Instrukcja obsługi chorowania – jak rozmawiać z bliskimi o swojej chorobie

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Diagnoza choroby nowotworowej dotyka całą rodzinę, mimo że dotyczy jednostki. Kojarzona z najgorszym scenariuszem, budząca wiele niewiadomych choroba, związana jest ze zmianami na wielu płaszczyznach. Od sfery fizycznej, ekonomicznej, rodzinnej, zawodowej, po sferę psychiczną. Choroby nowotworowe generują wiele pytań, a my nie jesteśmy specjalistami we wszystkich dziedzinach. Przeżycia lękowe mogą wpływać na odbiór informacji, ich rozumienie i zapamiętywanie. Osoba chora, oprócz samej walki z chorobą toczy walkę ze sobą, gdyż nie chce stanowić obciążenia dla swoich bliskich.

Dlaczego ważna jest rozmowa z bliskimi?

Rozmowa pozwala nam oswoić się z sytuacją trudną, która najczęściej jednak jest sytuacją przejściową. Osoba chora nie powinna mierzyć się sama z wyzwaniami, jakie niesie choroba. Wsparcia w komunikacji szukać możemy u specjalistów: lekarzy i psychoonkologów oraz bliskich i przyjaciół.

Na to jak z sytuacją chorowania radzi sobie chory wpływać może temat tabu, jakim jest nowotwór. Mity i wyobrażenia związane z chorobą wynikają z niewiedzy lub osobistych doświadczeń. Istotne jest także nastawienie emocjonalne, wiedza z zakresu zagadnień medycznych oraz umiejętności komunikacyjne wewnętrzne (rozmowa w rodzinie) i zewnętrzne (rozmowa np. z personelem medycznym). 

Poniżej znajdują się przykłady tematów, które należy poruszyć w czasie procesu choroby. Zarówno z osobą chorą, jak i wszystkimi członkami rodziny:

  • kwestie egzystencjalne (sens życia, cierpienie, śmierć),
  • straty i zyski wynikające z choroby (aktualne i w przyszłości),
  • rola chorego w rodzinie (pozycja, obowiązki),
  • bezradność (odczuwana najczęściej przez bliskich),
  • trudne emocje i uczucia (lęki, myśli rezygnacyjne, opór przed leczeniem, zwątpienie, złość),
  • zjawiska związane z życiem duchowym, 
  • pomoc doraźna podczas leczenia (ból, konsekwencje leczenia).

Jak rozmawiać z rodziną o chorobie?

Najważniejszym aspektem wpływającym na oswojenie się z diagnozą choroby nowotworowej jest komunikacja. Komunikacja stosowana zgodnie z poniższymi wskazówkami będzie efektywna i wpłynie korzystnie na komunikowanie swoich potrzeb, otrzymanie wsparcie i pomocy.

Zaleca się, by:

  • stosować proste komunikaty, krótkie zdania, 
  • powtarzać polecenia, a mniej zadawać pytania, 
  • unikać konfrontacji, 
  • skupiać się na faktach i wyciąganiu wniosków. 

Komunikacja, czyli po prostu rozmowa, pozwoli ustalić plan działania, poruszyć trudne tematy, ale bezpośrednio związane z procesem choroby, np. uzgodnienie pełnomocnictwa, ustalenie kwestii formalnych związanych z obowiązkami zawodowymi chorego czy innymi zobowiązaniami. 

Przykłady:

