KRS 0000358654

882 dni bezczynności rządu – ponad 100 000 osób rocznie umiera z powodu raka, kiedy rządzący zaczną działać?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Dzisiaj mijają 882 dni od powołania rządu Beaty Szydło oraz objęcia stanowiska ministra zdrowia przez Konstantego Radziwiłła. Od tego momentu rząd zapowiadał wdrożenie wielu zmian w systemie opieki onkologicznej – wprowadzenie wyspecjalizowanych ośrodków leczenia najczęściej występujących nowotworów, profilaktycznej mastektomii, systemu rejestrów medycznych, nowelizacji ustawy refundacyjnej oraz ustawy pozwalającej na monitorowanie jakości leczenia. Nie udało się skutecznie wprowadzić żadnego z tych punktów. Nawet w przypadku uchwalenia i wejścia w życie zmian w pakiecie onkologicznym okazało się, że jego zapisy nie są wykonywane.

Każde sformowanie nowego rządu jest nadzieją na zmianę dramatycznej skuteczności systemu opieki onkologicznej. Przypominamy, że dane OECD wskazują, że umieralność z powodu nowotworów jest w Polsce wyższa niż w Rosji, a Turcy mogą liczyć na skuteczniejsze leczenie raka jelita grubego[1]. Oznacza to, że w Polsce umierają chorzy, którzy gdyby żyli w innym państwie mogliby żyć – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia, wspierającej ponad 300 podopiecznych w zbieraniu środków na leczenie niefinansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Najnowszy raport Krajowego Rejestru Nowotworów nie pozostawia złudzeń. Po raz pierwszy w historii rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym niezależnie od płci, a liczba zgonów z powodu chorób nowotworowych przekroczyła 100 000. Rośnie również liczba młodych osób, które każdego roku rozpoczynają walkę z chorobą[2]. Niestety jednocześnie okazuje się, że skuteczność leczenia nowotworów złośliwych poprawia się przede wszystkim w państwach rozwiniętych, które dystansują kraje takie jak Polska, nietraktujące onkologii w sposób priorytetowy[3].

W przeciągu ostatnich dwóch i pół roku rząd zapowiadał wprowadzenie wielu zmian, służących usprawnieniu systemu opieki onkologicznej. Organizacje pacjenckie oraz towarzystwa naukowe wnioskowały o wprowadzenie konkretnych rozwiązań. Niestety, żaden z procesów nie zakończył się powodzeniem. Nie wprowadzono żadnej znaczącej korekty w organizacji opieki oraz możliwości monitorowania jakości i efektywności opieki onkologicznej. Nawet w przypadku uchwalenia prawa, jego zapisy nie są wykonywane. Dotyczy to nowelizacji pakietu onkologicznego, która weszła w życie 1 lipca 2017 r. Dwa fundamentalne zapisy dotyczące obowiązkowego publikowania przez Ministra Zdrowia wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego oraz monitorowania jakości w ośrodkach onkologicznych nie doczekały się realizacji. Nie rozumiemy sytuacji, w której oczekiwane przez pacjentów zmiany nie doczekują się podpisu ministra zdrowia, jednak brak wdrożenia uchwalonych przez Parlament zmian to po prostu skandal – dodaje Bartosz Poliński.

Fundacja Alivia przygotowała zestawienie zaniedbań oraz projektów, które nie doczekały się realizacji ze strony rządowej.

Przykłady bezczynności lub przewlekłości zmian systemu opieki onkologicznej

 
Wydarzenie Efekt działania Liczba dni od wydarzenia do 16.04.2018
Powołanie zespołu do spraw tworzenia rejestrów medycznych Efekt działania: brak efektów dla onkologii, brak możliwości monitorowania jakości
i efektywności opieki onkologicznej lub jej części.
 

 

 

 

633 dni

Data:
22.07.2016
Skutek dla pacjentów: brak publicznie dostępnych informacji o skuteczności
i bezpieczeństwie leczenia w ośrodkach; wydatkowanie pieniędzy na źle wykonane procedury, brak kryteriów marnotrawstwa środków publicznych przeznaczanych na zdrowie.
Złożenie
w Ministerstwie Zdrowia wniosku
o wdrożenie świadczenia Breast Units w Polsce
Efekt działania: brak efektów, wniosek przekazany do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji; brak publikacji chociażby projektu rozporządzenia wdrażającego Breast Units w Polsce.  

 

 

 

605 dni

Data:
19.08.2016
Skutek dla pacjentów: diagnostyka i leczenie pacjentek z rakiem piersi pozostaje rozproszone, skuteczność leczenia tej choroby w Polsce niższa niż w innych państwach europejskich; polskie pacjentki nie mają dostępu do profilaktycznej mastektomii.
Monitorowanie opinii pacjentów onkologicznych – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w celu prezentacji projektu Efekt działania: Brak efektów; nie wdrożono ustawy o jakości w ochronie zdrowia, która mogłaby służyć wprowadzeniu monitorowania opinii pacjentów; nie trwają prace nad tym rozwiązaniem w żadnym innym trybie.  

 

 

 

559 dni

Data:
04.10.2016
Skutek dla pacjentów: pacjenci onkologiczni nie mogą wyrazić swojej opinii o opiece, którą uzyskali – nie jest ona jednym ze wskaźników jakości.
Nowelizacja ustawy refundacyjnej – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w sprawie postulatów pacjentów onkologicznych Efekt działania: Brak efektów. żaden
z projektów nowelizacji ustawy refundacyjnej nie trafił do Parlamentu; wprowadzono jedyne ustawę o ratunkowym dostępie do technologii lekowych, z których korzystają pojedynczy pacjenci z powodu zawiłej procedury.
 

