„Zakrzyczeć strach” – historia Asi z rakiem szyjki macicy

Na zdjęciu jest młoda dziewczyna w czarnej sukience. Stoi na scenie, odbierając nagrodę w imieniu redakcji na gali fundacji DKMS. Dziennikarka, uśmiechnięta, filigranowa, z długimi, ciemnymi włosami. Kilka dni później, na konferencji dotyczącej zdrowia będzie stać z mikrofonem w ręku, czekając na ekspertów, by zadać im pytania. Podczas profilu poświęconego chorobom nowotworowym pomyśli „a co, jeśli mam raka”? Tydzień później, w swoje 29. urodziny, przejdzie biopsję po złym wyniku cytologii. Cytologii, która przecież jeszcze rok temu była dobra. Ta dziewczyna to ja. Nazywam się Joanna, jestem dziennikarką portalu „Wprost” i opowiem Ci moją historię.

Zawalił się świat

Wiesz, tę biopsję miałam wykonywaną bez znieczulenia. Już teraz wiem, że tak nie powinno być. Ale trafiłam na wspaniałą położną, która głaskała mnie wtedy i kilka razy przepraszała za to, że tak boli. Po biopsji miałam koszulkę mokrą od potu. Ta sama położna przytulała mnie, jak dowiedziałam się, że mam raka szyjki macicy. Gdy wychodziłam z gabinetu, dała mi karteczkę ze swoim prywatnym numerem telefonu i dopiskiem „dla Ciebie 24 godziny na dobę”. Takich aniołów w całej tej historii będzie dużo więcej.

Gdy dowiedziałam się, że mam raka, runął mi świat. Pamiętam, że chciałam sobie robić dużo zdjęć. Wtedy bałam się, że już niedługo mnie nie będzie. Te zdjęcia miały zostać dla moich bliskich. Zaczęłam żyć jak w transie. Pracowałam, pisałam wieczorami artykuły, żeby w ciągu dnia jeździć na badania, chodzić po lekarzach, wytyczać ścieżkę leczenia. Wiedziałam, że muszę być do bólu sprawcza, skuteczna. Miałam w rękach swoje życie, nie było miejsca na pomyłkę, zaniechanie, wybór złego specjalisty, zaniedbanie czegokolwiek. Ja po prostu o siebie walczyłam.  Do leczenia przygotowałam się jak do największego wyzwania życia. Przeszłam komplet szczepień, wiedząc, że w trakcie chemioterapii będę  mieć obniżoną odporność. Moja siostra zadbała o to, żebym przytyła. Przytyłam – z 42 kilo do 44 kg. Widziałyśmy, że w trakcie chemii będę chudnąć i muszę mieć z czego, a i tak jestem ekstremalnie filigranowa. To był efekt domina: ludzie pomagali mi na różnych polach. Pomogła mi moja była naczelna, ginekolog, który udzielał kiedyś wywiadu, znajoma dziennikarka. Byłam zaopiekowana przez wszechświat.

Chemioterapia. „Chyba warto”

Dowiedziałam się, że czeka mnie chemioterapia. Lekarz zauważył chyba na mojej twarzy strach. Powiedział, że „dążymy do całkowitego wyleczenia, więc chyba warto”. To sprowadziło mnie na ziemię. Warto. Choć przecież nie było to łatwe. Miałam właśnie stracić siłę ,włosy, brwi, rzęsy i kobiecość – która zawsze była moją „wizytówką”.  Wydawało mi się to tak tragicznie ironiczne. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że będzie boleć aż tak bardzo. I że tej stracie będzie towarzyszyć tak przejmujący wstyd.

 Na pierwszą chemię poszłam z uśmiechem. Pewna. Sprawcza. W szerokich jeansach i odsłoniętym brzuchem. Jeszcze w długich włosach. Młoda dziewczyna, która nie wygląda na pacjentkę onkologiczną. Ludzie myśleli, że już jestem po leczeniu i zdrowa. Żyłam „poza świadomością”. Obiecałam sobie, że im ktoś będzie dla mnie bardziej niemiły, tym ja będę milsza. Pierwsza próba była już przy pielęgniarce zakładającej mi wenflon. Myślę, że miała mnie za głupią gówniarę, więc ze szczegółami zaczęła opowiadać mi, jak ciężkie leczenie mnie czeka – że „częste uczulenia, każda chemia gorsza, to wykańcza organizm’. Miałam przy sobie swojego Anioła Stróża – moją Monię, siostrę bliźniaczkę. Bez niej nic by nie było. To jedyna osoba, bez której nie dałabym rady w trakcie leczenie. Tak bardzo była ze mną przez cały czas, a ja byłam jej „dzielną papryczką”. Ona wie i rozumie, co przeszłam i jak czasami było ciężko. Mamy dziesiątki zdjęć, jak trzymamy się za ręce podczas mojej chemii. Moja siostra jeździła ze mną, tuliła, chowała do mojej torby prezenty – małe nagrody za to, że jestem dzielna. Miałam w sobie tak dużo wdzięczności do losu za każde podanie chemii bez komplikacji. Za to, że po raz kolejny się udało. Że nie doszło do wynaczynienia cytostatyków, a żyłki dały rade.

