Po lek na koniec świata

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Historia Piotra Jankowskiego, który od 5 lat żyje z rakiem nerki.

Piotr Jankowski wraz z partnerką Joanną po długiej podróży wylądowali w Saint Paul, stolicy stanu Minnesota. Warunki pogodowe były bardzo trudne: sam środek zimy, mróz sięgał do -20 stopni. Wokół piętrzyły się zaspy śniegu, sięgające nawet do 3 metrów wysokości. Spacerując po mieście weszli na wzgórze, na którym stała ogromna katedra. Spojrzeli przed siebie. Mroźna cisza spowijała surowy, pustawy krajobraz. Wtedy zgodnie stwierdzili: “Dotarliśmy na koniec świata. Skoro naprawdę tutaj jesteśmy, to nie ma rzeczy niemożliwych!”.

Brak przeglądu

Gdy chorujesz na raka i pojawia się nadzieja na wyleczenie, pojedziesz za nią nawet na koniec świata. To właśnie lek na raka nerki był celem wyjazdu pary do USA. Rak w nerce Piotra rósł sobie cichutko i niezauważalnie przez lata. Nie dawał żadnych objawów. Piotr nie robił profilaktycznego usg, bo lekarze pierwszego kontaktu nigdy mu tego nie proponowali, choć miał 46 lat. Gdy w końcu trafił do chirurga, ten spytał:

– Ma pan samochód? – Mam. – przytaknął Piotr.

– A  serwisuje go pan? – Tak, serwisuję.

– To dlaczego siebie pan nie serwisuje? 

– Nikt mi nie napisał w książce serwisowej, że to już czas! – wspomina z uśmiechem.

Jednak wtedy nie było mu do śmiechu. Dziś regularnie namawia swoich znajomych po 40 roku życia na profilaktyczne badania.

Piotr zgłosił się na SOR dopiero w momencie, gdy dostrzegł krew w moczu. To był pierwszy zauważalny objaw raka. Lekarz już na wstępie zapowiedział, że Piotr szybko ze szpitala nie wyjdzie. – Ale co to znaczy? – dopytywał zdziwiony pacjent. – Usuniemy panu guz albo nerkę – odpowiedział wprost lekarz.

Jeszcze w niedzielę Piotr jeździł na rowerze, a już w piątek był bez lewej nerki. Diagnoza: jasnokomórkowy rak nerki.

Waleczne serca

Partnerka Piotra bardzo przeżyła tę diagnozę, ale gdy minął pierwszy szok, od razu przystąpiła do działania. Natychmiast rozpoczęła przeczesywanie międzynarodowych stron internetowych w poszukiwaniu informacji o metodach leczenia tego rodzaju raka. Na jednej z amerykańskich stron medycznych trafiła na informację o innowacyjnej terapii raka nerki.

Uzbrojeni w świeżo zdobytą wiedzę Piotr  i Joanna wybrali się na konsultację do onkologa.

– W trakcie wizyty chcieliśmy omówić te informacje, które udało nam się zebrać – wspomina Piotr. – Jednak lekarz już na początku uciął tę dyskusję, odpowiadając z ironią: – Proszę państwa, a kto by to czytał!

To nie był niestety odosobniony przypadek. Podobne sytuacje miały miejsce jeszcze kilkukrotnie, u różnych lekarzy. – Usłyszałem na przykład, że “w Stanach to na pewno zrobią na mnie jakieś eksperymenty”, a Joanna otrzymała poradę lekarską: “rodziny się nie leczy”. – Taka ignorancja jest szokująca – wyznaje.

W końcu Piotr trafił na konsultację do profesora, uznanego eksperta w leczeniu raka nerki. Profesor docenił waleczne serca pary, Piotr został jego pacjentem. Niestety, w niedługim czasie przyszło to, czego najbardziej się obawiali: przerzuty.

Śmierć mnie oszukała

– Co trzy, cztery miesiące coś się pojawiało: najpierw przerzut do płuca, potem do mózgu, do prawego nadnercza i na końcu znowu do mózgu. Każdy przerzut kończył się operacją, więc finalnie miałem ich 5  – wylicza Piotr.