 

 

 

 

 

510 dni

Data:

22.11.2016

Skutek dla pacjentów: polscy pacjenci nie są leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, co jest naruszeniem art. 6 ust. 1 ustawy o prawach pacjenta; wielu ciężko chorych pacjentów jest często pozbawionych możliwości skorzystania ze specjalnej ścieżki sfinansowania terapii zalecanej przez lekarza.
Złożenie wniosku
o włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych profilaktycznej adnesektomii
Efekt działania: brak efektów, Rada Przejrzystości AOTMiT rekomenduje włączenie procedury do koszyka świadczeń gwarantowanych; nie opublikowano rozporządzenia wprowadzającego to świadczenie.  

 

 

 

455 dni

Data:

27.01.2017

Skutek dla pacjentów: polskie pacjentki, które mają wysokie uwarunkowane genetycznie ryzyko zachorowania na raka jajnika nie mają dostępu do zabiegu znacząco redukującego ryzyka wystąpienia choroby; po wykryciu mutacji genetycznej „czekają na raka”
Ustawa o jakości w ochronie zdrowia i bezpieczeństwie pacjenta Efekt działania: brak efektów; dotychczas resort zdrowia nie opublikował nawet projektu ustawy, która umożliwiłaby sfinansowanie rejestrów medycznych służących ocenie jakości i efektywności opieki onkologicznej.  

 

 

447 dni

Data:

29.01.2017

Skutek dla pacjentów: pacjenci nie mają dostępu do informacji, gdzie mogą uzyskać odpowiednią opiekę.
Wejście w życie nowelizacji pakietu onkologicznego Efekt działania: brak efektów, nowelizacja w znacznym zakresie martwa; minister zdrowia nie opublikował dotychczas żadnych wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego; nie przeliczono i nie opublikowano wskaźników jakościowych opieki onkologicznej z
a
2017 r.
 

 

 

 

285 dni

Data:

01.07.2016

Skutek dla pacjentów: pacjenci nie mają dostępu nawet do szczątkowych informacji, gdzie mogą uzyskać odpowiednią opiekę.
Spotkanie Fundacji Alivia z szefową Kancelarii Prezesa Rady Ministrów Efekt działania: brak efektów pomimo deklaracji wiceministra zdrowia prac nad siecią ośrodków onkologicznych, wytycznymi postepowania w onkologii, oceny możliwości dostosowania schematu leczenia onkologicznego do wytycznych międzynarodowych towarzystw naukowych oraz budowania systemu monitorowania opinii pacjentów onkologicznych.  

 

 

 

210 dni

Data:

14.09.2016

Efekt działania: brak wdrażania zmian
w dziedzinie opieki onkologicznej przez Ministerstwo Zdrowia pomimo bezpośredniego zainteresowania Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.

 

Proponowane zmiany są oczekiwane przez wielu pacjentów onkologicznych z całego kraju. Wdrożenie Breast Cancer Units w Polsce, w tym profilaktycznej mastektomii to szansa na kompleksowe leczenie i skuteczne zapobieganie chorobie. Jestem obciążona genem BRCA1. To oznacza, że szansa że zachoruję ponownie na raka piersi sięga 70%, a na raka jajnika – 40%. Jedyna możliwa profilaktyka, która daje szanse na to, że choroba nie wróci – to obustronna mastektomia. Nierefundowana. Wyciąć mogę tylko chorą pierś. Zdrowa pierś musi poczekać, aż znów się rozchoruję. mówi Paulina Dąbrowska, Podopieczna Fundacji Alivia, która zbiera środki na profilaktyczną obustronną mastektomię.

Wprowadzenie skutecznej i przejrzystej ustawy refundacyjnej zapewniającej większą elastyczność w otrzymaniu niezbędnego leczenia oznaczałoby kolejne miesiące i lata dla wielu Podopiecznych. „Dlaczego Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje tego leku, który w wielu krajach jest standardem w leczeniu raka piersi? Byłby dla mnie szansą na przedłużenie życia –  dodaje Pani Alina Krukowska-Kuczkowska, która może kontynuować skuteczną terapię wyłącznie dzięki wsparciu Darczyńców.

Wprowadzenie pakietu onkologicznego, i jasne wytyczne postępowania ułatwiłyby poruszanie się pacjentów w systemie. Dziś to dla nich  trudny i niejasny proces, w którym tracą to, co najcenniejsze – czas. W Polsce dokładna diagnoza trwa bardzo długo, w szczególności przy skomplikowanym, nietypowym typie nowotworu. Trzeba na własną rękę szukać specjalistów i  ośrodków. Pobranie wycinków, biopsje, przekazanie wyników do specjalistów, i otrzymanie opisu trwają tygodniami! A kolejne terminy wizyt uciekają. Człowiek może się przekręcić!” – podsumowuje Aneta Smyczyńska-Lubojańska, Podopieczna Fundacji.

[1]  www.oecd-ilibrary.org/docserver/health_glance-2017-41-en.pdf?expires=1523446499&id=id&accname=guest&checksum=9A45E1864644F73583AE1FDE22260C07
[2] onkologia.org.pl/wp-content/uploads/Nowotwory_2015.pdf
[3] www.thelancet.com/action/showFullTextImages?pii=S0140-6736%2817%2933326-3

Informacja prasowa do pobrania tutaj.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.