Siedziałam na podłodze i płakałam

Któregoś wieczoru pisałyśmy wiadomości z moją siostrą. To był moment, gdy dotarło do mnie, że ja mogę umrzeć. Że mnie może za jakiś czas nie być. Pamiętam, że wtedy najważniejsze było dla mnie ustalenie z Moniką, że świat się wtedy nie skończy, a ona da sobie radę beze mnie. Obie płakałyśmy. Wiem, że dla niej nadrzędne w tym wszystkim było to, żebym nie cierpiała. Nie potrafię opisać swojego bólu, jaki wtedy czułam na myśl o tym, że po prostu mogłybyśmy zostać rozdzielone, a ten „mój świat” mógłby się skończyć. Siedziałam na podłodze swojego mieszkania, płakałam, patrzyłam na swoje rzeczy: perfumy, książki i nie mogłam sobie wyobrazić, że to wszystko, tak określające mnie, zostałoby beze mnie.

Wypadanie włosków

Łudziłam się, że będę niepowtarzalnym przypadkiem i włosy podczas chemii nie wypadną. Mimo że obiektywnie miałam taką mieszankę cytostatyków, że nie było to realna. Wcześniej w salonie peruk wybrałam perukę dla siebie – w imię zasady, żeby być „o krok do przodu”. Zamiast swoich ciemnych włosów – blond peruka z grzywką. Wyglądałam jak aniołek. Byłam przygotowana. Włosy zaczęły wypadać. Był poniedziałek, poszłam pod prysznic i intuicyjnie wiedziałam, że to się wydarzy. Trzęsły mi się ręce. Na szczotce zostało ich dużo więcej, niż powinno. Za dwa dni, gdy jechałam na chemioterapię, bałam się, że nie będę mogła się pokazać, a tak bardzo chciałam jeszcze być tą normalną Asią, z włoskami. Pamiętam to uczucie wstydu, jak te bardzo długie włosy zostawały na moje bluzie, szpitalnym fotelu. Golenie głowy przeszłam dobrze. Tak bardzo chciałam pozbyć się już włosów, które zostały. One już nie były moje. Ale swojej „łysej główki” nie pokazałam nikomu. Ciągle chodziłam albo w peruce albo czapce. Czy to nie było męczące? Było, cholernie. Ale w ten sposób dbałam o swoją godność. W procesie leczenie nauczyłam się, jak ważna jest ona dla mnie. Ale nie widziałam wtedy w sobie żadnej wartości. MAM RAKA, JESTEM PACJENTKĄ ONKOLOGICZNĄ. To była wtedy moja tożsamość. Nie potrafiłam zrozumieć, jak można mnie kochać, jak mogę być dla kogoś ważna. Dla siebie byłam wtedy „tylko chorobą”. Byłam słaba, zależna, przestraszona.

Czasami było tak bardzo ciężko

Początki nie były ciężkie. Pierwszych sześć chemii zniosłam dobrze. Nie było „fajerwerków”, byłam osłabiona. Ale to wszystko było do przeżycia. Strasznie zaczęło się robić, gdy do chemii dołączyła radioterapia. Nagle poczułam się bardzo, bardzo źle. Niemal całe dnie przesypiałam, prawie nie jadłam. Piłam nutridrinki, dostarczając sobie w ten sposób kalorii. Myślę, że to one mnie „uratowały”. Waga zaczęła spadać. Finalnie do 39/40 kg. Wyzwaniem było pojechanie do szpitala, pójście do apteki, która była pięć minut od domu. To takie uczucie, jak by ktoś zabrał ci całą siłę, jaką masz. Gdy zemdlałam – po raz pierwszy przestałam ufać swojemu organizmowi. Pojawiały się myśli o przerwaniu leczenia – wtedy to wydawało mi się lepsze od cierpienia, które przechodzę. To życie wtedy było tak niewyobrażalnie okropne. Nie wierzyłam, że leczenie coś da. Ale przecież była szansa, więc sumiennie poddawałam się temu dalej. Pamiętam słowa mojego kochanego taty, że „tak przykro było na mnie wtedy patrzeć”. On starał się całym sobą. Na pół roku wrócił z zagranicy do Polski, zrezygnował z pracy. Wiedziałam, że tak bardzo chce mi pomóc we wszystkim. To on rozumiał radość z każdego udanego pobrania krwi, albo zmęczenie 5 nieudanymi próbami, gdy pielęgniarki mnie kłuły, a krew nie chciała lecieć, bo żyłki już nie dawały rady.  W wieku 29 lat na chwilę znowu byłam dzieckiem. Tak bardzo bezbronnym. (Tato, dziękuję…).

