1 stycznia weszła w życie nowa lista refundacyjna. Niestety, w leczeniu raka nadal daleko nam do europejskich standardów. W dodatku podczas epidemii COVID-19 coraz więcej pacjentów diagnozowanych jest w zaawansowanym stadium choroby. To oznacza zwiększone zapotrzebowanie na nowoczesne, bardziej skuteczne terapie. Poziom dostępu do nich monitoruje narzędzie Oncoindex. Właśnie ukazała się aktualizacja danych oraz nowa, odświeżona wersja serwisu.
Fundacja Onkologiczna Alivia przeanalizowała, z ilu terapii rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej mogą bezpłatnie skorzystać polscy pacjenci. Poziom tej dostępności określa Oncoindex, którego wartość może się wahać od -100 (całkowity brak dostępu do terapii) do 0 (pełna możliwość leczenia). Po styczniowej aktualizacji poziom wskaźnika wyniósł -65 i jest gorszy w stosunku do pomiaru z września 2020 o 2 punkty.
Analizowane dane dotyczą 17 najbardziej śmiertelnych grup chorób nowotworowych w krajach Unii Europejskiej. Wśród 128 terapii lekowych, zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i wymienionych w europejskich standardach, polscy pacjenci mają pełny dostęp tylko do 28 substancji. Kolejnych 39 terapii jest refundowanych, ale z ograniczeniami. 61 leków nadal nie może być wykorzystanych przez lekarzy onkologów, pomimo że ich stosowanie jest wskazane na bazie aktualnej wiedzy medycznej. To oznacza, że prawie połowa opcji terapeutycznych nie jest dostępna dla polskich pacjentów!
COVID-19 paraliżuje onkologię
Tymczasem od kilku miesięcy ze względu na utrudniony dostęp do opieki medycznej pacjenci rzadziej i później zgłaszają się do lekarzy. W przypadku nowotworu późne rozpoznanie komplikuje proces leczenia.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
COVID spowodował znaczny spadek ilości diagnozowanych pacjentów, wystawionych kart DILO, czy wykonywanych zabiegów chirurgicznych. To oznacza, że coraz więcej osób usłyszy diagnozę już w zaawansowanym stadium, a ich leczenie będzie się przedłużać. Teraz dostęp do nowoczesnych terapii jest niezwykle ważny. Bardzo nas cieszy refundacja nowych leków i rozszerzanie programów lekowych, np. w czerniaku i raku płuca, ale to wciąż za mało.
tłumaczy Joanna Frątczak – Kazana z Fundacji Alivia.
Wśród osób, które późno usłyszały diagnozę, jest Jarosław Węclewski z Ustronia. Już w lecie miał problemy z gardłem, ale pierwsze badania laryngologiczne przeszedł dopiero z początkiem września. Po prawie 4 miesiącach okazało się, że to nowotwór. W tym czasie choroba rozwinęła się do tego stopnia, że pozostało jedynie wycięcie całej krtani.
Podobne problemy napotkała Leokadia Dudek z Grodziska. Na początku września pojawiły się u niej objawy, które sugerowały zapalenie płuc. Była leczona antybiotykami, ale bezskutecznie. Kilkakrotnie badano mnie w celu wykluczenia Covidu. Cała diagnostyka się spowolniła – wspomina Leokadia. Dopiero po dwóch miesiącach, gdy zrobiono tomografię, odkryto guz w płucach. Kolejne badania nie dawały odpowiedzi, jaki to rodzaj nowotworu, ale informowały o znacznej progresji zmian. Minęły następne tygodnie, nim okazało się, że to drobnokomórkowy rak płuc. Dla Jarosława, Leokadii oraz innych pacjentów onkologicznych dostęp do nowoczesnych terapii ma teraz kluczowe znaczenie w walce o ich życie.
Potrzeba szybszych zmian
Polska służba zdrowia nie nadąża za osiągnięciami medycyny. W przypadku raka płuc, mimo wprowadzenia na listę nowej molekuły stosowanej w leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca (durvalumabum) oraz rozszerzeniu wskazań dla leków pembrolizumab i osimertinibum, nadal 11 z 24 rekomendowanych leków pozostaje niedostępnych. W przypadku raka nerki niedostępnych jest 5 z 13 substancji. Na 15 rekomendowanych terapii raka piersi całkowitą refundacją są objęte zaledwie 3, a kolejne 3 są dostępne jedynie częściowo.
Wciąż jeszcze wiele terapii pozostaje poza zasięgiem chorych. Decyzje refundacyjne postępują zbyt wolno, obejmują tylko niektóre molekuły i to nie w całości zgodnie z zaleceniami wiedzy naukowej.
mówi onkolog, dr hab. med. Wojciech Rogowski, prof. Akademii Pomorskiej.
Najpilniejsze potrzeby to m.in. rozszerzanie dostępności do nowych terapii objętych już refundacją, aby większe grupy chorych mogły z nich korzystać. Potrzeba też objąć refundacją nowe leki, m.in. dla chorych na przewlekłą czy ostrą białaczkę, chłoniaka, czy szpiczaka. Kluczowe może się też okazać zapewnienie dostępności do technologii CAR-T. Pacjenci nie mogą czekać.
podsumowuje prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos, hematoonkolog.
Tym bardziej zachęcamy pacjentów, aby odwiedzali stronę www.oncoindex.org, gdzie znajduje się nowa, bardzo intuicyjna wyszukiwarka terapii rekomendowanych przez ESMO i informacje o statusie ich refundacji w Polsce. Gotową listę można wydrukować, omówić z lekarzem i upewnić się, że nasze leczenie jest prowadzone zgodnie z międzynarodowymi standardami. Jeśli lek nie jest objęty refundacją, pomożemy w zbiórce środków na jego zakup przez program Skarbonka.
dodaje Joanna Frątczak – Kazana.
Dziękujemy za nowe decyzje refundacyjne, które zapadły w ostatnim, trudnym roku. Doceniamy również, że w ostatnich 4 latach (od lutego 2017 do stycznia 2021) poziom wskaźnika wzrósł o 8 punktów, z poziomu -73 do poziomu – 65. Oznacza to, że powoli redukujemy przepaść, która dzieli nas od możliwości stosowania optymalnych dla chorych terapii.
mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji.
Mamy nadzieję, że nowy Minister Zdrowia skieruje swoją uwagę na zwiększenie dostępności polskich pacjentów do leczenia zgodnego z europejskimi standardami. Mam na myśli nie tylko farmakoterapię, ale cały proces diagnostyczno-terapeutyczny w onkologii.To jedyna szansa na poprawę dramatycznych statystyk zgonów wywołanych chorobami nowotworowymi, szczególnie w kontekście epidemii i jej konsekwencji.
Wychodząc naprzeciw sugestiom ekspertów, aktualny wskaźnik Oncoindex został wyliczony według zmodyfikowanej metodologii. Szczegółowe zasady można sprawdzić na stronie www.oncoindex.org, która od stycznia 2021 jest dostępna w nowej, przyjaznej pacjentom, odsłonie. Ze względu na planowany rozwój projektu Fundacja zdecydowała o zmianie źródła danych dot. umieralności z danych dla Polski (za Krajowym Rejestrem Nowotworów) na dane dotyczące Unii Europejskiej (według GHDx).