  • Komunikuj swoje pytania oraz to co już wiesz, szukaj gotowości i wsparcia wśród otoczenia na różnych płaszczyznach.
  • Bądź szczery, nie udawaj, że Ci łatwo, jeśli tak nie jest – nie mów, że będzie dobrze, bo nie wiesz, jak będzie, np. „nie wiem co robić”, „nie chce być sam”, „potrzebuję ciebie/pomocy/informacji lub pieniędzy…”, „nie potrafię przewidzieć, kiedy będzie lepiej”, „nie mogę dać z siebie tyle co przed chorobą”.
  • Zawsze mów prawdę i słuchaj z uwagą – spokojna i empatyczna rozmowa działa uspokajająco. Zatajanie ważnych informacji np. dotyczących leczenia czy samej diagnozy może utrudnić skorzystanie z pomocy. 
  • Mów o emocjach, nie bój się strachu, smutku. Każdy z nas odczuwa negatywne emocje – „boję się”, „nie dam rady”, „nie chcę już, boli mnie, nie mam sił” – tylko poznając twoje odczucia ktoś może zaproponować odpowiednie działania, uzyskasz wtedy wsparcie co stanowić będzie twoje wzmocnienie. 
  • Nie czuj się winny/winna – choroba jak każda inna nie wybiera, zachorować może każdy z nas i każdy potrzebować może pomocy.
  • Mów tyle ile chcesz – nie jest możliwe przekazanie informacji o chorobie nowotworowej wszystkim osobom jednocześnie. To, ile i jakie informacje zostanie przekazana, zależy od samego chorego. 
  • Nie musisz odpowiadać na pytania, które pojawiają się wielokrotnie. Najbliższe osoby z pewnością zrozumieją, że nie chcesz rozmawiać na niektóre tematy związane z chorobą nowotworową.

Osoba zmagająca się z chorobą powinna komunikować swoje potrzeby i oczekiwania w sposób bezpośredni, jak również pośredni – urozmaicając rozmowę i czas spędzany razem:

  • chory może np. napisać list, by wyrazić swoje uczucia i przemyślenia. Czasami łatwiej przelać czarne myśli i trudne emocje na papier, 
  • skupiajmy się na pozytywach zamiast negatywach. Przeżywajmy wspólne wspomnienia zamiast analizować negatywne scenariusze. 
  • mówmy z czego jesteśmy dumni – takie działania wzbudzają pozytywne uczucia. 

Dobrze jest przygotować się do takiej rozmowy, możemy też wcześniej poradzić się psychoonkologa, jak rozmawiać o chorobie. Pamiętajmy jednak, że rozmowa, choć trudna, jest niezbędna. To pierwszy etap walki z chorobą – odkrycie jej, nazwanie, obmyślenie planu leczenia i zmian jakie choroba ze sobą niesie.  

W jaki sposób psychoonkolog może pomóc?

Psycholog i psychoonkolog ma pomóc pacjentowi oraz rodzinie w zrozumieniu i akceptacji rozpoznania i leczenia, sięgnięciu do doświadczeń w radzeniu sobie w sytuacjach trudnych.

Psycholog pomoże także w poradzeniu sobie z lękiem, przygnębieniem, rozpaczą, zmianą hierarchii ważności i wartości. Ważne są przekonania jakie posiada chory i jego bliscy na temat mówienia prawdy, czy też zatajania pewnych informacji z obawy przed obciążeniem czy zmartwieniem. 

Bliscy chorego i chorzy potrzebują rzetelnych informacji i wskazówek dotyczących wspierania chorego oraz wspierania siebie. Wsparcie psychologiczne może być pomocne w odreagowaniu nagromadzonych emocji, poprawie efektywności poradzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Omawiane zostają możliwości zmiany struktur rodziny. 

Psycholog pomaga choremu i jego bliskim w zrozumieniu i akceptacji rozpoznania i leczenia, a także uświadomieniu długoterminowości działań. Pokazuje techniki radzenia sobie z lękiem, przygnębieniem, rozpaczą, wspiera w zmianie hierarchii ważności i wartości.

W dynamicznym procesie przyjmowania do wiadomości choroby i oswajania się z leczeniem pojawienie się gniewu i agresji skierowanej na świat, ludzi i siebie jest naturalnym stanem uczuciowym. Bliscy chorego mogą doświadczyć także agresji z jego strony i sami także mogą ją czuć. Warto pamiętać że agresja spełnia rolę czynnika mobilizującego do walki z chorobą. 

Autorka: mgr Natalia Fuchs-Dzierżyc, Psychoonkolog,
HARMONIA Poradnia Zdrowia Psychicznego Grupa LUX MED

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.

blank