Ten jeden moment, który zmienia wszystko

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Historia Moniki Dembek – pacjentki onkologicznej, chorującej na potrójnie ujemnego raka piersi, która w walce z rakiem jest dzisiaj na wygranej pozycji.

Choć życie składa się z momentów, to wielu z nich nie zauważamy. Są jednak takie, które trwale zmieniają jego bieg. Niespodziewanie odcinają grubą kreską to, co było i przemieniają nie tylko naszą codzienność, ale też nas samych.

To na pewno nic groźnego

Monika Dembek prowadziła tętniące energią życie. Pracowała w szkółce tenisowej, gdzie miała na co dzień kontakt z młodymi adeptami tenisa ziemnego oraz z ich rodzicami. Z wieloma z nich przyjaźniła się i cieszyła się na te wspólne spotkania w klubie. Syn Moniki jest zawodnikiem tenisa, jego kariera właśnie nabierała tempa. Była radość. Do tego momentu.

– 1 maja 2016 roku obudziłam się rano i leżąc na boku dotknęłam swojej piersi. Wyczułam zgrubienie. W tym ułożeniu ciała guzek idealnie wyłonił się spod mięśnia. Od razu mnie to odkrycie zaniepokoiło. – Monika wspomina tamtą chwilę.

Mimo faktu, że koleżanki bagatelizowały temat, mówiąc “to na pewno nic groźnego”, intuicja podpowiadała, że coś jest nie tak.

Jest guz… I co dalej? Do kogo pójść? Gdzie szukać właściwych lekarzy? Bezradność i niepewność są wpisane w szybką ścieżkę terapii onkologicznej. Na szczęście Monika spotkała na swej drodze właściwego człowieka.

– Znałam świetnego specjalistę we Włocławku, który wcześniej leczył onkologicznie moją mamę i mojego ojca. Z mamą jest wszystko w porządku, ale tato niestety zmarł na raka w wieku 49 lat.- wspomina.

Skoro rodzice są naznaczeni rakiem, jest duże prawdopodobieństwo odziedziczenia tej choroby. Monika była tego w pełni świadoma.

Diagnozę otrzymała w pociągu. Jechała właśnie odebrać wynik biopsji. – Zadzwonił mój lekarz. Powiedział: jest źle. – Jak bardzo źle? – spytałam. – Bardzo źle. – odpowiedział. – To rak. Złośliwy.

Świat na chwilę się zatrzymał. Monika próbowała jakoś przetrawić tę wiadomość. Z rozmyślań wyrwały ją odgłosy głośnej rozmowy, jaką prowadziła przez telefon jedna z pasażerek pociągu.

Kobieta, mocno zdenerwowana, krzyczała przez telefon na swojego klienta.

– Słuchając jej, pomyślałam: jaki sens ma ta nasza codzienna bieganina, ten stres i ciągły pęd? Czemu aż tak bardzo przejmujemy się drobiazgami? Przecież to wszystko nie jest tego warte. – wspomina.

Pierwsze starcie

Pan doktor nie zostawił Moniki samej z tą diagnozą. Wdrożył natychmiastowe działanie. Następnego dnia była już w Toruniu, gdzie od razu rozpoczęło się leczenie. Okazało się, że są już przerzuty w węzłach chłonnych. Rokowania nie były najlepsze. Nowotwór piersi trójujemny z przerzutami to bardzo groźny przeciwnik.

– Uświadomiono mnie, że czeka mnie drastyczne leczenie, ale cóż – nie miałam wyboru – kwituje.

Wojna z rakiem rozpoczęła się szybko i boleśnie. Pierwsza chemia była od razu najmocniejsza. Tu nie było żadnego znieczulenia ani wstępnego zapoznania się z tematem.

– Pamiętam, że leżałam przerażona na kozetce, czekając w napięciu na swoją kroplówkę z lekiem. Jednocześnie przecierałam oczy ze zdumienia widząc, że inni pacjenci na tym oddziale uśmiechają się, jedzą lody… Jak gdyby nigdy nic.

– Pani się nie boi – wyrwał mnie z zamyślenia spokojny głos kobiety z sąsiedniej kozetki. Widać było, że ta pani jest już doświadczoną pacjentką. – Jeśli ktoś wie, że za chwilę będzie wymiotował, to jeszcze przed leczeniem chce zjeść to, co mu pomaga. Ludzie chcą jeszcze przez chwilę normalnie pożyć. – Wyjaśniła mi ze spokojem towarzyszka niedoli.

