Po-moc! Jak być przyjacielem, gdy choruje nasz bliski?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Choroba onkologiczna bliskiej osoby to duże wyzwanie.

Wraz z diagnozą pojawiają się nowe zadania, a dotychczasowe relacje ulegają mniejszym lub większym modyfikacjom. 

Życie z chorobą onkologiczną wymaga zaangażowania i uważności – podjęcie ważnej roli osoby wspierającej powinno łączyć się nierozerwalnie z troską i czułością nie tylko wobec Pacjenta, ale także, co niezwykle ważne, wobec siebie samego.

Pacjent, szczególnie na początku swojej drogi ku zdrowiu, ma prawo bać się utraty  sprawstwa, samodzielności oraz niezależności. Propozycję wsparcia ze strony osoby bliskiej nader często kojarzy wtedy z nadludzkim zaangażowaniem, drastycznym przemodelowaniem życia, czasem wręcz z całkowitym poświęceniem się.

Rola osoby wspierającej.

Określenie nowej roli bliskiego jest kluczową kwestią. Dla Pacjenta nie zawsze naturalnym jest przyjęcie i zaakceptowanie pomocy, nawet ze strony najbliższej mu osoby – partnera, dziecka, rodzica czy też długoletniego przyjaciela.

Czasem, przynajmniej na pewnych etapach, będzie wolał działać samodzielnie.

I odwrotnie, osoba bliska pomimo silnej relacji z chorym, może nie czuć się na siłach lub nie chcieć podejmować niektórych zadań. W tym przypadku szczerość i jasność sytuacji jest niezbędna i należy się obu stronom.

Mając gotowość i chęć bycia wsparciem, nie należy czekać, aż zostanie się o to poproszonym, a samemu zaoferować pomoc.

Może to być pomoc w zdobyciu informacji o chorobie i możliwościach leczenia, towarzyszenie w spotkaniach z lekarzem prowadzącym, udział w podejmowaniu kluczowych decyzji terapeutycznych, pomoc w organizacji życia codziennego i wiele innych. Doprecyzowanie tych kwestii może być jednym z pierwszych wspólnych zadań.

Warto przestrzegać kilku ważnych zasad:

Bądź obecny.

Zapytaj swego bliskiego, jak wyobraża sobie Twój udział w jego codzienności.

Nie w każdym przypadku dużo znaczy dobrze. Czasem najlepszym, a być może jedynym czego od Ciebie oczekuje, to obecność i wysłuchanie. Bez rad czy komentarzy, na żywo lub wirtualnie.

Rozmawiaj.

Ustalajcie ważne dla Was sprawy, bądźcie ze sobą szczerzy od samego początku. Nie udawaj, że temat raka nie istnieje, nie traktuj choroby, jako temat tabu, bo przecież to wokół niego krążą teraz wasze myśli i emocje. Pomóż w nazywaniu tego, co się dzieje i okaż zainteresowanie. W rozmowie tak, jak w byciu obok – podążaj za Pacjentem zamiast naciskać czy prowokować do otwierania się. Niektóre kwestie wymagają czasu. Zapewnij więc o gotowości do rozmowy, nawet na najtrudniejsze tematy, kiedy pojawi się potrzeba. A kiedy tak się stanie zadbaj o to, by nie brakowało na nią czasu. Bądź sobą. Słuchaj z uwagą, pozwól na wyrzucenie z siebie trudnych emocji i obaw, nie bój się też dzielić swoimi. Ta sytuacja jest przecież trudna dla każdego i „granie twardziela” może sugerować, że oczekujesz tego samego od drugiej strony, a przecież tak nie jest. Unikaj sztampowych frazesów typu „będzie dobrze”, zwłaszcza kiedy nie wiesz, czy tak rzeczywiście będzie. Nie stroń jednak od tematów ważnych dla Was, nawet jeśli ze względu na chorobę wydają się zbyt błahe czy nieistotne. Jeśli, dla odmiany, są tematy, które powodują Twój dyskomfort – powiedz o tym.

Motywuj, ale nie decyduj.

Diagnoza onkologiczna potrafi zbić z nóg. Szczególnie trudno jest osobom, które gubią się w trudnym i zawiłym żargonie medycznym, nie rozumieją jakie możliwości daje proponowana kuracja i boją się jej podjęcia.

Kiedy widzisz, że Twój bliski nie chce podjąć leczenia lub jest sparaliżowany koniecznością podjęcia decyzji nie mając wystarczającej wiedzy – pomóż mu ją zdobyć.

