„Słuchaj, raku”. Jak Lena stawia granice chorobie

Wawer, pierwszy dzień lipca, poniedziałek rano. Programistka Magdalena Sędkiewicz bez przekonania klika w link do spotkania na Zoomie. Ma sporo pracy, przygotowuje się do wystąpień na konferencji o zagrożeniach w internecie. A tu jeszcze ten wywiad i to o chorobie, na dobry początek tygodnia… „No trudno, max godzinka rozmowy i z głowy” – myśli, ustawiając internetową kamerkę.

Zadra

Lena, jak zdrabnia swoje imię, ma 34 lata, webmasterką jest od niedawna. Wcześniej pracowała jako dziennikarka, jest autorką dwóch książek. Z wykształcenia psycholożka, ostatnio pracowała w przychodni i planowała zostać psychoterapeutką, by wspierać osoby w kryzysie. Zawodową woltę w dużym stopniu wymusił nawrót choroby – pierwszy raz zdiagnozowano u niej nowotwór trzonu macicy niedługo po 20 urodzinach – bo przy takim obciążeniu psychicznym trudno kompetentnie pomagać innym. Okazało się, że wiedzę, doświadczenie i namysł nad funkcjonowaniem człowieka będzie musiała wykorzystać, gdy na jej drodze staną w zwartym szyku: rak, bezsilność i osamotnienie.

Mam kiepskie doświadczenia, jeśli chodzi o obecność ludzi w chorobie i po chorobie. Jak jest fun, to jest fajnie, jak nie, to gorzej. Mam zadrę, bo na przestrzeni lat zauważyłam, jak bardzo ludzie się bezradni i nieprzygotowani do bycia z drugim człowiekiem. I jak wiele wymaga to ode mnie umiejętności, nauczenia się tego, jak funkcjonują inni w swojej codzienności, kiedy ja jestem w kryzysie, żeby milczenie nie uderzało mi w samoocenę. Bo telefon milczy.

O tym, jak rozmawiać z bliskimi, którzy chorują, mówi się coraz więcej – jakich słów otuchy używać, a których szablonów unikać. Ale telefon można też wykonać samemu, choć dla osoby chorej, słabej, przestraszonej to trudne. Pomimo to Lena mówi, że im dłużej choruje, tym dokładniej widzi, że to zadanie dla obu stron.

Jestem psychologiem, byłam szkolona do bycia terapeutą, to zakłada duży poziom wglądu w siebie, ale też uważności na emocje drugiej osoby. Na to, co mówi i jak mówi. Mam tak bazowo, że często dostrzegam, gdy u kogo coś się dzieje. Potrzebowałam przejść od roszczeniowego podejścia, że mój problem jest duży, do tego, że inni też mają swoje problemy. Nie umniejszam swoim odczuciom – to, co mnie spotkało było mocne i wciąż to trawię. Ale to kawałek do przepracowania, żeby być przy swoich emocjach, a jednocześnie wśród innych. Oswoić różne stany na tyle, żeby móc wyjść do ludzi i rozmawiać. Niekoniecznie tylko na temat choroby. Jest granica między mówieniem otwarcie, a byciem chorobą cały czas. To drugie nie służy nikomu.

Zobaczymy – zmienia smutny temat na założoną niedawno zbiórkę na portalu Alivia – może zadziewa się coś nowego, coś miłego.

W idealnym świecie

Lena nakreśla wymarzoną sytuację dla siebie, jako osoby chorej: Dowiaduję się o chorobie: nowotwór złośliwy. Opowiadam o tym ludziom i dostaję wsparcie. Mówią ok, widzimy, że jest ci ciężko, nie rozumiemy tego kompletnie, ale chcemy się nauczyć ciebie i twojej choroby. Wspierają konkretnymi gestami, zrobieniem zakupów, spotkaniem, towarzyszeniem u lekarza, wykrojeniem czasu na rozmowę. Dzięki temu ktoś, kto choruje nie musi być aż tak przytłoczony rzeczywistością i dostaje backup – mówi programistka szukająca stałego zatrudnienia po zwolnieniu z pracy w trakcie leczenia onkologicznego:

Nie trzeba się zastanawiać, co się włoży do garnka, czy zdobędzie się pieniądze na leczenie, czy znajomi będą z nami gadać, czy nie. Choroba to coś, co może się przytrafić każdemu i dlatego reagujmy wszyscy. Przy takiej perspektywie można chorować. Samoorganizująca się siatka wsparcia – to jest mój idealny świat.

Hasło „w idealnym świecie” wraca też, gdy rozmawiamy o służbie zdrowia, sytuacji w szpitalach, całym systemie. Nie ukrywa rozczarowań: długie kolejki do specjalistów; brak sprawnej organizacji przy umawianiu badań; lekarze traktujący „per noga” pacjentów, którzy czują, że są tylko kolejnym przypadkiem, numerem w kolejce. Nie chodzi o użalanie się czy o ślepą krytykę, ale o zwrócenie uwagi na dwa, zdaniem Leny, kluczowe w procesie leczenia słowa – samostanowienie i holistyka.