Lek kapał do żył przez 8 godzin, uderzając z wielką siłą w każdą komórkę ciała. Mimo upału za oknem Monice zrobiło się zimno. Przyjaciółka przyniosła koc. W drodze powrotnej ze szpitala Monice “odcięło prąd”. – Dopadła mnie totalna niemoc. Nie byłam w stanie wysiąść z samochodu. – wspomina. – Byłam bezradna i bezbronna.

„Mój ty chłopaku”

Chemia była na tyle silna, że Monice niemal od razu zaczęły wypadać włosy. Przyjaciółka zaprowadziła ją do zaprzyjaźnionego fryzjera, by wykonał fryzurę jak u Shinead O’Connor. Fryzjer spojrzał  i spytał, czy aby na pewno nie podciąć, zamiast od razu ścinać do zera. Jednak szybko zorientował się, że tu nie ma co podcinać. Włosy można było niemal zdejmować z głowy.

 – To co, zaczynamy! – oznajmił, po czym wziął maszynkę w dłoń i zaczął jeździć nią po głowie Moniki. W salonie zrobiło się nagle pusto. Krzątające się fryzjerki gdzieś się schowały.

Tak się złożyło, że w tym samym czasie, w tym samym salonie fryzjerskim była wtedy koleżanka Moniki. Siedziała na fotelu obok i patrzyła z niedowierzaniem na tę scenę. Fryzjer mrugnął do niej, by nie zadawała pytań.

– Po wszystkim, gdy byłam już łysa jak kolano, założyłam czapeczkę i spojrzałam na nią, a ona po prostu płakała. – wspomina Monika.

W jednej chwili z długowłosej blondynki zamieniła się w chłopczycę. Znajomi ludzie przestali ją rozpoznawać. – Mój syn żartobliwie mówił do mnie: “mój ty chłopaku” – wspomina z uśmiechem.

My byśmy tak nie leczyli

Gdy przyszedł czas kolejnych wlewów, pojawił się pierwszy moment poważnego załamania. Monika nie była w stanie pojechać sama do Torunia na kolejną chemię. Postanowiła więc znaleźć lekarza w Warszawie. Trafiła do szpitala na Szaserów.

– Tam usłyszałam, że gdybym zaczynała swoje leczenie w Warszawie, to na pewno nie dostałabym tak silnej dawki chemii na początek. Byłam zdezorientowana. Jak to jest możliwe, że te dwa szpitale stosują odmienną taktykę leczenia? – w głosie Moniki słychać irytację.

Finalnie lekarze z Warszawy zdecydowali się kontynuować leczenie zgodnie ze schematem ustalonym w Toruniu. Monika otrzymała jeszcze 3 dawki leku. Większej ilości jej organizm nie był w stanie przyjąć. Poziom białych krwinek drastycznie spadł. Na głowie pojawiły się bolesne wrzody. – Nie mogłam oprzeć głowy, nie mogłam spać. Kładłam się na brzuchu, głowę opierając na czole. Mimo tego ja bardzo walczyłam o to, by dostać chociaż te 3 dawki, z zaplanowanych 6-ciu. Dla nas, pacjentów onkologicznych ta chemia, która jest tak wyniszczająca, jest także eliksirem życia. – zapewnia.

Choć wlewy trwały prawie cały dzień, to nie był jednak czas odpoczynku.

 – Nie chciałam się poddać ani przez moment. Chodziłam z wieszakiem na kroplówkę po całym oddziale. Walczyłam. Dziś, z perspektywy czasu widzę, że ten mój schemat leczenia był trafiony w dziesiątkę. – przyznaje. – Już po pierwszej dawce chemii wyczuwałam w dotyku, że guz zmniejszył się o połowę.

Ten jeden moment

Czas choroby to czas zatrzymania. Pełen podsumowań, analiz i wniosków na przyszłość.

– Zaczęłam się sobie przyglądać. Nigdy na to nie miałam czasu w dotychczasowym pędzie życia. Przeszłam też metamorfozę w sposobie myślenia o chorobie i w moim nastawieniu do niej.

W chorobie bardzo ważne jest, by mieć kontakt z ludźmi. By znaleźć kogoś, kto z jednej strony pogłaszcze nas po głowie, a z drugiej – popchnie do działania.