Na moment przestałam kochać siebie

Ale mimo wszystko – organizm tej „filigranowej Asi” był bardzo dzielny – nie miałam odwołanej żadnej chemioterapii, radioterapii, brachyterapii. W międzyczasie, poza włoskami, wypadły też rzęsy, brwi. Ja wcześniej zawsze tak bardzo kochałam siebie, a wtedy – w domu, gdy patrzyłam na siebie bez peruki – pierwszy raz nie cierpiałam tego, jaka jestem. Wstydziłam się siebie, tego jak wyglądam. Zawsze atrakcyjność, kobiecość były synonimami mnie. Jak byłam tym „blond aniołkiem” w peruce, błękitnej bluzie, ludzie w szpitalu podchodzili do mnie i mówili mi, że tak ślicznie wyglądam. A jak czułam się jak okropnie brzydkie stworzonko. I nie mogłam z tym nic zrobić. Czułam, że ten rak odziera mnie z godności, ale wtedy chyba już nie miałam siły nawet o nią walczyć. Był ból, strach, niepewność, zwątpienie. Już nawet nie było “targowania się ze światem”. Często płakałam, byłam znerwicowana, wystraszona. Myślałam o sobie, że jestem „najsmutniejszą dziewczyną w Instytucie”. Nienawidziłam siebie, szpitala, swojego mieszkania. Czułam się uwięziona w jakichś koszmarnych okolicznościach, na które nie mam wpływu, a przecież zawsze byłam tak bardzo sprawcza. W tym całym piekle byłam tak zadziwiająco, aż nie do pojęcia dzielna. Ale też odpowiedzialna, dojrzała. Wiesz, tak bardzo jestem z siebie dumna.

Świat powolutku zaczynał być normalny

Leczenie skończyłam w piątek, w poniedziałek już wróciłam do pracy, chociaż byłam ciągle słaba. Nie widziałam wtedy tego, że to dużo za wcześnie. I choć życie powinno zacząć wyglądać, choć odrobinę normalnie, nie było tak. Nie widziałam sensu życia, nie potrafiłam wyobrazić sobie przyszłości. W mojej głowie nie było dla mnie przyszłości. Nie było nic. Na prośbę siostry poszłam do psychiatry, dostałam leki antydepresyjne. Zbiegło się to z czasem, gdy włoski zaczęły odrastać. Świat znowu, powolutku zaczynał być normalny, a ja zaczynałam być tą „starą Asią”. Wreszcie zaczynałam być sobą, a nie słabą, przestraszoną istotką (którą teraz tak strasznie chciałabym przytulić). Antydepresanty zaczęły działać, lęk się zmniejszał.

Po jakimś czasie napisałam list do siebie sprzed kilku tygodni, to jego fragment: „Jeszcze nie wiesz, ale… Po chemii, gdy włosy nie będą jeszcze odrastać – na początku będziesz się strasznie niecierpliwić. Niepotrzebnie – urosną szybciej, niż Ci się wydaje, a Ty będziesz mogła w końcu ściągnąć czapkę, nie zakładać peruki. Wiesz, w tych ekstremalnie krótkich włosach będziesz zjawiskowo piękna. Bardzo pokochasz tę „nową siebie”. Będziesz inna. Życie będzie inne. Nie gorsze i nie lepsze. Inne – z innymi priorytetami, wartościami, pragnieniami i potrzebami. Paradoksalnie stanie się prostsze, a Ty prawdziwsza. Nie będziesz mieć czasu, siły, chęci na bezsensowne relacje, na marnowanie momentów, przejmowanie się pracą. Ciągle będziesz mieć wrażenie, że kradniesz chwile, zachłystujesz się życiem. Nawet jeśli teraz myślisz, że to niemożliwe, że ten moment nie przyjdzie… – spokojnie, on nadejdzie. Wiesz, będziesz musiała nauczyć się na nowo dbać i troszczyć o siebie – jak o kogoś najważniejszego na świecie. Teraz będziesz musiała to robić z pokorą i uważnością. Po tym nowym świecie będziesz poruszać się trochę po omacku, ostrożnie – będziesz niezwykle krucha, dlatego musisz nauczyć się torować sobie drogę – wtedy będziesz mieć przestrzeń do rozłożenia skrzydeł, których nikt i nic nie połamie. Nie będziesz tego do końca świadoma, ale paradoksalnie, w tej swojej kruchości, staniesz się silniejsza, niż kiedykolwiek byłaś. Będziesz zjednywać sobie ludzi uśmiechem”.

Jest pięć miesięcy po leczeniu, a ja wiem już, że „nie ma niepokojących zmian nowotworowych”. To życie jest inne, z innymi wartościami. Mam poczucie, że wszechświat tak bardzo chce mi wynagrodzić to, co przeszłam. Jestem cudownie zakochana, zachwycam się każdym dniem i znów tak bardzo kocham siebie. Zawsze rano otwieram okno i mówię „Dzień dobry świecie, będę żyć najpiękniej, jak się da”. Czy jestem spokojna? Nie wiem. Staram się zakrzyczeć strach – działając i chwytając to życie garściami. Żyje tak, jak bym miała ograniczony czas – do kolejnego badania kontrolnego. Ale żyje – i to wystarczy. Mam w sobie dużo pokory i wdzięczności. Już wiem, jak trzeba żyć.

Dziękujemy Joannie Biegaj za podzielenie się swoją historią.