Normalność względna

Po pierwsze: rozmowa o dostępnych metodach leczenia. Gdy pacjent dostaje w gabinecie lekarskim nie tylko diagnozę, ale też pełną informację o proponowanej ścieżce leczenia, badaniach, na podstawie których została wytyczona i alternatywnych drogach, ma poczucie wpływu na swój los. Otwarta rozmowa, która zakłada podmiotowość i decyzyjność pacjenta jest niezwykle ważna w procesie zdrowienia. Lena jest o tym przekonana:

Nie chodzi o to, że nie chcę słuchać o trudnych rzeczach, tylko kwestia tego, jak się o tych trudnych rzeczach mówi. Bo człowiek jest w sytuacji totalnej bezradności, sypie mu się życie. Perspektywy, marzenia i plany zderzają się ze ścianą. Ścianą jest nie tyle sama choroba, a podejście ludzi, którzy mają leczyć, a po spotkaniu z nimi człowiek jest dużo bardziej wyssany z energii niż byłby, gdyby ci ludzie byli życzliwi. W wielu miejscach, w zbyt wielu miejscach lekarze nie myślą o holistycznym podejściu i nie zauważają, że zaniedbując takie podejście pośrednio generują dla pacjenta więcej stresu. To jest chore.

Druga równie istotna sprawa to szerokie spojrzenie na sytuację chorego. Nie tylko na konkretny obszar ciała objęty zmianami nowotworowymi, ale na cały organizm, który – i tu dochodzimy do sedna – obejmuje też głowę, czyli stan psychiczny. Depresja, przewlekły stres, zmęczenie coraz częściej wskazywane są jako czynniki stanowiące podatny grunt do rozwoju wielu poważnych chorób. Podejście holistyczne zakładałoby z jednej strony zwalczanie nowotworu środkami, jakie zapewnia medycyna na odcinku zabiegów i działań farmakologicznych, a do tego leczenie skutków ubocznych i konsekwencji zdrowotnych z uwzględnieniem chorób czy przypadłości, które pojawiły się już wcześniej. W przypadku Leny to między innymi przedwczesna menopauza, ale też konieczność leczenia okulistycznego, endokrynologicznego, specjalistycznej diety, fizjoterapii dla zniwelowania różnych skutków pooperacyjnych. Proces zdrowienia powinna dopełnić psychoterapia oraz praca na styku fizyczności i psyche, jak joga czy formy tańca.

To jak działa nasza psychika i wpływa na organizm jest wciąż nieodkryte, a przecież nie odrywamy głowy od ciała, to chodzi razem i ma na siebie wpływ. Nie wszystko jesteśmy w stanie przebadać. Często nie możemy mówić o zależnościach przyczynowo-skutkowych, a o korelacjach. Ale to już wystarczające wezwanie, żeby działać. Żeby zacząć sobie układać głowę. Dobrze byłoby mieć tu doświadczonego przewodnika. W moim idealnym świecie nie dostaję w gabinecie nakazu, że mam zrobić to czy tamto, tylko wybieramy się w podróż po tym, jak funkcjonuje człowiek – biologicznie fizycznie i psychicznie, bo to się zazębia – i szukamy. Ta podróż nazywa się „odzyskiwanie zdrowia”.

To tłumaczy jej słowa z wpisu onkozbiórce: „A ja chcę żyć. Chcę wyzdrowieć. Chcę wrócić do względnej normalności. (…) Chcę wychodzić do świata, mówić głośno o swojej historii, krzyczeć w imieniu tych, którzy nie mają siły krzyczeć! Bo nas, onkopacjentów, jest więcej. Nasze światy walą się codziennie, a często w walce zostajemy osamotnieni.”

Słuchaj, raku

Narracja o chorobie często czerpie z retoryki militarnej. Mówimy o walce z chorobą, wrogu, używamy zwrotu, który nierzadko trudno przyjąć bliskim chorego: „przegrał walkę z nowotworem”.  To nie dziwi, a czy jest tu miejsce na… dyplomację? Na rozmowę?

Zaczęłam pracować na terapii z technikami wyobrażeniowymi. I pojawiła się we mnie intuicja, żeby sobie wyobrazić nowotwór jako byt, z którym można porozmawiać. Bardzo długo postrzegałam go jako koszmarnego wroga, który zabiera mi życie i bardzo mnie to męczyło. W pewnym momencie stwierdziłam: pogadajmy.

