Pójdź ze mną – Zuzanny historia nowotworowa

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Uspokajający tembr głosu, ciepły ton. Zuzanna Świętorzecka opowiada swoją historię bez większych emocji, rzeczowo przywołując kolejne fakty. Historię ciężkiej, szybko postępującej i potencjalnie śmiertelnej choroby. A pełen namysłu sposób, w jaki o tym mówi sprawia, że jej słowa układają się w kształt niewymuszonego poradnika dla chorych, spontanicznego wademekum. I choć każdy z nich musi znaleźć swoją drogę do zdrowienia, w tak trudnych chwilach łatwiej iść po czyichś śladach niż błądzić po omacku. W myśl tego, co znaczy vade mecum: pójdź ze mną.

Jestem osobą bardzo aktywną. Dopiero teraz, odkąd ogranicza mnie choroba, widzę jak bardzo aktywną. Mam dwoje dzieci, pracuję na dość wysokim stanowisku w banku, angażuję się w działania społeczne. Lubię podróżować, mam mnóstwo zainteresowań, pasji. Pomiędzy pracę i czas z dziećmi staram się dzielić moje życie. I wykrawać jeszcze coś dla siebie. Tak się przynajmniej starałam…

Aż do pewnego upalnego dnia, gdy okazało się, że odtąd przyjdzie jej wydzielić też czas na leczenie nowotworu. Mam na imię Zuza. W wakacje tego roku zawalił mi się świat – przedstawia się na stronie  portalu  Alivia Onkozbiórka, gdzie założyła zbiórkę na zakup nierefundowanego leku. Choruje bowiem na agresywny rodzaj raka piersi – potrójnie ujemny – z przerzutami do węzłów chłonnych, którego możliwości leczenia są ograniczone.

Koniec lata

Historia mojej choroby jest o tyle nietypowa, że ja poddawałam się badaniom kontrolnym regularnie. Naprawdę nie mogę sobie nic zarzucić.
Co roku, a nawet częściej, wykonywała standardowe badanie USG piersi. Stąd kiedy w lipcu tego roku wyczuła zgrubienie, nie przyszło jej do głowy, że może być to coś niebezpiecznego. Lekarz, do którego trafiła też spytał, czy nie uderzyła się w pierś, bo wydało się niemożliwe, żeby kilkucentymetrowy już guz urósł tak szybko. A jednak na kolejnym USG usłyszała, że nie wygląda to dobrze i choć następne badanie – mammografia – nie wykazała wyraźnych zmian, gołym okiem widać było, że guz jest. Dlatego jej zdaniem tak ważne jest obserwowanie własnego ciała, samobadanie i świadomość, że nie zaniedbuje się badań kontrolnych i nie lekceważy objawów. A w przypadku obciążeń rodzinnych – a tak było u Zuzy – wykonanie badań genetycznych pod kątem ryzyka wystąpienia nowotworów, co ułatwia profilaktykę.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Niedobrze jest też diagnozować się w sezonie urlopowym – mówi gorzko Zuzanna, po tym jak trafiła na biopsję do małego szpitala w czasie wakacji, gdzie lekarze przebywali na urlopach. Wiadomo, że choroba nie dostosuje się do naszego terminarza i nie poczeka na lepszy moment, ale warto szukać wyspecjalizowanych ośrodków, które działają sprawnie i mają szybką ścieżkę diagnostyczną. Tymczasem jej powiedziano: „na spokojnie, zadzwonimy”. Choć niełatwo o spokój w takiej sytuacji, starała się korzystać z lata, a wyjazdy z dziećmi pomogły częściowo oderwać myśli. Do czasu.

Biopsję cienkoigłową węzłów pachowych i biopsję guza przeprowadzono na przełomie lipca i sierpnia. Wyszły komórki rakowe. W Instytucie Onkologii, gdzie wkrótce trafiła, okazało się, że guz jest nie jeden, a dwa. A ponieważ diagnostykę przeprowadza się w trybie od badania do badania, musiała poczekać na wyniki biopsji żeby móc umówić tomografię i scyntygrafię oceniającą stan kości.

Gdy wróciłam do Warszawy przeżyłam najtrudniejszy tydzień w swoim życiu: oczekiwanie na badania, czy nie mam przerzutów. To był bardzo trudny okres, bo lekarka powiedziała, że jeśli je mam, to mnie już nie wyleczą. Zostaje leczenie paliatywne.

Czy – patrząc z dzisiejszej perspektywy – chciałaby to usłyszeć? Zadałam pytanie, dostałam odpowiedź. Było to szokujące, ale czy gdyby lekarka nie powiedziała mi prawdy, byłaby wiarygodna? Z drugiej strony, zaczęłam interpretować wszystkie objawy zgodnie z tym co usłyszałam. Drętwiały mi ręce, myślałam: przerzuty do kręgosłupa. Bolała głowa – przerzuty do mózgu. Wszystko co się wyczuje w organizmie jest absolutnym znakiem, że dzieje się najgorsze. A to, co tak naprawdę nam dolega to strach. Na szczęście okazało się, że przerzutów nie ma. Ale te słowa wracają do mnie.

W ostatnim dniu wakacji Zuzanna rozpoczęła leczenie – chemioterapię i immunoterapię nierefundowanym lekiem, na który w dużej mierze dzięki zaangażowaniu  przyjaciół, znajomych, współpracowników i osób zupełnie obcych, udało się zebrać wymaganą kwotę. Terapia przynosi dobre efekty.

Rozmowy korytarzowe

Choruję otwarcie, czasem nawet chodzę łysa. Wszyscy o tym wiedzą – ogłosiłam to w pracy, w szkole i przedszkolu dzieci. W mediach społecznościowych.. Nie ma z czego robić tabu. To procentuje.

