Alivia na ESMO 2021

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Agata Polińska, wiceprezes i założycielka naszej Fundacji będzie dziś gospodarzem i prelegentką pierwszej sesji Rzeczników Pacjentów na Kongresie ESMO – Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Kongres ESMO to jedno z największych tego typu wydarzeń  dla klinicystów, badaczy, rzeczników pacjentów, dziennikarzy i przedstawicieli branży medycznej z całego świata.

W ramach kongresu odbędzie się szereg sesji dedykowanych Rzecznikom Pacjentów. Dla wszystkich delegatów Kongresu, którzy mają bezpośredni wpływ na opiekę onkologiczną i badania medyczne, to okazja do dzielenia się wiedzą podczas omawiania aktualnych problemów pacjentów i osób, które pokonały raka.Agata Polińska, która od ponad dwóch lat należy do Grupy Roboczej Rzeczników Pacjentów, poprowadzi pierwszą sesję pod tytułem „Brzemię raka: toksyczność finansowa raka i prawo do bycia zapomnianym” i przedstawi program Skarbonka. To już 3-ci projekt fundacji, który zostanie zaprezentowany na kongresie. Cieszymy się, że działania Fundacji zyskują międzynarodowe uznanie. 

Jak mówiła prezes Polińska w wywiadzie dla Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej:

Dzisiaj miliony osób, które przeżyły raka, stoją w obliczu ograniczonych możliwości w miejscu pracy i w społeczeństwie, a uzyskanie ubezpieczenia, kredytów bankowych i hipotecznych może być dla nich naprawdę trudne. Fakt, że nowe innowacyjne terapie całkowicie zmieniły perspektywy dla pacjentów z rakiem – zarówno pod względem korzyści związanych z przeżyciem, jak i z bezpieczeństwem – nie podlega dyskusji. Jednak koszty nowych środków, takich jak terapie celowane i immunoterapie, dramatycznie wzrosły. Od 2000 r. średni roczny koszt terapii przeciwnowotworowych wzrósł w USA ponad 10-krotnie dla niektórych pacjentów.

Dlatego organizacje, takie jak Fundacja Alivia starają się pomóc pacjentom w bardziej bezpośredni sposób.

Stworzyliśmy program wsparcia finansowego Skarbonka, dzięki któremu już ponad 1000 osób mogło pokryć nierefundowane koszty leczenia raka. Taka forma pomocy jest niezwykle potrzebna, ponieważ w Polsce ubezpieczenie społeczne obejmuje pełen zakres wskazań tylko 27 ze 132 leków wymienionych w wytycznych Praktyki Klinicznej ESMO i zarejestrowanych przez EMA w ciągu ostatnich 15 lat.

Potrzebujemy pilnych działań i współpracy wszystkich interesariuszy, aby zapobiec eskalacji toksyczności finansowej oraz znacznemu obciążeniu, jakie bezpośrednie i pośrednie koszty opieki zdrowotnej nakładają na pacjentów i ich opiekunów.

tłumaczy Agata Polińska.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.