Brzmi absurdalnie? Jasne, Lena też myślała: „rozmawiam z chorobą? Serio?”. Ale być może w tym szaleństwie jest metoda, bo efekty negocjacji przeszły jej najśmielsze oczekiwania:

Dotarło do mnie, że mój nowotwór ma dużo do powiedzenia o tym, jak bardzo siebie nie szanuję, swoich potrzeb i granic. Nie słucham ciała. I jak sobie zrobiliśmy taką rozmowę, to mi zdjęło z barków duży ciężar związany z odczuwaniem choroby. Miałam w sobie otwartość, żeby zaeksperymentować

 – ocenia i tłumaczy, to co nie niewyjaśnione: trudno to przełożyć na kwestionariusz badawczy, ale ta metoda jest na tyle nieszkodliwa, że warto spróbować, bo gadanie ze swoim ciałem zwiększa uważność. Po raz pierwszy od wielu lat poczułam, że gram ze swoim organizmem do jednej bramki.

Choć Lena ma świadomość, że – jak sama mówi – może by

 to fantazja terapeutyczna, to przekonuje: Ciało potrafi różne rzeczy sygnalizować, tylko my jesteśmy głusi. A jak się nie zapyta, to się nie usłyszy. Dlatego dopóki rozmowa z ciałem jest uzupełnieniem konwencjonalnych terapii prowadzonych pod okiem lekarzy, może należy uznać, że z jednej strony jest medycyna, badania, tabletki, a z drugiej – obszar niezbadany, którego nie umiemy wytłumaczyć… jeszcze. To przecież nie jedyna terra incognita na mapie współczesnej nauki.

Zacząć gadać

Kwestia nadziei jest względna – odpowiada na pytanie, czy choroba potrafi przewartościować życie. Może być tak, że wszystko się wali, a człowiek widzi jakąś wartość, dla której chce żyć. A może być obiektywnie dużo lepiej, a chory myśli, że nie ma po co walczyć. Co wtedy?

Z mojej perspektywy ważne jest, żeby zacząć gadać. Poszukać kogoś sensownego, kto nie będzie oceniał i zacząć gadać. Stan depresyjny, gdy chorego przytłacza rozmiar cierpienia, z którym się mierzy, to normalne. Ale były takie rozmowy, po których zaczęłam trochę inaczej patrzeć na życie, na chorobę, na zdrowienie. To były punkty zaczepienia, żeby działać dalej. Jeden człowiek, który pojawi się w odpowiednim czasie i miejscu potrafi zmienić bieg zdarzeń. Statystyka? Fart? Wszechświat i jego odpowiedź na prośbę o mały cud? Nie wiem, ale wystarczy żeby coś drgnęło.

To co się nam przytrafia to jedno, ale ważny jest sposób, w jaki na to zareagujemy. A moment, w którym człowiek stwierdza, że ma niewiele do stracenia, może być wyzwalający. Choroba – jak mówi Lena – jest ciosem w twarz, ale ten cios choć bolesny, bywa otrzeźwiający:

Gdy coś takiego nam się przydarza, może być to przyczynkiem, żeby złapać kontakt ze sobą, z innymi. Stawać się bardziej. To bardzo efemeryczny, niedookreślony i trudny do uchwycenia obszar. W kryzysie otwiera się przestrzeń, w której można zacząć żyć inaczej.

Pojawia się przestrzeń do rozmowy, która ze wszystkich ważnych rozmów osoby chorej, może okazać się najważniejszą – dialog z samym sobą: To jest droga, wchodzimy na teren, gdzie przenika się dusza, ciało i duch i tu nie ma pewników. Odkrywa się ją samemu, to najtrudniejsza i najpiękniejsza droga w życiu. Wybranie się w nią pomaga zmienić sposób funkcjonowania i myślenia. Ta droga odznacza się swoją dynamiką: jest dużo paradoksów, kwestionowania pewnych rzeczy i przyjmowania, że to też jest ok. To jest wyższy – może nie wyższy, ale inny – poziom zaopiekowania się sobą. Proces zdrowienia trwa całe życie. Nie zagwarantuje, że nie zachorujemy, ale daje zmianę perspektywy, więcej spokoju i poczucie, że można żyć na własnych warunkach. Dla siebie.

Taki wywiad

Jeszcze mi się taki długi wywiad nie trafił… – ocenia ze zdziwieniem była dziennikarka, gdy zbliżamy się do końca trzygodzinnego spotkania. I przyznaje szczerze: Na początku, gdy zaczęłyśmy rozmawiać byłam zafiksowana i zablokowana. Przychodzi koniec rozmowy i mam poczucie, że mam coś ważnego do przekazania światu, że jestem tu potrzebna. To jest absolutnie niesamowite.

Czy to już odpowiedni moment na pytanie o marzenia?

Nie wiem, czy jestem gotowa o tym myśleć, bo wciąż jestem potrzaskana. Natomiast to, co jest w zasięgu moich marzeń i planów na najbliższy czas to, żebym poczuła się lepiej ze sobą. Ćwiczę regularnie, zbliżam się do zdrowia. No i żeby się wyrobić na konfę z tymi dwoma prezentacjami… 

Pora wracać do obowiązków, kończymy rozmowę. Jedną z tych, po których inaczej patrzy się na życie, na chorobę, na zdrowienie.

Autorka: Agata Bisko, na podstawie rozmowy z Magdaleną Sędkiewicz