Jak? Oprócz najbardziej wymiernej korzyści, czyli zbiórki funduszy, ważne jest też wsparcie psychiczne, jakie przychodzi ze wszystkich stron. Zdarza się, że ktoś na korytarzu w pracy nagle podchodzi do mnie i mnie ściska. To jest takie ludzkie. Współczucie i empatia wyrażone w ten sposób. Bardzo budują też pozytywne historie innych chorych, tym bardziej, że – jak wciąż dziwi się Zuzanna – Nie do wiary, jak wiele osób zmagało się w przeszłości z rakiem albo ma wśród bliskich kogoś, kto choruje. Nagle okazało się, że „przecież ja też to przechodziłam! To jest do przejścia”. Nie zdajemy sobie z tego sprawy, ale osób, które mają doświadczenie onkologiczne jest bardzo dużo wśród nas. Kiedy widzę jak normalnie funkcjonują, w życiu bym nie powiedziała, że byli chorzy. I to jest bardzo motywujące.

W przeciwieństwie do – jak je nazywa Zuzanna – rozmów korytarzowych toczących się na oddziałach onkologicznych. Boję się historii tych wszystkich osób, które wracają, mają wznowy, większe problemy niż ja. To nakręca strach. Nie znaczy to, że nie warto utrzymywać kontaktu z osobami chorymi. Wręcz przeciwnie: poznane kobiety cierpiące na ten sam rodzaj nowotworu bardzo pomogły Zuzannie na początku: polecały lekarzy, podpowiadały na co zwrócić uwagę, podtrzymywały na duchu. Tak jak teraz ona pomaga innym chorym. Ten łańcuszek wsparcia jest szczególnie ważny, bo: osoby zdrowe nie rozumieją. Tych odczuć, tego strachu. Zupełnie inaczej na to patrzą. choćby dlatego, że złe samopoczucie fizyczne wpływa na stan psychiczny.

Warto też skonsultować sposób leczenia u kilku specjalistów, szukać nowych rozwiązań metod, terapii. Ale też dawkować sobie informacje z opracowań naukowych: W tych badaniach są podawane średnie długości przeżycia i nie jest to materiał optymistyczny. Lepiej tego nie czytać, to niewiele wnosi – przekonuje Zuzanna, dodając: Najlepsza taktyka to znaleźć dobrego lekarza i mu zaufać. Słuchać zaleceń, robić co mówi i liczyć, że będzie dobrze.

Trzeba też pamiętać, że z każdym tygodniem leczenia, poprawia się stan psychiczny. Z biegiem czasu mniej się myśli o chorobie, zwłaszcza jeśli chory może utrzymać w jakimś stopniu dotychczasową aktywność.

To nie wygląda tak, że leżę nieprzytomna w szpitalu. To tak nie działa, można w miarę normalnie funkcjonować. Można żyć. Podbiec do autobusu, pracować. To wybawienie – zastanawiać się nad wyzwaniami w biznesie, a nie problemami ze zdrowiem. Zawsze mówię, że praca to najtańsza atrakcja – żartuje. Plus aktywność społeczna – to, że jesteśmy wśród ludzi. Teraz więcej czasu spędzam też ze swoimi rodzicami. No i z dziećmi. One żyją swoim życiem, mają swoją pozytywną energię. I śmiech.

Priorytety kobiety

1 lutego Zuzannę czeka operacja. Podwójna mastektomia – chorej piersi i prewencyjnie zdrowej. Przyznaje otwarcie: to trudny temat. Usunięcie piersi nie jest obojętne dla poczucia kobiecości i własnej wartości: Muszę to przerobić w głowie. Ale najważniejsze, żeby się wyleczyć. Priorytety są jasne. Wolę nie mieć piersi, niż mieć jakiekolwiek ryzyko, że jeszcze raz mi się to zdarzy. Nie wyobrażam sobie, żebym miała drugi raz zachorować na raka piersi. Nie wyobrażam sobie.

Nie bez znaczenia jest też kwestia sprawności fizycznej, która po usunięciu węzłów pachowych może być znacznie obniżona. Zuza martwi się, czy nadal będzie mogła… wiosłować.

Zastanawiam się, na ile jest możliwy powrót do wioseł po operacji. Dwa lata temu rozpoczęłam przygodę z wioślarstwem amatorskim. Zawsze mi się to podobało. Gdy widziałam osady wioślarskie, myślałam „wow, ale fajnie mają!”. Więc gdy zobaczyłam ogłoszenie o zajęciach dla początkujących w Kanale Żerańskim po prostu pojechałam, zapisałam się i zaczęłam wiosłować. Wsiąkłam. Okazało się, że ten sport jest fantastyczny. I można go uprawiać w Warszawie, nie wyjeżdżając, oderwać się od pracy biurowo-domowej. Mieć ten kawałek dla siebie, żeby nie zwariować. Ja zawsze starałam się marzenia spełniać, a z wiekiem staram się bardziej. Człowiek zaczyna rozumieć, że nie ma nieskończonej ilości czasu. Zaczyna myśleć o tym, czego nie zrobił, przeglądać listę marzeń. To bardzo ważne, żeby wykroić coś dla siebie i nie odkładać na później planów. Bo nie wiadomo, co będzie – mogłoby brzmieć ostatnie zdanie poradnika o tym, jak żyć dłużej. I piękniej.


Autor: Agata Bisko, na podstawie wywiadu z Zuzanną Świętorzecką

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Załóż zbiórkę!

Onkozbiórka

Zostań Podopiecznym Fundacji Alivia! Pacjenci onkologiczni często zmagają się nie tylko z chorobą, ale także z poważnymi problemami finansowymi.

Zbierz środki na leczenie!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.