– Po pierwszej chemii miałam kryzys. Wtedy trafiła w moje ręce książka” Umarłem cztery razy”, która mnie zmieniła i właściwie w jakimś sensie uratowała mi życie. Jej bohaterem jest Piotr Pogon, który przeszedł chorobę nowotworową, wskutek której stracił płuco, a mimo to biega maratony i ma się dobrze. – Przeczytałam jego historię i pomyślałam: człowiek bez płuca biega maratony, a ja nie mogę się podnieść po chemii?! Tak nie może być! Ja przecież muszę nabrać sił do dalszego leczenia. To był dla mnie moment przełomowy. Byłam gotowa do walki.

Dobrze by było, by każda z chorujących osób przeżyła taki jeden moment, który zmienia wszystko. Wtedy choruje się inaczej.

– Kiedyś, czekając na zabieg radioterapii spotkałam pewną kobietę. – wspomina Monika. Była w chorobie mało samodzielna, we wszystko angażowała męża. Bała się sama prowadzić samochód, nie chciała sama chodzić do lekarza czy na badania. Mąż był tą sytuacją wyczerpany. Przez chwilę rozmawiałyśmy. Przekonywałam ją, że musimy w chorobie być silne i jakoś sobie same radzić na tyle, na ile jest to możliwe. Nasza rozmowa to był dla niej ten przełomowy moment, który ją zmienił. Gdy spotkałyśmy się następnym razem, przyjechała na zabieg sama, autobusem. Dziękowała mi.

Tego najbardziej się obawiałam

Po trzech dawkach wyniszczającej chemii nadszedł moment na wycięcie guza. Była to częściowa operacja prawej piersi. Po niej – radioterapia. Już od pierwszego naświetlania poszło fatalnie.

Pierś zwiększyła swoją objętość trzykrotnie.

– Pani doktor przestraszyła się i wezwała do mnie też innych lekarzy. Stali nade mną i debatowali, czy aby ta reakcja organizmu nie jest objawem przerzutów do mózgu. Słuchałam tego z niedowierzeniem. Dopytywałam, o co chodzi, ale pani doktor nie dała mi dojść do głosu. – Monika z trudem wraca wspomnieniami do tamtych wydarzeń.

Ostatecznie tomografia nie wykazała żadnych przerzutów w głowie, a dalsze naświetlania wyrządziły jeszcze więcej szkód. Dokończenie kursu radioterapii poskutkowało utratą piersi, która wskutek naświetlań została zniszczona.

– Całkowita utrata piersi to było coś, czego najbardziej się bałam i czego chciałam uniknąć za wszelką cenę. – przyznaje Monika.

Te obawy jednak zmaterializowały się. Do zabiegu Monika wybrała prywatną klinikę w Gdańsku, ponieważ zależało jej na jednoczesnej rekonstrukcji odjętej piersi. Realia szybko sprowadziły ją na ziemię. Koszt operacji był dla niej zbyt wysoki. Wtedy na jej drodze pojawiła się Fundacja Alivia. Monika mogła założyć konto i zbierać pieniądze na sfinansowanie tej kosztownej operacji. – Na początku zupełnie nie wiedziałam, jak się za to zabrać, ale okazało się to dosyć proste. Założyłam “skarbonkę” i rozpoczęłam zbiórkę. Nie mogłam uwierzyć, gdy w jeden dzień zebrałam pieniądze na operację. To było coś niesamowitego! – uśmiecha się.

Chcę się podzielić

Kiedy przejdziesz już wszystko, czego w najśmielszych snach się nie spodziewałaś, zmieniasz się.  Nie chcesz zatrzymywać tego daru życia tylko dla siebie, chcesz się nim podzielić.

– Moim marzeniem jest pomagać innym w tych trudnych doświadczeniach związanych z chorobą onkologiczną. – mówi Monika. – Chcę działać. Ubolewanie nic nie zmienia. Trzeba przejść od słów do czynów. Chciałabym otworzyć firmę szyjącą rękawiczki i rękawy dla kobiet po mastektomii. Mam nadzieję, że uda mi się kiedyś ten plan zrealizować.

Monika wciąż potrzebuje rehabilitacji.

– Muszę pracować nad sprawnością ręki i to praca do końca życia. To dla mnie niewyobrażalna ulga, kiedy dzięki pomocy Darczyńców mogę spokojnie kupić kolejną specjalną rękawiczkę uciskową czy opłacić kolejne ćwiczenia.

Możecie wesprzeć Monikę w zbiórce tutaj!

Autorka: Natalia Wiszniewska

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.