Wiedza na temat możliwego przebiegu choroby, dostępnych terapii refundowanych i nierefundowanych, sposobu zdobycia funduszy na leczenie komercyjne, polecanych specjalistów, możliwych źródeł wsparcia, scenariuszy na wypadek nie podjęcia leczenia, wpływu leczenia na różne aspekty życia, w tym na płodność, czy ogólną jakość życia może ułatwić zaplanowanie dalszych kroków.

A kiedy decyzja zapadnie – niezależnie od tego czy się z nią zgadzasz czy nie – uszanuj ją i bądź obok, motywuj do działania, do bycia tu i teraz. Proponuj wspólne aktywności, które będą osiągalne, realne, sprawią przyjemność i dadzą poczucie normalności. Spróbuj poszerzyć grono bliskich, którzy tak jak Ty będą odrywać jego myśli od choroby. Poszukaj dostępnych na rynku grup wsparcia czy osób profesjonalnie zajmujących się wsparciem chorych onkologicznie i namów Twojego bliskiego do skorzystania z ich pomocy.

Konsultacja z psychoonkologiem może okazać się idealnym rozwiązaniem dla osób, które się wahają, boją, nie wiedzą. Psychoonkolog profesjonalnie zajmuje się wsparciem osób w chorobie onkologicznej. Towarzyszy w procesie chorowania i zdrowienia, dba o komfort i równowagę psychiczną w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, jak również w przypadku rezygnacji z terapii. Rozwiewa wątpliwości, podpowiada, gdzie szukać dodatkowego wsparcia i siły. Nie boi się słuchać o nawet najtrudniejszych emocjach czy obawach, pomaga dostrzec tę jaśniejszą stronę, a kiedy leczenie nie prowadzi do wyleczenia i zmienia się w opiekę paliatywną, specjalista towarzyszy w oswojeniu się z nową rzeczywistością i przygotowaniu do kolejnych etapów życia.

Zaproponuj swojemu bliskiemu konsultację ze specjalistą, a jeśli zgłosi taką potrzebę, zadeklaruj możliwość towarzyszenia w takiej sesji. Sam też możesz skorzystać z takiej pomocy. Bycie osobą wspierającą to ważne i trudne zadanie. Nierzadko wymagające dużej reorganizacji życia codziennego i wybierania między tym co pilne i pilniejsze. Jeśli czujesz, że olbrzymia potrzeba bycia zawsze obok, pomagania i wspierania zaczyna Cię przerastać, albo staje się trudna do połączenia z Twoim życiem prywatnym, zawodowym, nie zwlekaj. Umów się na spotkanie z  psychoonkologiem i razem przyjrzyjcie się temu co się dzieje i co może się zmienić, aby było Ci łatwiej. Być może regularne spotkania ze specjalistą staną się Twoją naturalną, dobrą praktyką.

Pomoc psychoonkologa oferują szpitale, poradnie onkologiczne, fundacje oraz niektóre poradnie psychologiczne funkcjonujące na rynku komercyjnym. Wizyta u tego specjalisty nie wymaga skierowania.

Podobnie jak zmienne są okoliczności zdrowotne, tak samo dynamicznym zmianom podlegać będzie nastawienie Twojego bliskiego do leczenia. Może nadejść chwila, w której odmówi on dalszej kuracji i zdecyduje się odejść. Możesz wtedy poczuć smutek i złość na sytuację, ale i na niego. Po tym, jak podjąłeś się trudnego zadania wspierania, motywowania, walki o dobrą jakość życia, nie będzie łatwo zgodzić się z taką decyzją. Będziesz to przyjmował jako rezygnację, poddanie się, porzucanie … Pamiętaj jednak, że tak nie jest. Także taka decyzja jest aktem olbrzymiej odwagi i zasługuje na szacunek i akceptację. Twój bliski potrzebuje wtedy wsparcia i obecności.

Starajcie się żyć możliwie najpełniej, bądźcie drużyną – silną, świadomą, obecną.

Nie wyrzekajcie się bliskości – tej psychicznej, ale i fizycznej. Przytulenie, pozwolenie na przeżycie emocji, wysłuchanie, dotyk dają nieraz więcej korzyści niż najlepszy proces terapeutyczny. Dają siłę, spokój i poczucie bezpieczeństwa. To niezwykła moc.

A przecież po to właśnie w życiu pacjentów onkologicznych są osoby wspierające, po-moc!

Autorka: Dorota Lazar-Rusjan

Psychoonkolog, HARMONIA Poradnia Zdrowia Psychicznego Grupa LUX MED

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Zostań Podopiecznym!

Zostań Podopiecznym Fundacji Alivia! Pacjenci onkologiczni często zmagają się nie tylko z chorobą, ale także z poważnymi problemami finansowymi.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.