Wtedy przyszedł kryzys. To był najtrudniejszy moment leczenia. – Byłem przekonany, że to już koniec. Czekałem “w blokach startowych”, gotowy do odejścia. Kiedy jednak udało mi się przez to przejść, mocno się zdziwiłem. Miałem wrażenie, że śmierć mnie oszukała, bo byłem przekonany, że umrę, a tak się nie stało.

Wszystkie guzy były operacyjne. Trudno jednak powiedzieć, że było to szczęście w nieszczęściu.

– W Polsce lek ratujący  życie mógłby być mi podany dopiero wtedy, gdy miałbym nieoperacyjnego guza – stwierdza z niedowierzaniem. – Jak na polskie standardy jestem chyba zbyt zdrowy, by otrzymać lek.

Wycieczka po życie

Szukając możliwości leczenia poza Polską, partnerka Piotra trafiła na pracę naukową na temat innowacyjnej terapii w raku nerki. Autor miał polsko brzmiące nazwisko. – Pokazaliśmy ten materiał profesorowi, chcąc poznać jego opinię na temat tej metody. Profesor spojrzał i spytał: – Może chcecie numer telefonu do tego doktora z USA? 

Byliśmy w szoku, aż nie dowierzaliśmy w nasze szczęście – przyznaje Piotr. – Okazało się, że lekarze znali się. Skontaktowali się więc z doktorem w Stanach, który zaprosił ich do siebie na leczenie. Sam lek miał być podany w ramach badania klinicznego, ale podróż i usługi medyczne trzeba było opłacić z własnej kieszeni.

W Minnesocie lekarz zastosował  plan leczenia: dwa leki immunoterapeutyczne w skojarzeniu, 4 dawki co 3 tygodnie. Piotr dojeżdżał więc z Warszawy na drugi koniec świata, by realizować leczenie. To był morderczy rytm:

17:00 – lot z Warszawy do Chicago,

21:40 – lot z Chicago do Minneapolis,

23:00 – zameldowanie i nocleg w hotelu.

Następnego dnia:

 9:00 rano – kroplówka z lekiem,

14:00 – wyjazd na lotnisko i lot do Chicago,

21:00 lot z Chicago do Warszawy.

Po pierwszych podaniach leku nie było źle. Niestety, po 3 dawce leczenie trzeba było przerwać ze względu na dotkliwe skutki uboczne. – Moja tarczyca zwariowała – kwituje Piotr.

Terapia bez daty końcowej

Chwilowa przerwa w kuracji nie przeszkodziła Piotrowi i Joannie w nieustannym poszukiwaniu dalszych możliwości leczenia.

– Dzięki pomocy Warsaw Genomics udało nam się przebadać wszystkie przerzuty, aby ustalić, czy leczenie jest skuteczne, gdyż nowotwór może się zmienić w trakcie leczenia. Mam szczęście, że nowotwór nadal jest podatny na leczenie – cieszy się Piotr.

Po pewnym czasie ponownie rozpoczęły się loty do USA: najpierw co miesiąc, potem co 2 miesiące i co 4 miesiące. Jednak znowu coś stanęło na przeszkodzie: tym razem pandemia i zakaz lotów.

Wtedy profesor zaproponował mi kontynuowanie leczenia w Polsce. Jednak za lek trzeba płacić. – Zgłosiłem się więc do Fundacji Alivia i założyłem Skarbonkę. Koledzy pomogli mi opracować ulotkę. Zacząłem zbierać pieniądze.

– Gdy spytałem profesora: Jak długo mam brać ten lek? Odpowiedział: Tak długo, jak jest skuteczny. Zatem moje leczenie nie ma ustawionej daty końcowej. Na razie zbiórkę prowadzę na 2 lata, licząc, że po tym czasie zostanie zmieniony program lekowy i będę mógł dostać lek z refundacji.  Obecnie nie spełniam wymogów programu lekowego – przyznaje Piotr.

Do raka można się przyzwyczaić.

– Moje dzieci mówią: ten rak Taty to już taka normalka – uśmiecha się. – Moje leczenie nie wpływa już tak negatywnie na psychikę moich bliskich. Jestem chory, ale na co dzień nic się ze mną nie dzieje. Funkcjonuję zupełnie normalnie. Wierzę, że to, co złe jest już za mną. 

Piotrowi możecie pomóc tutaj!

Autorka: Natalia Wiszniewska

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.