenci onkologiczni często zmagają się nie tylko z chorobą, ale także z poważnymi problemami finansowymi.

Zostań Podopiecznym!

jak uzyskać zniżkę na przejazd?

WAŻNE:

Zniżka dostępna jest dla pacjentów korzystających z aplikacji iTaxi i płacących za przejazd w aplikacji (podpięta karta płatnicza)

  1. Pobierz i zainstaluj  aplikację iTaxi na swoim telefonie
  2. Kod zniżkowy dla użytkowników serwisu Alivia to FUNDACJAALIVIA 
  3. Każdy użytkownik może z kodu skorzystać dowolną ilość razy
  4. Użytkownik korzystający z kodu otrzymuje rabat w wysokości 10% kwoty rachunku (max 10 PLN na jeden przejazd) 

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.